– Det er mange ting som er utfordrende, men det vil alltid være ting som gir glede

Elias Lundereng har sønnen Anton (2) med Downs syndrom. Her kan du lese hans historie.

Hvem er du og din familie?

Mitt navn er Elias Lundereng. Jeg er samboer til Elin og far til tre gutter. Magnus som blir fire år i februar, Anton på to og Even på snart syv måneder. Anton har Downs syndrom. Jeg jobber som kreftsykepleier og doktorgradsstipendiat ved Oslo universitetssykehus. Elin jobber også som kreftsykepleier.

Jeg skjønner at det er nok å gjøre hjemme hos dere – med tre små barn? Og i tillegg er du sykepleier?

Ja, jeg er kreftsykepleier. Og så er jeg doktorgradsstipendiat. Jeg jobber halv dag på Ullevål sykehus og halv dag på Universitetet i Oslo. Og så har tatt på meg et lite verv ved siden av: jeg sitter i styret i Downs Syndrom Norge.

Fantastisk! Jeg må applaudere deg for alt du får til!

Det har vært en veldig fin erfaring å sitte i styret i Downs Syndrom Norge. Jeg får enda mer kjennskap til – og forståelse for – både tilstanden Downs og alle de som jobber for og med mennesker med dette syndromet.

Hvordan fikk dere beskjeden om at dere hadde et fått et barn med Downs syndrom?

Vi visste jo ingenting på forhånd. Så det kom litt overraskende på – noen timer etter fødselen. Det var et ras av følelser i løpet av det døgnet. Men Anton ble født relativt normalt. Han kom med setet først – så det var litt hektisk på fødestua da det kom en fot ut. Men siden han har Downs syndrom, var han litt myk i leddene og kom ut i spagaten.

En myk, ung mann?

Ja, en myk, ung mann! Men vi ante ingenting om at han har Downs. Min samboer fikk ham opp på brystet og alt var tilsynelatende normalt. Han ble født sent på kvelden, i 23-tiden. Så kom det en jordmor inn rundt tre-tiden på natta – sammen med en barnelege – og spurte oss om vi hadde lagt merke til noe annerledes med barnet vårt. Det gikk litt kaldt nedover ryggen min da, for jeg regner ikke med at de spør sånn hvis de ikke har sett noe annerledes. Det var et litt ledende spørsmål. Så da begynte jeg å granske Anton med et litt nytt blikk. Og så ble det undersøkelse hos barnelegen.

Du visste at her var det noe på gang?

Ja, da følte jeg at det var noe vi ikke hadde tenkt på – eller som vi hadde oversett. Så sa barnelegen at det muligens var noen tegn til at han har Downs syndrom – og at de måtte ta en blodprøve for å verifisere. Det var som hun la inn et lite forbehold om at det kanskje ikke var Downs syndrom, men jeg tolket henne dit at vi burde innstille oss på det. At det nesten ikke var noe poeng i å vente på denne blodprøven. Så jeg spurte henne rett ut. Da sa hun at vi burde innstille oss på at dette var Downs syndrom – og dermed startet en tornado av følelser.

Hva tenkte du – helt i starten?

Jeg tenkte så mange ting samtidig. Man har ofte en slags «fight» eller «flight» reaksjon på ting i livet, på utfordringer man møter, og jeg hadde nok en veldig «flight»-reaksjon. Det dukket opp absurde tanker. Litt sånn «skal vi adoptere ham bort?»
Det var en følelse av at jeg ville vekk fra hele situasjonen – og umiddelbart fikk jeg litt panikk over at det var noe galt med barnet vårt. Hvordan skulle vi løse dette? Og så var det sorg. Vi gråt mye den første natta, kanskje aller mest jeg. Jeg og min samboer hadde nok lik reaksjon, men på litt ulike tidspunkt. Hun hadde nok med å bearbeide fødselen og følelsene knyttet til det, og jeg var jo rett på mobilen og søkte opp litteratur og googlet Downs syndrom. I tillegg var det bekymringer for storebror Magnus som var hjemme hos besteforeldrene: hvordan skulle det gå for ham å ha en bror med Downs syndrom? Hele illusjonen jeg hadde om disse to brødrene som skulle være så tette sammen – og vokse opp nærmest som tvillinger – den brast litt. Dette ble helt annerledes enn jeg hadde sett for meg. Siden har jeg hatt en følelse av skam på grunn av disse tankene jeg hadde.

