– Det er viktig å få informasjon om mennesket. Det har vært så stort fokus på det medisinske

Marthe Vollan har sønnen Edvard (2) med Downs syndrom. Her kan du lese hennes historie.

Hvem er du og din familie?

Vi er en familie på fem. Det er meg, pappa Håkon og tre barn – Johan på åtte, Edvard på nesten to og en lillesøster som snart blir ett. Vi bor i Leirfjord på Helgelandskysten – med mye vær og fin natur.

Hvordan fikk dere vite at dere hadde fått et barn med Downs?

Vi visste ingenting da Edvard ble født. Vi hadde vært på flere ultralyder, men det var ingen som hadde noen mistanker. Det var en fin utvikling både hos foster og mor. Men to dager før termin var jeg inne på en kontroll, fordi de syntes at jeg hadde litt høyt blodtrykk. Da tok de en rutineultralyd for å sjekke mengden på fostervannet – siden det nærmet seg termin. Da så de at gutten vår lå i seteleie. Det hadde han visst gjort veldig lenge. Det var nok derfor jeg hadde høyt blodtrykk.

Etter dette gikk alt fort. Jeg hadde allerede en tre/fire cm. åpning. Gutten lå i seteleie – og de tar ikke seteleiefødsel i Sandnessjøen. Han ble født med keisersnitt dagen etterpå. Det var ingen som mistenkte noe i de første timene. Men han spiste litt lite, han var litt slapp – og vi var veldig bekymret for blodsukkeret hans.

Hvordan opplevde dere informasjonen?

Dagen etter han var født, kom det en barnelege og ei jordmor inn på rommet vårt. Det var ikke noen god opplevelse. Jeg har faktisk klaget på dette til Statsforvalteren. Vi hadde nemlig storebror på besøk samtidig som disse to kom inn. Jeg husker godt overlegen. Han begynte å snakke – og så sa han: «Vi vil ta noen tester av babyen». Vi svarer «Tester?» Så sier han: «Ja, hun jordmoren, nei, eller vi begge, hehehe….». Så tar han liksom rundt jordmora, rundt skulderen hennes, og så sier han: «Vi reagerer på utseendet hans.» Og flirte litt da han sa det.

Det var de begge som reagerte på utseendet hans. Da satt jo verdens stolteste storebror på seks år der – og jeg som var nyoperert og kjempefølsom. Så tok de bare gutten vår med seg. Håkon lurte på hva han skulle gjøre. Så sa jeg «bli med babyen, bli med babyen!». Vi skjønte ikke hva de skulle gjøre en gang. Det sa de heller aldri til oss. De sa ikke hva de mistenkte. Samtidig måtte jeg følge storebroren ut av sykehuset. Jeg ringte mamma og sa at «du må komme og hente han». Nyoperert måtte jeg gå ut med ham, fordi mamma ikke hadde lov til å komme inn på grunn av koronatiltak. Jeg måtte bare holde maska –storebror forsto heldigvis ikke hva som skjedde. Det eneste jeg hadde lyst til var jo å gråte –for jeg skjønte ingenting og ble jo redd.

Jeg skjønner godt du ble redd! Hva skjedde så?

Jeg fikk storebror ut av sykehuset og kom tilbake til et tomt rom. Jeg begynte selvfølgelig å gråte med en gang, og da kommer en annen lege inn. Hun sier «Ja, selvfølgelig gråter mor», så sier jeg, «Ja, selvfølgelig gråter jeg – jeg er livredd.» De hadde tatt den lille babyen for å ta blodprøver av ham, og så hadde de sjekket hjertet hans, så skulle de sjekke hjertet hans en gang til. Likevel sa de fortsatt ingenting om hva de mistenkte. Selv om vi var med på den ene hjertekontrollen, hvor alle står der og alt så skummelt ut. Til slutt spurte Håkon, «Hva er det dere ser etter?» De sa de bare sjekket om det var noe hjertefeil. Og vi lurte på hvorfor han skulle ha en hjertefeil, men fortsatt var det ingen som sa noe om at de mistenkte at han hadde Downs syndrom.

