Downs Syndrom Norge

Bli medlem
Hjem Om Downs Syndrom Norge Administrasjonen Siste nytt fra daglig leder

Siste nytt fra daglig leder

Hei, Ingrid Marvin daglig leder i Downs Syndrom Norge her!

Lurer du på hva Downs Syndrom Norge jobber med sentralt om dagen? Ta gjerne en titt på denne siden. Jeg vil oppdatere den fortløpende om arbeid som skjer i styret, fagrådet og administrasjonen.

Ingrid Marvin som er daglig leder i Downs Syndrom Norge
Bilde av meg selv utenfor Sentralen i Øvre Slottsgate 3 i Oslo der vi holder til.

Men først: Vi har mange aktive lokallag som jobber engasjert på frivillig basis. Mer informasjon om dem finner du her

Hvem er jeg?

Jeg heter Ingrid Marvin og startet som daglig leder i Downs Syndrom Norge i januar 2022. Den gangen het organisasjonen NNDS (Norsk Nettverk for Down Syndrom), og jeg var alene på kontoret. Siden da har det skjedd mye! I dag er vi fem ansatte, vi har fått nytt navn og mange nye medlemmer. Det er skikkelig stas.

Før jeg begynte i Downs Syndrom Norge har jeg studert administrasjon, psykologi og veiledning. Jeg jobbet også i ni år i en annen interesseorganisasjon, noe jeg har hatt stor nytte av i denne rollen.

Jeg har hatt – og har fortsatt – en bratt læringskurve i Downs Syndrom Norge. Selv om jeg snart har vært her i fire år, er det fortsatt er mye å lære, og det synes jeg er motiverende og inspirerende.

Jeg brenner for at Downs Syndrom Norge skal være en samlet og tydelig stemme – en organisasjon som faktisk gjør en forskjell for mennesker med Downs syndrom og familiene deres.

Selv om Downs Syndrom Norge nå har fem ansatte som arbeider for organisasjonens formål på daglig basis, er det allikevel frivilligheten som utgjør selve bærebjelken i arbeidet. Engasjerte ildsjeler i DSN bidrar aktivt til å forme retningen og til å gjøre planer til handling.

Vi har allerede fått til mye vi er stolte av i foreningen, og det er fortsatt masse som gjenstår – noe vi gleder oss veldig til å jobbe videre med. Bli medlem og støtt oss på veien! Bli medlem eller fast giver her

Kan du tenke deg bidra som frivillig – ta en titt her: Bidra med din kunnskap – Vi er alle ulike – vi er alle unike

Siste nytt i desember 2025

  • CRPD ble endelig tatt inn i menneskerettighetslovgivningen! Det var en stor festdag, og vi fulgte med fra Stortinget. Tusen takk til alle organisasjoner og støttespillere som har jobbet for å få til denne viktige endringen i norsk lov!
  • Takket være innsats fra engasjerte frivillige ble behovet for finansiering av levekårsundersøkelsen løftet og omtalt i en kommentar til revidert statsbudsjett for 2026. Dette har bidratt til økt politisk oppmerksomhet på saken på tvers av flere partier, og resulterte i en mindretallsmerknad i helsekomiteens budsjettinnstilling. Se merknaden her.
  • I starten av desember sendte vi inn en ny type søknad om tilskuddsmidler for 2026-2028 til Helsedirektoratet. Nå venter vi spent på svar. Vi ønsker å utvide og styrke Downs Syndrom Norge sitt arbeid med informasjon og støtte til gravide og nybakte foreldre som nylig har fått vite om diagnosen Downs syndrom. Dette vil vi gjøre både digitalt, gjennom faglig veiledning og ved hjelp av likepersonsarbeid. Vi håper Helsedirektoratet vil være med på å støtte oss økonomisk slik at vi kan jobbe styrket for målgruppen.
  • Vi har nå ferdigstilt referatet fra ledersamlingen som ble holdt i november 2025. Samlingen resulterte i hele 20 siders referat med ideer, tanker og inspirasjon til hvordan Downs Syndrom Norge kan jobbe enda bedre for medlemmene våre.
  • Dato for landsmøtet til Downs Syndrom Norge 2026 er satt til 14. november 2026.
  • Desember er også måneden hvor administrasjonen og styret ferdigstiller to prosjekter vi har jobbet med i 2026.
    • «Spør om Downs», støttet av Stiftelsen DAM:
      Dette utviklingsprosjektet har gitt oss de anonyme tjenestene Spør om Downs og Blogg om Downs på nettsidene våre. Her kan spørsmål og meninger deles anonymt, og besvares av både fagpersoner og erfaringskonsulenter.
    • «Livet med Downs syndrom – informasjon til gravide og nybakte foreldre på nett», støttet av Helsedirektoratet:
      Dette prosjektet har gitt oss mer innhold – podkast, foto og artikler – rettet mot gravide og nybakte foreldre som nylig har fått vite om diagnosen Downs syndrom. Innholdet vil bli gjort mer synlig på nettsidene våre og i sosiale medier i januar og februar 2026.

