Til deg som er gravid eller nybakt forelder – velkommen hit!
Det er helt naturlig å ha mange spørsmål om fremtiden akkurat nå. På denne siden finner du innhold som kan være aktuelt for deg som er gravid eller nylig har blitt forelder til en baby med Downs syndrom.
Ønsker du noen å snakke med? Send en e-post til hei@downssyndrom.no så setter vi deg gjerne i kontakt med vernepleier Ann-Mari Haug eller en likeperson som selv er forelder til barn med Downs syndrom.
Livet med Downs viser hverdagen med Downs syndrom på Snapchat
Lurer du på hvordan et hverdagsliv med et barn som har Downs syndrom kan være? Da anbefaler vi å følge med på snapkanalen Livet med Downs.
Vernepleier Ann-Mari Haug om å få et annerledes barn
PODKAST: Vernepleier Ann-Mari Haug ved Oslo universitetssykehus har i mange år gitt hjelp og støtte til familier som får barn med Downs syndrom i Oslo og omegn. I denne episoden deler hun av sin lange erfaring og omfattende kunnskap. Vi får høre hennes tips og råd til foreldre som får et såkalt «annerledes» barn.
Rettigheter
Å få et barn med Downs syndrom kan oppleves overveldende. Mange foreldre vet ikke hvor de skal begynne når det gjelder støtteordninger, rettigheter og tjenester. Det er helt normalt å kjenne på usikkerhet i starten, og det tar tid å få oversikt over alt det praktiske. Innenfor det norske lovverket finnes det imidlertid en rekke rettigheter og ordninger som skal bidra til at både barnet og familien får nødvendig støtte.
Artikler
Før og nå: Livet med Mia
Ragnhild og Erik lever et rolig familieliv på Sagene i Oslo med barna Mia (11) og Nils (9). Mia har Downs syndrom. I dette intervjuet deler de erfaringene fra da hun ble født, den første tiden som foreldre og hverdagen de lever i dag. Hva har de lært, og hva ønsker de å si til gravide og nybakte foreldre i samme situasjon?
Før og nå: Livet med Frida
Ellen og Ola bor på Bjølsen i Oslo sammen med sine to døtre, Frida (12) og Elvira (10). Frida har Downs syndrom. I dette intervjuet deler de erfaringer fra fødselen, den første tiden som foreldre, søskenrelasjonen mellom Frida og Elvira og livet som familie. Hva har Frida lært dem, og hva ønsker de å si til gravide og nybakte foreldre som venter eller har fått et barn med Downs syndrom?
– Du må tillate deg selv alle følelser – både de gode og de litt triste
Marianne Kråkenes har sønnen Martin (12) med Downs syndrom. Her kan du lese hennes historie.
– Det er mange ting som er utfordrende, men det vil alltid være ting som gir glede
Elias Lundereng har sønnen Anton (2) med Downs syndrom. Her kan du lese hans historie.
– Kanskje Håkon blir ‘Downs Monsen’? En friluftsgutt og eventyrer?
Marit og Mikael har sønnen Håkon (2) med Downs syndrom. Her kan du lese deres historie.
– I tillegg til alle mine egne følelser, tenkte jeg også mye på hvordan barnet selv ville få det
Rosa Phan har sønnen Elias (2) med Downs syndrom. Her kan du lese hennes historie.
– Ida gjør uviktige ting mer uviktige, og viktige ting viktigere
Birgitte Bergerud Larssen har datteren Ida (4) med Downs syndrom. Her kan du lese hennes historie.
– Etter å ha lært om diagnosen, er det egentlig ikke så skummelt
Meriem Haddouche har datteren Louisa (17 mnd.) med Downs syndrom. Her kan du lese hennes historie.
Livet med Downs viser hverdagen med Downs syndrom på Snapchat
Livet med Downs er et snapkollektiv som deler glimt fra hverdagene sine, med formål om å bryte ned fordommene rundt diagnosen med humor og kunnskap. Du finner dem ved å søke opp «livetmeddowns» på Snapchat.