Vi kom tilbake på rommet – og alle som hadde vært med på operasjonen og undersøkelsene kom inn og skal snakke med oss. De begynner med å si: «Hører dere har fått litt dårlige nyheter om babyen deres?» og vi bare svarer «Ja». Jeg klarer ikke å ta det innover meg. Vi hadde ikke fått fortalt noen dårlige nyheter.

For dere visste fortsatt ingenting?

Nei. Det var helt grusomt, så vi valgte å dra hjem fra sykehuset mye tidligere enn vi hadde tenkt. Selv om vi fortsatt ikke visste noen ting. Hun ene jordmora lurte på hva vi trodde det var. Og jeg hadde googlet og sa: «Jeg tror han har Downs syndrom». «Ja, tror du det? Hvorfor tror du det? Ser du noe?» spurte hun. Så jeg bare svarte: «Jeg er sikker på at han har Downs Syndrom». Og da svarte hun at «Nei, det skal du ikke si, det er ikke sikkert. Vi reagerer jo bare på at han har en strek inni hånden, og at han var litt hoven i nakken. Det trenger ikke å være noe.» De hadde visst tatt feil mange ganger før. Vi måtte ikke tro at det var noe.

Men da vi kom hjem og fikk ham i et normalt miljø, utenfor det sterile sykehuset, så var han så fin. Herregud, han var så vakker! Og vi tenkte at alle hadde tatt feil. Så vi fortalte ikke om det som hadde skjedd til noen heller, for vi var jo hellig overbevist om at sykehuset hadde tatt feil.

Men sykehuset hadde ikke tatt feil?

Nei. Vi ble oppringt på morgenen en uke etter fødsel. Da var det en barnelege som sa at de hadde fått resultatene av denne blodprøven og at vi måtte komme inn. Men hun hadde ikke tid til at vi kunne komme til sykehuset før halv to, selv om hun ringte meg litt over åtte om morgenen. Hun sa også at vi måtte forberede oss på å reise til Bodø sykehus. Da slår jo panikken inn på nytt. Hva er det egentlig de har funnet? Hva er det som er feil med babyen vår? Hvorfor må vi opp til Bodø? Skal du på «storsykehuset» er det jo alvorlig!

Vi rakk å krisemaksimere ganske mye fra litt over åtte om morgenen til halv to. Egentlig var jeg hellig overbevist om at vi kom til å miste Edvard. At han var veldig, veldig syk. Jeg så for meg tuber og ledninger og medisiner – før han skulle han dø. Det var det jeg hadde sett for meg.

Men så får dere beskjeden om at han har Downs?

Vi kommer inn til legen og hun setter seg ned framfor oss før hun sier at vi kom til å få resultatene i posten neste uke. Hun sier ikke noe mer. Da sier Håkon: «Vet du resultatet?» Og hun sa «ja», men sier ikke noe mer. Håkon svarer: «skal du si det til oss, eller?» «Han har for mange kromosom.», sier hun. Det er det eneste hun sier – før hun etterpå sier: «ja, dere vet kanskje hva det kalles?» Da gikk det i lås i hodet mitt. Jeg tenkte bare «nei, det vet jeg faktisk ikke». Så sier Håkon «Down Syndrom». Og legen sier at det stemmer. Det er det det heter – og det er det han har.

Så gjorde hun noen undersøkelser av han. Vi måtte opp til Bodø med fly, så hun måtte sjekke om han var frisk nok til å fly. Hun hadde skrevet ut noen ark til oss som hun la i en konvolutt, som hun forseglet. Hun sa vi skulle se på de når vi kom hjem igjen. Og det som lå inni denne konvolutten var et infoskriv som var skrevet ut fra internett – om Downs syndrom. Det var en direkte utskrift fra internett.

Det var det eneste dere fikk?

Det var det vi fikk, ja. Informasjon og statistikk på hvor mange som velger å ta abort hvis de får vite at barnet deres i magen har Downs syndrom. Hvor mange barn med Downs syndrom som dør i løpet av første leveår. Absolutt ingen informasjon som vi trengte da. Totalt irrelevant for oss å vite hvor mange som velger å ta abort. Jeg sitter jo der – med babyen i fanget!