Du har kjent på det nå i etterkant?

Det raset av følelser gikk heldigvis ganske fort over, men jeg satt igjen med dårlig samvittighet og en skamfølelse. Men jeg prøver å forklare til meg selv at en styrer jo ikke den spontane reaksjonen man får – det sjokket. Egentlig var jeg litt skuffet over meg selv. Jeg har jobbet som støttekontakt og avlaster med barn og ungdom med ulike utviklingshemminger. Jeg har vært med på Vulkan klatresenter i Oslo – og selv hjulpet Downs-barn og Downs-ungdom med å lære seg å klatre. Alltid har jeg tenkt om meg selv at jeg har et åpent og bredt syn på normalitet – og hvordan jeg ønsker at samfunnet skal være variert og inkluderende. Så hadde jeg altså mange fordommer rundt det at mitt eget barn hadde Downs syndrom, og jeg tenkte: hvordan skal andre se på meg? Jeg er han som har et barn som er utviklingshemmet. Nå blir det ikke noe av doktorgradsprosjektet mitt. Nå blir jeg en hjemmeværende pappa på pleiepenger. Jeg så bare de umiddelbare begrensningene som Downs syndrom skulle medføre.

Så selv om du hadde en del erfaring med syndromet, så kom alle disse stigmaene og worst case-scenarioene opp?

Ja, det er annerledes å se noen andre som har Downs syndrom og tenke at «så klart skal de få være med på alt og gjøre alt» enn å være i denne situasjonen selv. Når det umiddelbare sjokket hadde lagt seg litt, så kjente jeg på en tristhet. Der lå Anton i plastkrybben sin og bare smilte hver gang han hørte stemmen vår. Han var så glad for å være født og i live – og så lå jeg og min samboer stort sett og gråt…

Hva visste dere om Downs syndrom – ut over erfaringen fra klatrehallen og andre steder?

Veldig lite. Jeg visste jo fra helsefaglig utdanning at det heter trisomi 21, at det er overuttrykk av kromosom 21, og at det medfører en del kognitiv og fysisk funksjonsnedsettelse. Men den stereotypien som dukket opp i hodet mitt var om det man ser på TV: at de ofte er gjort litt humor ut av, som i tv-serien «Tangerudbakken». Jeg så for meg at det var mye begrensninger knyttet til Downs. Det var absurd å sitte der på barsel og ha Anton i hodet mitt som en 50 år gammel mann i omsorgsbolig. Jeg klarte liksom ikke å se det som skjer imellom babystadiet og denne 50-åringen.

Det er rart det der, hvor langt man ser inn i kikkerten.

Jeg så langt frem – og det eneste bildet jeg hadde av Anton var en voksen person med veldig nedsatt funksjon. Så kunnskapen min var mangelfull. Det var også grunnen til at jeg i løpet av det første året hans, meldte jeg meg inn i Downs Syndrom Norge og tok på meg styreverv.

For å få mest mulig informasjon og et miljø rundt dere?

Ja, jeg ville bare finne ut hva dette egentlig er. Det er kanskje forskeren i meg. Jeg kjente at dette vil jeg begrave meg i – dette vil jeg finne ut av. Vi vil bli kjent med andre. Så vi dro jo på dette Sarpsborgtreffet, i regi av det som da het Ups&Downs Oslo og Bærum. Vi var vel 20 familier til stede og Anton var vel to-tre måneder gammel. Vi var nok de yngste som noen gang har vært med på Badeland der nede! Anton fikk jo ikke så mye ut av Badeland, men for oss var det viktig å se hvordan hverdagen ser ut. Hvordan livet med barn og ungdom med Downs syndrom egentlig er.