Tall og statistikk for Downs Syndrom Norge 2025

Tusen takk til dere alle for støtte og samarbeid!

Siste nytt i november 2025

  • Vi hadde gleden av å ønske en ny kollega velkommen i administrasjonen! Sylwia Smolarczyk startet som økonomi- og administrasjonsmedarbeider 7. november, etter en rekrutteringsprosess med hele 122 søkere. Rollen vil avlaste daglig leder innen økonomi og administrasjon, og bidra til enda bedre service for medlemmer og lokallag.
  • Folkehelseinstituttet (FHI) satte fokus på fødselsstatistikken, som viste en nedgang i antall fødsler med Downs syndrom, og i den forbindelse bidro vi aktivt i den offentlige debatten. Styreleder Randi Ødegaard og fagrådgiver Cecilie Hertzberg skrev kronikker, og våre samarbeidspartnere i NOVA – et forskningsinstitutt ved OsloMet – løftet viktige perspektiver i Dagsavisen.
  • Vi samlet 26 engasjerte deltakere fra lokallag, styret, fagrådet og administrasjonen til ledersamling 7.–8. november. Over to dager på Gardermoen jobbet vi sammen med viktig organisasjonsarbeid. Agenda for samlingen finner du her. Tusen takk til alle frivillige som bidro til at denne samlingen ble en suksess!

Siste nytt i oktober 2025

  • Oktober er også Downs syndrom-fokusmåned – i Downs Syndrom Norge kaller vi den Rocktober! I denne perioden brukte vi sosiale medier aktivt til å sette søkelys på hvordan det faktisk står til med mennesker med Downs syndrom. Gjennom små «Hvordan har du det?»-intervjuer med voksne med Downs syndrom, løftet vi behovet for en fullskala levekårsundersøkelse.
  • I oktober ble Helsedirektoratets rapport med evaluering av bioteknologiloven 2024–2025 publisert. Rapporten er utarbeidet under ledelse av Anne Forus og Ingrid Stavenes Andersen fra Helsedirektoratet, som har hatt ansvar for å koordinere arbeidet med evalueringen. I hele 2025 — og deler av 2024 — har både styreleder og daglig leder fra Downs Syndrom Norge bidratt med innspill i både fysiske og digitale arbeidsgrupper knyttet til rapporten. Styreleder Randi Ødegaard holdt et innlegg på en samling for alle involverte, som ble svært godt mottatt.
  • Fire engasjerte fra styret og administrasjonen besøkte Malta for å delta på EDSAs årsmøte (AGM), hvor den europeiske paraplyorganisasjonen for Downs syndrom samler medlemsorganisasjoner fra hele Europa. Det var inspirerende å møte ledere fra søsterorganisasjoner, dele erfaringer og snakke om muligheter for tettere samarbeid og videre utvikling av EDSA. Vi lærte masse av hverandre, og benyttet også anledningen til å samle de nordiske organisasjonene til et eget møte.
Bilder fra møtene til EDSA (European Down Syndrome Association)
Forskjellige sokker

Bidra med din kunnskap

Denne nettsiden er til for å dele kunnskap, erfaringer og innsikt, og vi trenger din hjelp for å gjøre den enda mer kunnskapsrik og verdifull.

Les om hvordan du kan bidra

Vi trenger deg som medlem!

Er du ikke medlem? Vårt unike kunnskapsfelleskap trenger din støtte. Sammen gjør vi samfunnet sterkere, klokere og mer fargerikt. Vår stemme høres bedre med deg med på laget, så bli medlem i dag og støtt felleskapet.

Les om medlemskap og støtte her