Downs syndrom og ADHD
Jeg har et barn med Downs syndrom som også har fått diagnosen ADHD i tillegg til at han har en grad av autisme. Fins det noen erfaringer og kunnskap om ADHD medisiner til disse barna? Krever det spesiell oppfølging med tanke på bivirkninger?
Anonym
Takk for spørsmålet ditt! Spørsmålet berører både komorbiditet ved Downs syndrom, samt medisinsk praksis ved Downs syndrom. Jeg forstår det slik at du lurer på om barn som har Downs syndrom, og i tillegg ADHD og autisme, kan ha utbytte av medisinering, og eventuelt om det er spesielle hensyn som må tas. Dette er komplekse spørsmål, som jeg ved hjelp av litteratursøk har forsøkt å besvare som best jeg kan.
Komorbiditet ved Downs syndrom er ikke uvanlig, selv om det er knyttet noe usikkerhet til akkurat hvor mange mennesker med Downs syndrom som har ADHD og/eller autisme. Det understrekes i litteraturen at det er flere kunnskapsmangler knyttet til denne tematikken, i tillegg til et begrenset forskningsgrunnlag (fordi Downs syndrom-populasjonen er relativt liten). Når det kommer til medisinering av ADHD ved Downs syndrom, for eksempel, ser det ikke ut til at det er gjennomført store (nok) studier, med mange (nok) deltakere, til at man har kommet frem til en entydig konklusjon eller anbefaling.
Samtidig som at det kommer frem i litteraturen at ADHD er en kjent tilstand hos mennesker med Downs syndrom og utviklingshemming, kommer det også frem at mennesker med utviklingshemming ser ut til å få tilbud om medisinering for sin ADHD i mindre grad enn mennesker som ikke har utviklingshemming. Dette ser ikke ut til å være primært medisinsk begrunnet, men heller knyttet til usikkerhet hos behandlere. Mulige årsaker til at mennesker med utviklingshemming sjeldnere får tilbud om medisinsk behandling for sin ADHD knyttes til diagnostisk usikkerhet (at man har en usikkerhet knyttet til hva atferdsuttrykket kan skyldes), at det på nåværende tidspunkt ikke finnes kliniske studier som undersøker virkningen, risikoen og fordelene ved medisinering av ADHD ved utviklingshemming, og at man har bekymringer knyttet til bivirkninger, særlig knyttet til hjertehelse.
Jeg har ikke kommet over litteratur som beskriver at det ikke er anbefalt å medisinere for ADHD ved Downs syndrom. I Retningslinje for oppfølging av barn og unge med Down syndrom står det at «Når det gjelder medikamentell behandling av psykiske lidelser, er det få spesifikke behandlingsanbefalinger, hvilket tilsier at behandling av barn og unge med Down syndrom i hovedsak skal følge vanlig praksis. En amerikansk retningslinje om helseoppfølging av barn med Down syndrom, anbefaler henvisning til spesialist for eventuell medikamentell behandling, fordi mennesker med Down syndrom kan være mer sensitive overfor visse medikamenter», og i veilederen Autism och ADHD vid Downs Syndrom utgitt av den Svenske Downsforeningen (Autism-och-ADHD-vid-Downs-syndrom-Broschyr_web.pdf) står det at «Om behandling med ADHDläkemedel visar sig vara effektiv kan det hjälpa barnet att fungera bättre i skolmiljön, både avseende sociala kontakter och möjligheten att inhämta kun skaper och därmed öka livskvaliteten». Med utgangspunkt i dette ser det ut til at vurderinger knyttet til medisinering skal følge vanlig praksis, men av spesialist, og at det er antatt at medisinering kan virke positivt.
Medisinering av ADHD er en av to anbefalte hovedintervensjoner ved ADHD, hvorav den andre er tiltak i miljøet og du kan lese mer om dette her: ADHD Factsheet. Miljørettede tiltak er også viktig ved autisme.
Med tanke på at komorbiditet hos mennesker med Downs syndrom ikke er uvanlig, vil jeg også anta at noen av våre medlemmer kan ha erfaringer knyttet til dette temaet som kan være til nytte for deg. Jeg vil oppfordre deg til å stille dette spørsmålet på facebookfellesskapet til organisasjonen vår (dette kan du også gjøre anonymt): Downs Syndrom Norge – nettverksgruppe (tidl. NNDS) | Facebook.