Kan du huske hvordan du og samboeren din snakket sammen denne første perioden? Hvordan klarte dere å bearbeide dette overraskende ved at han hadde Downs syndrom?

Vi snakket godt sammen, men prøvde også å være litt tapre ovenfor hverandre. Når hun sov satt jeg og gråt og leste alt jeg fant på nett om Downs syndrom. Jeg gråt mye til min mor og til min svigersøster, men da jeg kom tilbake på barselavdelingen så prøvde jeg å holde maska litt.
Hun gjorde nok det samme. Vi prøvde begge å holde motet oppe hos den andre. Vi snakket veldig åpent om hva vi tenkte – og vi gråt mye sammen. Men så prøvde vi også å holde maska litt når vi var sammen – og overfor sykepleierne og legene som var på barsel.

Klarte dere å vise litt svakhet overfor hverandre?

Jeg synes vi gjorde det, men som sagt så bearbeidet vi nok dette litt ulikt. Jeg kan ikke vite hvordan det er å føde, men jeg ser for meg at det er mye å bearbeide i etterkant. Både med tanke på smerte og på redsel. Og det at han kom med beina først var en frykt – hun hadde kjent litt på at han kanskje ikke lå helt riktig. Og så er det vel et hormonras i etterkant av en fødsel, også. Jeg tror også hun brukte lengre tid på å ta innover seg tilstanden. Mens hos meg var fødselen forlengst glemt da vi fikk vite at han har Downs, og da var jeg på en måte rett inn i risikoen for Alzheimer, kreft og hjertetrøbbel…

Du fant både det ene og det andre å bekymre deg for på nettet?

Ja, mye av det jeg fant var medisinsk statistikk: risiko for ulike tilstander sammenlignet med ikke-Downs syndrom-mennesker. Og da tenkte jeg at dette er forbundet med mange medisinske komplikasjoner. Men min samboer holdt ikke på med dette til å begynne med. Et halvt år etter fødselen oppdaget hun at mennesker med Downs syndrom har økt risiko for demens i ung alder, og så begynte hun å gråte av det. Da sa jeg at det har jeg visst i et halvt år. Det hadde jeg på en eller annen måte bearbeidet eller akseptert. Så vi har nok hatt samme reaksjon, men hennes er kanskje litt forskjøvet, tror jeg.

Kan du huske hvordan dere fortalte om syndromet til nær familie og venner?

Han ble født ca. klokken 23 om kvelden og så gikk det fire timer før vi visste noe, og jeg var oppspilt over at fødselen hadde gått bra, så jeg løp ned til bilen for å hente kofferter og fødebag og ting og tang der. Da sendte jeg meldinger til kolleger og familie og sa at «alt har gått bra, det er en gutt, og alt står bra til med barn og mor». Siden det var ganske sent på kvelden fikk vi ikke så mange svar umiddelbart, bortsett fra nærmeste familie. Fire timer senere så visste vi om syndromet, og noen timer etter det så begynte gratulasjonsmeldingene å komme inn. Da følte jeg at jeg nesten burde korrigere. Si at «alt er ikke bra, så dere trenger ikke å gratulere». Jeg følte at her er det ingen poeng i å gratulere – for han har Downs syndrom.

Du fikk lyst til å korrigere gratulasjonene?

Det var refleksen min – at gratulasjonene ble så tomme. Og jeg kjente at «nei, dette er ikke noe å gratulere for.» Vi endte opp med å bare svare «takk». Så sendte vi ut en fellesmelding til nærmeste familie om at det hadde ikke blitt helt sånn som vi hadde trodd, men vi skal komme oss igjennom det. Det tok ganske lang tid før vi skrev til noen at han hadde Downs syndrom, så vi var kanskje litt i overkant kryptiske, og skapte kanskje mer bekymring hos enkelte enn det var grunn til.

