Podkast
Snakk om Downs er podkasten vår. Her vil aktuelle gjester dele sine erfaringer og refleksjoner om livet med Downs syndrom.
Sesong 4: Erfaringer fra foreldre, til foreldre
Denne podkastsesongen er en del av prosjektet «Erfaringer fra foreldre, til foreldre» der foreldre til barn med Downs syndrom har delt forskjellige erfaringer fra ulike livssituasjoner. Prosjektet resulterte i et innsiktsbibliotek med både tekster, videoer og podkastepisoder. Vi håper du kan finne kunnskap, støtte og fellesskap i erfaringene som blir delt.
Prosjektet er støttet av Stiftelsen DAM og gikk fra høsten 2024 til sommeren 2025. Til sammen har 30 foreldre delt sin erfaringskunnskap slik at andre foreldre kan dra nytte av det.
Alina on language development
Alina shares how she taught her daughter to communicate using both sign language and spoken language. She talks about her journey, what she learned, and what she wishes she had known earlier.
Annfrid om digitalisering
Annfrid deler sin bekymring for digital velferdsteknologi, utfordringer med bruk av digital ID, og understreker hvor viktig det er å ta tak i problemer tidlig.
Hanne Lovise om den første tiden
Hanne Lovise visste ikke at Sanna hadde Downs syndrom før etter at hun ble født. Det som skremte henne mest, var imidlertid ikke Downs syndrom, men hjertefeilen Sanna ble født med. Hanne Lovise og mannen hennes har tatt én dag av gangen – og det har fungert for dem.
Karen Synnøve om forsterdiagnostikk
Karen Synnøve snakker om hvordan hun opplevde uro og usikkerhet da hun fikk tilbud om fosterdiagnostikk under sin fjerde graviditet. Hva betydde det? Hva skulle hun velge?
Lisa om å være i konstant beredskap
Lisa forteller om hvordan de første årene med yngstesønnen var preget av mye sykdom og sykehusopphold, og hvordan hun ble dratt mellom livet hjemme med storebroren og krisen og kaoset på sykehuset. Hun snakker om hvordan dette har vært en stor påkjenning for familien, men at de – midt i alt – har fått mye god hjelp fra venner og familie, og har kommet styrket ut av det.
Lise om overgangen til voksenlivet
Lise forteller om overgangen til voksenliv og egen bolig for sønnen Lars Jakob. God tilrettelegging og BPA har vært viktig. Hun forteller også om hvordan hun gikk frem for å skaffe finansiering til boligen.
Lise om beslutningsstøtteråd
Lise forteller om hvordan hun prøver ut ordningen med beslutningsstøtteråd som et alternativ til den ordinære vergeordningen, og hvilke fordeler dette gir både for henne som mor og for sønnen Lars Jakob.
Liv Kari om fordeling av tid mellom søsken
Liv Kari snakker om sine erfaringer og refleksjoner rundt det å fordele tiden mellom sønnen Albert og hans to søsken. Hun forteller om hvilke prioriteringer som har vært viktige for dem, og hva hun ville gjort annerledes dersom hun skulle gjort det på nytt.
Mari om hvordan ivareta søsken
Mari har tre barn, og yngstemann har DS. I det siste har de to eldste døtrene hennes delt bekymringer om hvordan livet vil bli. Mari snakker om hvordan hun savner at søsken blir sett i ulike situasjoner, og hvordan hun skulle ønske at det fantes et pakkeløp for søsken som lever i en litt annerledes familiesituasjon.
Marius og Gjørid om parforholdet
Marius og Gjørid forteller om situasjonen de sto i da sønnen deres ble født, og hvordan de håndterte det forskjellig da de fikk vite at han hadde DS. De deler hvordan de hadde ulik tilnærming til å bearbeide den første tiden, hvordan dette skapte utfordringer i forholdet, og hva de har jobbet med for å få det bedre.
