– Kanskje Håkon blir ‘Downs Monsen’? En friluftsgutt og eventyrer?

Marit og Mikael har sønnen Håkon (2) med Downs syndrom. Her kan du lese deres historie.

Hvem er dere?

Vi er familien Rikstad Huseby. Vi bor i Hammerfest. Marit jobber i helsevesenet og Mikael jobber med salg av gass til industribedrifter, skip og kjøretøy. Vi har Håkon på 2 år med Downs – og har nettopp fått en datter som er fem uker gammel.

Hvordan fikk dere vite at Håkon har Downs syndrom?

Vi hadde en lang og komplisert fødsel på Hammerfest sykehus – som til slutt endte opp med keisersnitt. Tidlig på morgenen etter fødselen kom barnelegen og jordmora inn for å fortelle oss at de hadde mistanke om Downs syndrom. Vi fikk beskjeden på en fin måte, men akkurat hva de sa, husker vi ikke mye av. Men vi husker at de hadde sett «noen trekk» – og vi følte ikke at det var noen tvil. Barnelegen sa noe sånt som «ja, han har nok Downs, vi vil få bekreftet det på blodprøve om en uke, men han har nok det». Så pratet vi litt sammen etterpå.

Hvordan reagerte dere?

Det er jo klart at man blir litt lei seg – i hvert fall sånn med en gang. Det var jo noe annet enn det vi så for oss i svangerskapet. Vi tenkte jo at alt skulle gå bra, så uavhengig av om det er Downs eller noe annet uventet med barnet, tror jeg man blir lei seg. Men vi hadde snakket sammen før ultralyd om at hvis det ble oppdaget noe sånt som Downs, så ønsket vi å beholde barnet uansett. Det at vi hadde snakket om det på forhånd gjorde at det ble enklere å akseptere – uansett hvilket syndrom han måtte ha.

Så dere hadde snakket litt om det i svangerskapet?

Ja, vi snakket om det før vi ble gravid – om våre holdninger til barn med noe annet enn «standarden». Men vi var ikke på tidlig ultralyd, vi var bare på den ordinære ultralyden. Den var helt fin. Noen timer etter at vi hadde fått beskjeden om Downs, sa Mikael at «det spiller egentlig ikke noen rolle – vi visste jo at vi ville tatt imot ham uansett». Det var et positivt vendepunkt for min del.

–Det spiller egentlig ikke noen rolle – vi visste jo at vi ville tatt imot ham uansett.

Mikael rikstad huseby

Tanken om Downs syndrom hadde jo streifet meg, for Håkon hadde et litt spesielt utseende rundt øynene. Jeg tenkte at de fleste blir litt hoven rundt øynene av å være i en lang fødsel, men jeg hadde fått et lite forvarsel – selv om jeg ikke hadde tatt det innover meg.

Jeg var imponert over at Mikael tok beskjeden om Downs så bra – på sparket. Barnelegen og jordmora var veldig i tvil om de skulle si det midt på natta, eller om de skulle vente til neste dag. Men vi var veldig glade for at de gjorde det – for da fikk vi noen timer til å summe oss litt før neste dag og kunne ringe rundt og fortelle litt mer enn det man får gjort ved bare å sende melding.

Hammerfest sykehus mottar jo ikke så veldig mange unger med Downs syndrom, så beskjeden om Downs var veldig godt håndtert av personalet.

Så bra at dere hadde en fin opplevelse! Kan dere huske hvordan dere snakket sammen disse første timene etter at dere fikk beskjeden om Downs?

Ja, vi var opptatt av gutten vår ikke hadde fått noe navn ennå. Vi kunne ikke ha et barn med Downs syndrom som lå oppe på nyfødt intensiv og het «den». Det gikk jo ikke.

Så vi gikk inn i hurtigmodus og lette etter et navn – og da ble det Håkon. Vi hadde laget en liste med navn på forhånd, men de var litt spesielle. Så gikk vi inn på topplista til ssb.no – og da vi kom til Håkon så tenkte vi bare «Håkon ja, det er supert, da blir det Håkon!»

Det var en veldig effektiv måte å gjøre det på!

Ja, det var effektivt! Vi tenkte at det var fint for ham å ha et navn som både er lett å uttale og et navn som er vanlig. Så det føltes veldig naturlig. Vi tenkte at det var stas å ha det samme navnet som Kongen på sikt. Å ha sin egen konfekt og så videre!