Dere nevnte ikke mistanken om Downs syndrom i denne andre informasjonsmeldingen?

Nei, vi skrev at det har dukket opp ting som gjør at «dette ikke ble helt sånn som vi hadde trodd, men vi jobber oss igjennom det». En slik melding sendte vi til mine foreldre. De skjønte jo ikke helt, de ante ikke noe – og tenkte kanskje at Anton var døende. Når de først forsto at det var Downs syndrom, så ble de veldig letta. For de tenkte jo det absolutt verste! Det var på en måte pedagogisk smart, for da ble jo Downs syndrom nærmest flaks!

Det ble en gladnyhet i kontrast til det de først hadde trodd?

Det ble det. Så spurte mange om bilder – det er jo klassisk i en sånn nyfødtperiode. Og jeg kjente at jeg var ikke komfortabel med å sende bilder av ham hvor han så preget ut av Downs syndrom. Jeg syntes ikke trekkene var så veldig synlige til å begynne med, for nyfødte barn kan være litt hovne og ha litt nakkefolder. Men etter hvert som den første hevelsen ga seg, så kom øynene og nakkefoldene litt frem igjen. Jeg tok sikkert 20 bilder av Anton fra forskjellige vinkler – og så sendte jeg dem hvor han så «minst» Downs ut. Det ville jeg ikke gjort i dag.

Hvorfor gjorde du det sånn den gangen, tror du?

Det var ikke alle vi hadde fortalt det til, så jeg orket ikke at vi skulle sende bilder hvor han så Downs- preget ut og at det skulle føre til hvisking og tisking. At andre skulle si «så han ikke litt annerledes ut? Litt rar ut? Han hadde litt trekk?» Så jeg ville minimere den typen reaksjoner før vi selv var komfortable med å være åpne om at han har Downs syndrom. Det tok litt tid å bruke det uttrykket selv. Første døgnet var det sånn at hver gang jeg sa det til min mor eller andre, så begynte jeg å gråte av å si det – for da ble det enda en påminnelse om at dette er virkeligheten og at jeg har fått et barn med Downs syndrom.

Hva var det som var de største bekymringene dine – som gjorde at gråten kom?

Det var en bekymring for Anton – men også for meg selv, mine personlige ambisjoner, mine drømmer og mine ønsker om livet. Og også en bekymring for brødre-relasjonen. Første bekymring som angikk han var jo hvordan livet hans ville bli. Blir det hjerteoperasjon? PEG-sonde? Sondeernæring? Blir det tarmproblemer? Alt dette hadde jeg lest om, så jeg tenkte at nå finner de sikkert hjertefeil, og så må han hjerteopereres, og så blir det ernæringsproblemer, og så må han få sondemat, og så blir det rett på leukemi. Jeg hadde lest at de har så høy risiko for det.
Nå vil livet mitt handle om å være pleier på hjemmebane tenkte jeg. Jeg var i gang med oppstarten av et doktorgradsprosjekt og jeg tenkte at «nå må jeg bare skrinlegge det, jeg kan aldri ta en doktorgrad eller ha personlige ambisjoner nå, for nå er det dette som teller».
Men noe av det første jeg leste som var oppløftende – og som hjalp meg litt – var den «Nederland og Italia-metaforen» som mange sikkert har fått med seg. Poenget er at det å få barn med utviklingshemming eller funksjonsnedsettelse er litt som å ha planlagt en tur til Italia: du har kjøpt bøker om Italia, du har lært deg litt italiensk, du har lært deg å bestille mat og øl, og du har forberedt deg på å se Colosseum og alle byene i Italia, så du er klar for den turen. Men så lander flyet ditt i Nederland – og der er det både kaldt, dårlig vær og du kan ikke språket. Så du ser litt mørkt på det å være i Nederland. Det var jo Italia du skulle lande i, ikke sant.

Det er en veldig god metafor!