Marius om fritid med familien
Marius forteller om hvordan han og familien har gjort tilpasninger for å fortsette den aktive livsstilen de hadde før barn nummer to kom.
Martin and Alina on their relationship
Martin and Alina talk about how they dealt with their feelings, the differences they had, and the difficult decisions they faced after the birth of their daughter.
Martin om følelsene etter fødsel
Martin snakker om de vanskelige følelsene han fikk da han ble far for andre gang, og om hvordan han håndterte dem.
Nina om frihet og mestring
Nina deler sine erfaringer med å gi sønnen frihet til å gjøre egne erfaringer og oppleve mestring, til tross for sine egne bekymringer. Hun forteller om hvordan de løste situasjoner uten drama, og hvordan de har håndtert dødsfall i familien.
MonaLisa om overgangen mellom barnehage og skole
MonaLisa forteller om hvordan de forberedte seg på overgangen fra barnehage til skole da datteren skulle begynne på skolen. Hun snakker om hva de valgte å fokusere på, og gir tips til hva hun ville gjort annerledes.
Siri om sen språkutvikling
Siri snakker om utfordringene knyttet til sønnens språkutvikling. Hun deler frustrasjonen de opplevde underveis, og forteller til slutt hva som ble løsningen for dem.
Torill om at livet blir godt
Torill forteller om hvordan livet føltes veldig mørkt da hun fikk sitt siste barn. Hun snakker om hvordan hun skulle ønske at hun hadde blitt møtt av helsepersonell, og om hvordan det til slutt ordnet seg for henne og familien.
Agrita og Zainab om å flytte til Norge
Agrita og Zainab forteller om hvordan det er å flytte til Norge med barn som har Downs syndrom. De deler både utfordringer og gleder, og har en viktig beskjed til andre foreldre: «Du er ikke alene.»
Sesong 3: Nybakt forelder
Vi har laget en podkast-sesong om det å være nybakt forelder sammen med Eivind Eidslott. Eivind er pappa til fire, og datteren Marikken, født i 2004, har Downs syndrom. Eivind er programleder, journalist, redaktør, tekstforfatter og forfatter, og har skrevet boken Livet med Marikken. Sammen med deltakerne i denne sesongen har Eivind utforsket tema knyttet til det å være nybakt forelder til et barn med Downs syndrom.
Prosjektet er støttet av Helsedirektoratets tilskuddsordning ‘Frivillig informasjons- og kontaktskapende arbeid‘
Elias om å bli pappa
I denne episoden møter vi Elias Lundereng. Sønnen hans – to år gamle Anton – har Downs syndrom. I denne episoden snakker Elias om sine egne opplevelser knyttet til det å få et barn med Downs syndrom.
Sykepleier Elias om forskning og vitenskap
Sykepleier og doktorgradsstipendiat Elias Lundereng har sønnen Anton (2) med Downs syndrom. Her deler han sine tanker og refleksjoner rundt forskning og vitenskap om Downs syndrom.
Marie om å bli mamma
I denne episoden møter vi Marie Haavik. Sønnen hennes – Einar – er 16 år og har Downs syndrom. Hør Marie snakke om sine egne opplevelser knyttet til det å få et barn med Downs syndrom.
Psykolog Marie om følelser og reaksjoner
I denne episoden snakker vi med psykologen Marie – om hvilke følelser og reaksjoner som kan være vanlige for foreldre i møte med diagnosen Downs syndrom hos eget barn.
Vernepleier Ann-Mari Haug om å få et «annerledes» barn
Vernepleier Ann-Mari Haug deler av sin lange erfaring og omfattende kunnskap – og vi får høre hennes tips og råd til foreldre som får et såkalt «annerledes» barn.
Sesong 2: Inkluderende opplæring
Vi har laget en podkast om inkluderende opplæring sammen med Karen Knudsen Synnes. Karen er mor til en gutt med Downs syndrom, medlem av fagrådet vårt og har master i språk og litteratur. Hun er pedagog, veileder og underviser i Karlstadmodellen.