Men: vi dro til Bodø – og de gjorde alle undersøkelsene sine. Det var fantastisk å komme til Bodø. Vi hadde jo ikke lyst til å dra derfra. De gratulerte oss med barnet. Det var ingen som hadde gratulert oss i Sandnessjøen. I Bodø ble det sagt «Gratulerer med flotte Edvard!». For det er jo dét han er – det er jo flotte Edvard! På sykehuset i Bodø følte vi at vi hadde fått en baby, mens i Sandnessjøen følte vi at vi hadde fått et problem.

Det er ikke alle småsykehus som har nok kunnskap eller erfaring med å ta imot et såkalt «annerledes» barn?

Nei. Hvis det ikke er en A4-fødsel og barsel, så vet de ikke hvordan de skal håndtere det.

Senere ble jeg kalt inn på et møte fordi jeg skrev ned hele historien og klagde på sykehuset. De beklaget seg veldig og innrømte at de hadde vært veldig vage. De innrømte at de aldri hadde sagt hva de lette etter, og at det at de ikke sa hvilke undersøkelser de hadde tatt. Faktisk var det brudd på masse lover. Når gutten er så liten, skal vi ha beskjed om hva som skjer. Vi skal gi samtykke til de undersøkelsene som blir gjort – og vi skal bli informert om dem. Det hadde de ikke gjort.

De sa de var redde for å gi dårlige nyheter – eller at vi skulle gå rett inn i krisemodus. Jeg sa at jeg heller ville vite at det var en mistanke om noe i stedet for at man skal late som ingenting. Det å kunne forberede seg er mye bedre enn å ikke vite noe. Og når de i tillegg begynte å fortelle små ting, her og der, som du begynner å reagere på, da er det ganske mye annet enn Downs syndrom du begynner å tenke på og forestiller deg. Jeg trodde jeg skulle miste babyen min – og det var et resultat av at jeg ikke fikk noen informasjon.

Dette var en dramatisk start for dere.

Ja, det var det. Det var veldig godt å ha det møtet i etterkant og å få snakket gjennom det som hadde skjedd. Jeg tok faktisk med meg brosjyren som barnelegen hadde skrevet ut, fordi det ikke er slik informasjon som bør stå i fokus når man får vite at barnet ditt har Downs syndrom. Brosjyren handlet kun om feil – og det synes jeg er helt feil fokus. Det sto ingenting om hvilket fantastisk menneske gutten vår, ingenting om hvor mye glede han gir oss. Det sto bare ting som kom til å bli en byrde.

Nettopp derfor er det fint at dere velger å dele deres historie – slik at vi får flere perspektiv og refleksjoner rundt Downs syndrom.

Ja, det er kan fort bli litt for mye medisinsk informasjon. Og litt for lite varm og menneskelig informasjon. Jeg har en venninne som jobber i en bolig der det er noen som har Downs syndrom. Og da vi publiserte at Edvard hadde Downs syndrom, så sendte hun en melding til meg hvor hun skrev: «Herregud så heldige dere er!» Alle de andre fokuserte på hvor heldig Edvard var, fordi både jeg og Håkon er lærere – og vi har vernepleiere, spesialpedagoger og sykepleiere i familien. Vi har alt dette som førte til at alle sa at Edvard var så heldig med sin familie. Mens hun som jobber så tett på de som har Downs, hun mente at det var vi som var heldig. For en glede vi skulle få – og så mye vi kom til å lære av ham.

Det var rørende å høre.

Vi kommer aldri til å glemme det hun sa til oss. Det har betydd mye. Vi er veldig opptatt av at vi ikke skal sitte hjemme og gjemme oss. Det tenker jeg er veldig viktig – kanskje spesielt på sånne små plasser som vi bor på. Jeg tenker at hvis alle sammen vet hvem han er og hvem vi er – og at de blir kjent med gutten vår – så er det mye mindre sannsynlig at noen vil være slem med ham. Jeg er veldig glad for at når han begynner på skolen, så er vi der. Hele slekta.