–Vi tenkte at det var stas å ha det samme navnet som Kongen på sikt. Å ha sin egen konfekt og så videre!

Marit og Mikael RIKSTAD HUSEBY

Fantastisk! Men fikk dere noen bekymringer eller ting som dukket opp som skyer i horisonten disse første dagene?

Vi var på sykehuset i 10 dager fordi Håkon ikke fikk til ammingen. Det ble sonde og mye greier – og Mikael sa at nå måtte vi snu litt om på drømmene og forventningene vi hadde. Så vi tok for oss alle seriene vi fant om Downs Syndrom: «Suverene Helter» på TV2 og «Special Olympics – Verdens vakreste leker» på NRK. Vi hadde behov for å se litt frem i tid. Hvem kunne Håkon bli som voksen, egentlig.

Når du får et barn, så har du drømmer om hvem de skal bli en gang i fremtiden og hva man skal gjøre i oppveksten. Vi visste jo veldig lite om hva dette ville kreve av oss som foreldre, og hadde et stort informasjonsbehov – så vi googlet og søkte på ulike fora og brukte mye tid på å finne ut av hva dette innebærer i det lange perspektivet.

Fikk dere ikke nok informasjon?

Vi syntes det var litt for lite informasjon i pakken vi fikk fra «Veslas koffert», så vi bestilte boka «Downs Syndrom – de første årene» fra Skauge Forlag. I tillegg fikk vi besøk med en gang fra barnehabiliteringen på sykehuset. De hadde en informasjonsbrosjyre og sa de ville følge oss opp. Men vi hadde virkelig behov for å lese masse!

Senere kontaktet vi «Veslas koffert» for å si at vi hadde ønsket oss mer, men de svarte at det var mange som syntes det ble litt for mye. Så folk er forskjellige!

Hvordan delte dere i sosiale medier?

Det som også var viktig for oss den første dagen, var at vi la ut på Facebook at Håkon var født og at han hadde Downs. Vi var veldig opptatt av at alle skulle få vite det. Samtidig hadde vi ikke lyst til å sitte og fortelle det til alle – én og én. Vi tenkte det var greit at alle fikk vite det med en gang.

I Facebook-innlegget skrev vi «vi ønsker ingen kondolanser, kun gratulasjoner.» Vi hadde ikke lyst til at folk skulle synes synd i oss. Og vi fikk bare positive tilbakemeldinger! Vi fryktet at folk skulle være sånn «å, stakkars dere» – og ville helst ikke bli møtt med det.

Så fikk vi høre om Snapchatkontoen «Livet med Downs». I tillegg fant vi foreningen Downs Syndrom Norge og noen Facebook-grupper, så vi kom egentlig veldig fort inn i det.

Det som har gitt oss mest hele veien, har vært all kontakten med andre som har barn med Downs. Det er fint å kunne se andre, stille spørsmål og få innspill. Vi bor jo på en liten plass hvor det er langt mellom barna med Downs. I større byer eller i sentrale strøk så har man gjerne sosiale treff, men det har vi ikke her oppe.

Hvor er det nærmeste stedet hvor dere kan treffe andre familier med Downs-barn?

Det er et par barn i Hammerfest, men med litt aldersforskjell fra vår gutt. Ellers må vi reise i minimum to timer hver vei. Det er jo litt avstander her i nord, så det er ikke så lett. Du kan ikke bare dra dit en ettermiddag. Da Håkon var seks-sju måneder var vi innom et uformelt Downs syndrom-treff i Trondheim. De møtes jevnlig i en gymsal. Da snakket vi litt om det er bra å bo her – på en liten plass – der det ikke er så mange andre og så mange tilbud. Eller om det er bedre å bo rundt Trondheim – med større utvalg i aktiviteter. Det er både fordeler og ulemper med begge deler.

Men kanskje fordelen med en liten plass – som vi bor på her – er at Håkon har muligheten til å bli mer integrert i det vanlige samfunnet. At han ikke kun lever livet sitt sammen med andre som har Downs. Her må han finne vennene sine blant de «vanlige» ungene.

Vi landet på at det viktigste er at man møter enkeltpersoner i systemet som er engasjert og vil Håkon godt. Det kan man like gjerne oppleve på små plasser som på store plasser. Og vi ser at de aller fleste vi møter på vår vei – og som jobber og er involvert i Håkon – er oppriktig interessert i ham og bryr seg om ham.