Vi har laget sesongen med prosjektmidler fra Bufdir sin tilskuddsordning: «Tilskudd til tiltak for å bedre levekårene og livskvaliteten for personer med funksjonsnedsettelse 2023».
Inkluderende opplæring i praksis
Kontaktlærer André Kvevik la vekk fordommene og var åpen for ny kunnskap da Sanna begynte i klassen på ungdomsskolen. André forteller hvordan skolen etablerte et godt samarbeid med hjemmet, og jobbet knallhardt for å få til inkluderende opplæring i praksis.
Må vi bruke utestemme?
Må vi bruke utestemme? Ina Pettersen forteller om sin erfaring som mamma til Hennie. Ina forteller om hva som har vært viktig i samarbeid med skolen for at Hennie skal ha best mulig skolegang.
Alle barn kan lære
Alle barn kan lære, og alle barn lærer på forskjellige måter. Førsteamanuensis Ieva Kuginyte-Arlauskiene snakker om hva det er lurt å være oppmerksom på når du har en elev med Downs syndrom i klassen.
Hvordan tilrettelegge for inkluderende opplæring?
Hvordan gjør vi inkluderende opplæring? Ina-Merethe Melbye Svingen har erfaring som assistent og koordinator. Hør hvordan de har løst inkluderende opplæring i praksis.
Tilpasninger i klasserommet
Tilpasninger for elever med Downs syndrom kan være positivt for alle elever i klasserommet. Dette og mye mer snakker vi om med Jeanette Ravn Hansen som jobber som spesial pedagog.
Pappa-perspektivet
To pappaer snakker om å finne sin indre løve, og å ta plass. Henrik og Sigmund er fedre til ungdommer med Downs syndrom. Hva er viktig for disse to fedrene, og hva har de lært om seg selv?
Alle elever har rett på vurdering
Vurderingsforskriften til opplæringsloven gjelder alle elever i skolen. Hvordan kan vi følge vurderingsforskriften og retten til vurdering for læring for elever med Downs syndrom?
Retten til inkluderende opplæring
Hva sier menneskerettighetskonvensjonen om rettighetene til inkluderende opplæring? Hvem sitt ansvar er det å få til god opplæring?
Sesong 1: Snakk om Downs
Denne sesongen er en del av prosjektet ‘Snakk om Downs’ og består av fem panelsamtaler hvor forskjellige mennesker snakker sammen om livet med Downs syndrom. Disse personene deler sine erfaringer i livet med Downs syndrom.
Målet med disse samtalene å lytte og lære av hverandres erfaringer, å kunne reflektere sammen og få ny innsikt i hvordan andre i lignende situasjoner har det. Vi laget fem panelsamtaler sammen med Dialog i Praksis.
Stiftelsen DAM har støttet prosjektet.
Fordommer
Hvilke fordommer vi har om Downs syndrom? Hvilke fordommer vi har møtt? Hvordan vi møter fordommene? Hvordan vi skulle ønske vi ble møtt?
Hvordan snakke om Downs syndrom?
Vi snakker om hverdagslivet med Downs syndrom, om hvordan vi forklarer Downs til andre, om hvilke ord vi liker å bruke, og hvilke ord vi ikke liker å bruke.
Voksenlivet
Vi snakker om voksenlivet med Downs syndrom. Vi snakker om hva vi liker å gjøre, hva som gjør oss glad, lykkelig, trist og sint.
Foreldrelivet
Vi snakker med foreldre om deres erfaringer. De snakker om hva de har lært, hva de er stolte av, hva som er sårt, og mye mer.
Søskenlivet
Vi snakker om hvordan det har vært å ha et søsken med Downs syndrom. Hvordan er søskendynamikken, hva har vært fin og hva som har vært vanskelig å vokse opp med et søsken som er litt annerledes.