Spørsmål og svar
Siste spørsmål og svar om graviditet og baby
Erfaringer
Fra en likeperson til deg som nettopp har fått vite at barnet ditt har Downs syndrom
Aller først – gratulerer så mye med den lille. Det føles kanskje ikke sånn akkurat nå, men ditt liv, og livet til de rundt deg, er nå beriket på en helt unik måte.
Å få et barn med Downs syndrom
Og en dag vil du kanskje se tilbake og innse at det som en gang føltes som en usikker fremtid, i stedet ble en hverdag fylt med mening.
Lurer du på hva det innebærer å ha et barn med Downs?
Å ha et barn med Down syndrom, innebærer mye. Det innebærer bekymringer, usikkerhet, utfordringer, nye bekjentskap, glede, smil, tårer, nærhet, felleskap, kjærlighet og tilhørighet.
En mamma spør: Hva betyr det egentlig å være dyktig?
Dyktighet er så dypt inngrodd i vår kultur. Fra vi er små har vi lært å applaudere de raskeste, de smarteste, de eksepsjonelle. Vi oversvømmes av konkurranse og sammenligning. overalt. og helt fra man blir født.
Fra en mamma: Når det føles mindre ukjent, føles det mer trygt
Med mer kunnskap får man bedre innsikt i egne fordommer. Og med mindre fordommer åpnes verden. Downs syndrom er ikke farlig, men det kan være ukjent. Og det er ukjent fordi man ikke har kunnskap om det.
En fars (noe rotete) tanker rundt fødsel og egne fordommer
Da yngste dattera mi ble født falt verden litt sammen. Hun hadde Downs. Jeg kunne se de litt skråstilte øynene med en gang. Hvordan kunne dette skje oss?
Innsiktsbibliotek med erfaringer fra foreldre, til foreldre!
Sjekk ut innsiktsbiblioteket vårt! Det inneholder videoer, podkaster og tekster med erfaringer fra foreldrelivet.
Podkast
Aina Holmén om livet som mamma til et barn med Downs syndrom
Aina Holmen er psykolog og mamma til Albert, som har Downs syndrom. I denne episoden deler hun ærlig om hvordan det var å bli mamma for første gang – og hvordan det er å være forelder til et barn med Downs syndrom. Sammen med Eivind snakker hun om gleder og oppturer, men også om det som kan være sårt, krevende og vanskelig.
Kjersti Wexelsen Goksøyr om livet som mamma til Marte
I denne episoden forteller Kjersti, som er mamma til samfunnsdebattant, forfatter, skuespiller og foredragsholder Marte Wexelsen Goksøyr, om hvordan det var å bli mamma til Marte på 80-tallet, og hvordan morsrollen har formet henne, både som kunstner og i hennes samfunnsengasjement.
Randi Ødegaard om morsrollen, styrevervet og kampen for mangfold
Hva vil det si å være mamma, styreleder og tydelig stemme i en av vår tids viktigste verdidebatter? Randi deler historien om da sønnen Magnus ble født med Downs syndrom, veien inn i organisasjonsarbeidet og hvorfor hun har viet så mye av seg selv til saken. Sammen reflekterer de rundt fosterdiagnostikk og tiden vi lever i.
Vernepleier Ann-Mari Haug om å få et «annerledes» barn
Vernepleier Ann-Mari Haug deler av sin lange erfaring og omfattende kunnskap – og vi får høre hennes tips og råd til foreldre som får et såkalt «annerledes» barn.
Psykolog Marie om følelser og reaksjoner
I denne episoden snakker vi med psykologen Marie – om hvilke følelser og reaksjoner som kan være vanlige for foreldre i møte med diagnosen Downs syndrom hos eget barn.
Elias om å bli pappa
I denne episoden møter vi Elias Lundereng. Sønnen hans – to år gamle Anton – har Downs syndrom. I denne episoden snakker Elias om sine egne opplevelser knyttet til det å få et barn med Downs syndrom.
Hanne Lovise om den første tiden
Hanne Lovise visste ikke at Sanna hadde Downs syndrom før etter at hun ble født. Det som skremte henne mest, var imidlertid ikke Downs syndrom, men hjertefeilen Sanna ble født med. Hanne Lovise og mannen hennes har tatt én dag av gangen – og det har fungert for dem.