Hvilke tanker hadde dere om Downs syndrom før dere fikk Håkon?

Vi trodde at folk med Downs alltid er blide og glade – og har etter hvert forstått at det er ikke sånn. Håkon har et helt vanlig humør! På lik linje med andre unger kan han bli sur, frustrert, sliten, lei og trøtt. Han har hele følelsesregisteret. Han er en ekstremt sosial gutt og stort sett glad, men det er jo de fleste barn.

Da vi var på Downs-treffet i Trondheim var det både unger med Downs og søsken der i alle aldre – fra nyfødtalder til barneskolealder – og vi ble faktisk litt overrasket over at barna var så lik foreldrene sine. Det blir ofte sagt at alle med Downs har litt karakteristiske trekk, men vi så jo faktisk at han der er sønnen deres og hun der er jenta deres. Det er ikke bare Downs-trekk i ansiktet – barna likner selvsagt mye på foreldrene sine. Vi synes det er veldig koselig når folk ser at Håkon er lik oss.

Vi hadde egentlig ikke pratet med så mange mennesker med Downs før. Derfor ble vi opptatt av å finne ut hva slags menneske Håkon kan bli, hva slags funksjonsnivå man kan håpe på – og hva som er spennet i mulighetene. Hva er worst case og hva er best case? I den forbindelse håper vi at dette intervjuet her kan være litt til hjelp for folk.

Målet vårt er at jo flere historier vi kan fortelle fra virkeligheten, jo lettere blir det for andre nybakte Downs-familier å innhente en rikdom av informasjon.

Ja. Men det er ikke til å legge skjul på at det er krevende å få et barn med Downs. Å få et vanlig barn er jo krevende nok i seg selv. Noen Downs-barn har medfødte sykdommer, mens andre sliter med søvn og så videre. Nå som Håkon har blitt større, er forskjellene større enn da både han og de andre var babyer. Vi jobber mye med språk og utvikling, og det er søknader her og der. Det kan føles krevende noen ganger.

Det kreves ofte noe ekstra av oss som har barn med Downs. Skulle dere ønske at det på ulike måter var bedre tilrettelagt? At det ble mindre ansvar på oss foreldre?

Det vanskeligste har vært å finne ut av alle tingene. Når Håkon var tre-fire måneder begynte vi å tenke på dette med språklig utvikling. Vi hadde lest at stort sett alle barn med Downs ville få utfordringer med språket, men vi fikk ikke helt den ønskede responsen av kommunen og lokalt hjelpeapparat, de hadde ingen tiltak å komme med. Litt tilfeldig oppdaget vi Karlstadmodellen og organisasjonen IAKM Norge, her fant vi alt vi trengte om tidlig innsats i språkutviklingen. Vi ønsket at det kom inn en mer tydelig koordinatorrolle fra kommunen og bare sa «her er det vi må tenke på – og vi kan holde den røde tråden».

Hvis man ikke er en såkalt «ressurssterk familie» kan det hende at barnet med Downs syndrom ikke får all den hjelpen som det egentlig har krav på?

Absolutt. Slik er det. Vi har jo møtt motstand, også – på sykehuset, hos NAV, hos kommunen, hos enkeltpersoner som kanskje ikke er så engasjert. Vi har brukt mye tid på å skrive brev, komme med innspill, klage og ringe rundt. Så ser vi at det er ulikt rundt om i landet hvilke hjelpemidler du får, hvilke stønader du får, hvilken hjelp du får. Det er jo egentlig helt hårreisende. Vi har savnet hjelp til å skrive alle disse søknadene. Vi ante jo egentlig ikke hva vi skulle skrive i dem. For eksempel søknaden om hjelpestønad: Der må du beskrive hjelpebehovet til barnet ut over det behovet som et vanlig barn har. Men hva er det, egentlig?

Ja, det er lagt opp til en egen form for språkbruk i en del av disse skjemaene. Mange føler at vi kanskje må overdrive litt. Og hvis vi er ærlige og optimistiske, da kan hele støtten ryke…

Ja. Vi fikk hjelp til å skrive denne søknaden om hjelpestønad da Håkon var ett og et halvt år. Så fikk vi vite at det ikke bare er hjelpemiddelstønaden til NAV som du kan søke om – du kan søke om kommunal omsorgslønn i tillegg. Så fikk vi hjelp til å søke om det, og fikk bevilget et fast beløp hver måned. De midlene går man fort glipp av hvis man ikke finner ut av det. Håkon er uten tvil mer tidkrevende enn jevnaldrende barn, så noen av pengene bruker vi for eksempel til å få hjelp til å gjøre husarbeid.