Ja! Etter hvert får man øynene opp for at Nederland også har noe å by på. Du ser tulipanene og Rembrandt og kanalbåtene, og så ser du at det kan bli fint i Nederland, også. Jeg kjenner at jeg blir nesten litt rørt av å gjengi denne metaforen – fordi jeg kjente meg så igjen i den.
Den beskrev godt følelsene jeg hadde – og ga meg håp om hvordan det kan bli.

Er det noe du skulle ønske at personalet på sykehuset kunne fortalt dere – som dere kanskje ikke ble fortalt i starten?

Vi fikk lite informasjon, men jeg må ta forbehold om at det foregikk så mye i hodet mitt at det er ikke sikkert jeg fikk med meg alt. For det meste googlet vi oss frem til informasjon selv. I startfasen var det søkelys på at han måtte til ultralyd av hjertet, for det var stor sjanse for at han hadde hjertesykdom eller medfødt hjertefeil. Vår eldste ble født med hjertefeil, så dermed tenkte jeg at det var helt sikkert at Anton også hadde det. Men Anton hadde ikke det, da!

Følte dere at det var et slags vendepunkt?

For min egen del kom vendepunktet litt tidligere. I det første døgnet var det mye gråt og tristhet og sorg, og om morgenen etter fødselen måtte jeg dra hjem og levere eldstemann, Magnus, i barnehagen. Så hentet jeg ham om ettermiddagen og fikk lagt ham, og dro tilbake til Rikshospitalet om kvelden da min mor hadde kommet for å passe Magnus. Det høres absurd ut, men jeg er veldig flyinteressert, min indre tolvåring er veldig glad i fly og helikopter.

På jobben på Ullevål ser jeg rett over på helikopterplattformen, så hver gang jeg hører et helikopter må jeg se ut av vinduet. På Rikshospitalet er helikopterplattformen nesten på bakkeplan, så de flyr ganske mye lavere inn enn på Ullevål. Så kom det en Luftambulanse rett over hodet mitt i det jeg gikk fra parkeringsplassen og opp til Rikshospitalet. Da stoppet jeg opp – og ble oppspilt over å se et helikopter. For meg føltes det som det hyggeligste jeg hadde opplevd det siste døgnet. Det ga meg en slags tro på at «herregud, dette skal jo gå bra!» Uansett hva livet byr på så vil det alltid komme helikopter som lander – og det vil alltid bli glede å føle igjen. Det er litt rart, men jeg ser på det øyeblikket som det første vendepunktet.

I et øyeblikk ble du deg selv, igjen?

Ja, jeg kjente at livet mitt ikke bare skal dreie seg om Downs syndrom. Det er mange ting som er utfordrende, men det vil alltid være ting som gir glede. Og jeg skal klare å glede meg masse over mitt nye barn. Da jeg kom inn på barsel igjen var det første jeg gjorde å ta Anton opp av sengen og legge ham på brystet mitt – og vi så på en reprise fra en Rosenborgkamp. Det ble Anton sin første fotballkamp – mens han lå på brystet mitt. Da var det en følelse av at «ja, han har Downs syndrom, det blir helt sikkert utfordringer knyttet til det, men det skal jaggu bli mange Rosenborgkamper og helikopterlandinger, også» For min del ble dette starten på å akseptere for meg selv at dette er virkeligheten. Det blir tulipaner og Rembrandt og kanalbåter her, også!

«Det er mange ting som er utfordrende, men det vil alltid være ting som gir glede.»

Elias Lundereng, pappa til AnTON (2) med Downs syndrom.

Hør også samtalen med Elias Lundereng i podkasten ‘Snakk om Downs‘

Dette innholdet lastes fra en tredjeparts nettside, og Downs Syndrom Norge kan ikke garantere for hvilken informasjon som innhentes. Se gjerne vår personvernserklæring for mer informasjon.

Endre samtykke | Personvernerklæring

Relaterte saker

Relaterte temasider