Martin om følelsene etter fødsel
Martin snakker om de vanskelige følelsene han fikk da han ble far for andre gang, og om hvordan han håndterte dem.
Marius om fritid med familien
Marius forteller om hvordan han og familien har gjort tilpasninger for å fortsette den aktive livsstilen de hadde før barn nummer to kom.
Video
«Foreldrelivet» -panelsamtale om å være forelder til et barn med Downs syndrom
I denne samtalen snakker foreldre om deres erfaringer. De snakker om hva de har lært, hva de er stolte av, hva som er sårt, og mye mer.
«Fordommer» – panelsamtale med Marte W. Goksøyr, Caroline Glomnes m.fl.
I dette webinaret snakker vi om fordommer. Vi snakker om hvilke fordommer vi har, og hvilke fordommer vi har møtt. Vi snakker om hvordan vi møter andres fordommer, og hvordan vi skulle ønske vi ble møtt.
«Søskenlivet» – panelsamtale om å ha et søsken med Downs syndrom
Søsken snakker om hvordan det har vært å ha et søsken med Downs syndrom. De snakker om hvordan søskendynamikken har vært/er, om hva som har vært fin og hva som har vært vanskelig å vokse opp med et søsken som er litt annerledes.
Fagartikler
Fosterdiagnostikk – informasjon til deg som er gravid
Som en del av svangerskapsoppfølgingen i Norge får alle gravide tilbud om undersøkelser som følger fostrets utvikling. Noen av disse undersøkelsene kan gi svar på om det er risiko for kromosomforandringer, som for eksempel Downs Syndrom. Dette kalles fosterdiagnostikk.
Tips til tidlig stimulering av spe-/småbarn med Downs syndrom
For alle barn er det første leveåret et viktig år. Det er mange nye inntrykk og mye å lære. Det er det samme for barn med Downs syndrom. Gjennom tilrettelegging av barnets hverdag kan du stimulere barnets utvikling.
Amming – noen konkrete tips når barnet har Downs syndrom
Amming kan være utfordrende for alle barn, også barn med Downs syndrom. Noen utfordringer er spesifikt knyttet til Downs syndrom, andre ikke.
Eksterne lenker
Temasider
For at du enklere skal finne kunnskapen du søker har vi fordelt nettstedets innhold på fem temasider.
Arbeid og bolig
Mennesker med Downs syndrom har de samme grunnleggende behovene for å bruke sine evner og bidra i samfunnet som alle andre. Å ha mulighet til å få en jobb man trives i og å bestemme hvordan man vil bo er viktig for god livskvalitet.
Barnehage, skole og utdanning
Alle har rett til en meningsfull hverdag med læring, mestring og fellesskap. Veien gjennom utdanningsløpet er full av viktige milepæler. Her finner du ressurser som kan hjelpe dere på veien.
Fritid og fellesskap
Leter du etter gode fritidsaktiviteter, nye møteplasser eller et fellesskap å høre til i? Her finner du innhold som kan gjøre det enklere å skape en aktiv og meningsfull fritid sammen med andre.
Helse og utvikling
Mennesker med Downs syndrom har de samme grunnleggende behovene som alle andre, men trenger ofte ekstra støtte i hverdagen. God helse handler om hele mennesket – både fysisk, psykisk og sosialt. Her finner du kunnskap og verktøy for å fremme god helse og utvikling gjennom hele livsløpet.
Rettigheter og støtteordninger
Mennesker med Downs syndrom og deres nærmeste kan ha rett til ulike støtteordninger, ytelser og tjenester. Hvilke rettigheter som gjelder, avhenger av den enkeltes behov og livssituasjon.
Vi trenger deg som medlem!
Alle er velkomne til å bli medlem og støtte vårt arbeid. Jo flere medlemmer vi er, desto sterkere står vi som organisasjon. For å kunne ivareta interessene til medlemmene våre og få gjennomslagskraft som organisasjon, trenger vi deg og alle i din husstand som medlemmer.
Trenger du å snakke med noen?
Vil du snakke med en likeperson som har erfaring med hverdagslivet med Downs syndrom? Da er du velkommen til å ta kontakt for en telefonsamtale.