Føler dere noen ganger at man kan «romantisere» Downs syndrom – og neste dag så har man mer lyst til å fortelle hvor mye «merarbeid» det er?

Ja. Kanskje særlig i sosiale medier – der man presenterer barna. Det er mange som vil vise fram at barna er flinke og får til det meste – og at livet er flott. Vi har gjestet Snapchatkontoen «Livet med Downs» og kanskje hatt like lyserosa historier som de andre. Men vi ønsker et mer nyansert bilde – om de utfordrende sidene, også. Hvis du ikke har et barn med spesielle behov, så har du ikke forutsetninger for helt å kunne forstå hva det innebærer. Men det er viktig at vi ikke bare romantiserer – for det er jo åpenbart mye mer jobb i veldig mange år med en unge som er annerledes og ikke blir like selvstendig.

Hva synes dere om det offentlige ordskiftet om Downs syndrom?

Vi tenker mest på abortdiskusjonen. Vi tror at de fleste vil klare det å ha et barn med Downs – selv om det blir annerledes enn det man forventet og håpet på. En amerikansk forsker hadde intervjuet både personer med Downs og personene som sto rundt dem, og 98 prosent av de med Downs var fornøyd med livet. I tillegg var de fornøyd med eget utseende, de var fornøyde med familie og venner, de hadde et godt liv. De aller fleste med Downs har høy livskvalitet. Det er veldig trist å tenke på at Downs-foster kan bli valgt bort fordi de er litt annerledes enn «standarden».

–En amerikansk forsker hadde intervjuet både personer med Downs og personene som sto rundt dem, og 98 prosent av de med Downs var fornøyd med livet.

Marit og Mikael rikstad huseby

Dere hadde tydeligvis bestemt dere for å få et nytt barn ganske raskt etter Håkon. Var det nesten som et instinkt?

Vi bare fulgte planen vår. Vi ønsket oss en familie med to tette barn. Da Håkon kom, så verken fremskyndet det eller forsinket det prosessen, egentlig. Men det kan jo være bra for oss som foreldre at Håkon har fått en lekekamerat her hjemme.

Hva slags drømmer har dere på vegne av Håkon?

Vi håper at Håkon skal bli en friluftsgutt. Mikael er veldig glad i å fiske og dra på jakt. Til sommeren blir Håkon to og et halvt år, så da tenkte vi at vi skulle ta ham med på telttur.
Vårt ambisjonsnivå ellers er å leve et helt vanlig liv. Være hjemme og på hytta, jobbe, kjøre snøfres, være en familie.

–Kanskje Håkon blir ‘Downs Monsen’? En friluftsgutt og eventyrer, som intervjuer kjendiser fra kanoen når han krysser Finnmarksvidda? Så kan jeg være med som ledsager?

Marit og Mikael rikstad huseby

Har dere noen råd til en familie som kanskje akkurat har fått et Downs-barn i fanget?

Fortell om det til alle – og kom tidlig i kontakt med andre som har barn med Downs. Det har gitt oss mest, synes vi. Bruk Facebook-gruppene! Når du lurer på noe, så kan du bare søke der – så er det som regel diskutert tidligere.

Og så er det greit å si at ting ikke bare er greit. Typiske barn utvikler seg egentlig fantastisk fort. Det har vært litt sårt å være i barnehagen og se at barna som er yngre enn Håkon går selv, har sekken på ryggen og bare er så selvstendige. Og ikke minst at andre barn bare knekker koden og utvikler verbalt språk «av seg selv.» Vi synes jo det er litt sårt at Håkon ikke kan fortelle oss hvem han har lekt med i barnehagen, hvilken mat han vil spise, og generelt hva han tenker på. Vi vet jo at han tenker mye, men ikke får satt ord på det, Heldigvis lærer han tegn til tale – og han går i en fantastisk barnehage som han stortrives i.

Men ja – noen ganger må man si høyt at «det er litt sårt». Så ønsker vi at folk kan svare «å, ja, det skjønner jeg». Det må være lov å si at ikke alt er like greit hele tiden.

Relaterte saker

Relaterte temasider