Ja, ikke sant. Da er dere der.

Ja, vi passer på ham. Og vi passer på at spesialundervisningen blir gjennomført. Vi er veldig spente på hvor langt Edvard faktisk kan nå. Vi gleder oss til å følge ham og se hvor vi skal hen.

Hvilken respons fikk dere fra familien da dere fortalte at Edvard har Downs?

Alle var veldig positive. Jeg var veldig redd for å ringe til mamma, pappa og søstrene mine. Jeg var oppriktig redd for hva slags reaksjoner vi skulle få. Vi var fortsatt i krisemodus. Alt ble feil. Men det var skammen som vi fikk fra sykehuset som tok overhånd. De negative følelsene gjorde at vi fryktet for hvordan omverdenen skulle reagere. Men vi fikk bare positiv respons. Selvfølgelig var det et sjokk for mange. Men nå tror jeg at Edvard er favoritten til alle. Han blir ekstra spesiell. Det er helt tydelig at dette kromosomet – det har ingenting å si. Det er Edvard alle ser – og det synes jeg er veldig godt.

Han blir ikke behandlet annerledes. Hans personlighet får blomstre – og han får være den han er. Vi var jo redde for at ingen skulle like ham eller være glad i ham – at det bare kom til å være jeg og Håkon som var glad i ham. En mor kan alltid elske sitt barn, men det er verre med omverdenen. Men det er så godt å få motbevist det hver dag – når vi ser hvor glad alle er i Edvard.

Nå som dere har et barn med Downs – hva synes dere om måten man diskuterer Downs syndrom på i den norske offentligheten?

Vi har jo blitt mer hårsåre, kanskje. Jeg sliter veldig med å skulle forstå dette med senere rett til selvbestemt abort. Hvis jeg tar den diskusjonen, så kjenner jeg jo at det koker inne i meg. Hvorfor er vi så livredde for Downs syndrom? Jeg synes at det er helt latterlig.

Det er viktig å få informasjon om mennesket. Det har vært så stort fokus på det medisinske. Alle tror at du må inn og ut av sykehus. At du aldri får livet ditt tilbake. At du aldri vil bli deg selv igjen – fordi alt sammen vil handle om ungen din. Det er jo helt feil. Men hvorfor tror vi det? Hvorfor er det sånn? Jeg synes at vi sorterer samfunnet. Jeg synes det er helt forferdelig. Man snakker hele tiden om menneskerettigheter og at alle sammen er like mye verdt, men det synes jeg faktisk ikke nå når det blir sånn.

Men så synes jeg på den andre siden at det er noe bra som skjer. For eksempel med julekalenderen i 2023, «Snøfall 2». Der var det faktisk et barn med Downs som hadde en skuespillerrolle. Da husker jeg at jeg tenkte over at på den ene siden så er vi så opptatt av mangfold og at alle sammen skal ha noe å kjenne seg igjen i, mens på den andre siden av debatten så skal vi være selektive og tenke at noen ikke skal få være med i dette mangfoldet. Da sliter jeg litt, merker jeg.

«Jeg ville sagt at alt det du kjenner på – uansett om det er negativt eller ikke – er helt ok.»

Marthe Vollan, mamma til edvard (2) med Downs syndrom.

Hvis vi avslutter med et ganske stort spørsmål. Hva ville du sagt til en familie som nettopp har fått et barn med Downs syndrom?

Jeg ville sagt at alt det du kjenner på – uansett om det er negativt eller ikke – er helt ok. Jeg lover at det går over. Alt som du vil kjenne på av skam, fordi at du har kjent på disse følelsene, det skal du ikke føle på – for det er også lov. Kroppen din er i krise og det er mye lettere å tenke negative tanker. Men det går bra – og livet ditt kommer til å bli fantastisk. Det finnes ingen problemer som ikke kan fikses. Livet ditt vil bli helt normalt igjen, selv om det ikke kjennes sånn ut akkurat nå.

Relaterte saker

Relaterte temasider