Oppsummert, med utgangspunkt i den informasjonen jeg har funnet, ser det ut til at det ikke finnes noen entydige retningslinjer knyttet til medisinering av ADHD ved Downs syndrom, men at medisinutprøving, selv om den forekommer sjeldnere når man har en utviklingshemming enn ikke, kan følge vanlig praksis, såfremt dette gjøres i samråd med spesialist og i samarbeid med behandlende lege. Jeg vil med utgangspunkt i dette oppfordre deg til å ta kontakt med både fastlege og habiliteringstjenesten der du bor for å diskutere dette videre.
Jeg håper dette svaret var til nytte for deg, og ønsker deg og dine lykke til videre!
Dette svaret er lest og diskutert av medlemmer i Downs syndrom Norges fagråd.
Komorbiditet ved Downs syndrom er ikke uvanlig, selv om det er knyttet noe usikkerhet til akkurat hvor mange mennesker med Downs syndrom som har ADHD og/eller autisme. Det understrekes i litteraturen at det er flere kunnskapsmangler knyttet til denne tematikken, i tillegg til et begrenset forskningsgrunnlag (fordi Downs syndrom-populasjonen er relativt liten). Når det kommer til medisinering av ADHD ved Downs syndrom, for eksempel, ser det ikke ut til at det er gjennomført store (nok) studier, med mange (nok) deltakere, til at man har kommet frem til en entydig konklusjon eller anbefaling.
Samtidig som at det kommer frem i litteraturen at ADHD er en kjent tilstand hos mennesker med Downs syndrom og utviklingshemming, kommer det også frem at mennesker med utviklingshemming ser ut til å få tilbud om medisinering for sin ADHD i mindre grad enn mennesker som ikke har utviklingshemming. Dette ser ikke ut til å være primært medisinsk begrunnet, men heller knyttet til usikkerhet hos behandlere. Mulige årsaker til at mennesker med utviklingshemming sjeldnere får tilbud om medisinsk behandling for sin ADHD knyttes til diagnostisk usikkerhet (at man har en usikkerhet knyttet til hva atferdsuttrykket kan skyldes), at det på nåværende tidspunkt ikke finnes kliniske studier som undersøker virkningen, risikoen og fordelene ved medisinering av ADHD ved utviklingshemming, og at man har bekymringer knyttet til bivirkninger, særlig knyttet til hjertehelse.
Jeg har ikke kommet over litteratur som beskriver at det ikke er anbefalt å medisinere for ADHD ved Downs syndrom. I Retningslinje for oppfølging av barn og unge med Down syndrom står det at «Når det gjelder medikamentell behandling av psykiske lidelser, er det få spesifikke behandlingsanbefalinger, hvilket tilsier at behandling av barn og unge med Down syndrom i hovedsak skal følge vanlig praksis. En amerikansk retningslinje om helseoppfølging av barn med Down syndrom, anbefaler henvisning til spesialist for eventuell medikamentell behandling, fordi mennesker med Down syndrom kan være mer sensitive overfor visse medikamenter», og i veilederen Autism och ADHD vid Downs Syndrom utgitt av den Svenske Downsforeningen (Autism-och-ADHD-vid-Downs-syndrom-Broschyr_web.pdf) står det at «Om behandling med ADHDläkemedel visar sig vara effektiv kan det hjälpa barnet att fungera bättre i skolmiljön, både avseende sociala kontakter och möjligheten att inhämta kun skaper och därmed öka livskvaliteten». Med utgangspunkt i dette ser det ut til at vurderinger knyttet til medisinering skal følge vanlig praksis, men av spesialist, og at det er antatt at medisinering kan virke positivt.
Medisinering av ADHD er en av to anbefalte hovedintervensjoner ved ADHD, hvorav den andre er tiltak i miljøet og du kan lese mer om dette her: ADHD Factsheet. Miljørettede tiltak er også viktig ved autisme.
Med tanke på at komorbiditet hos mennesker med Downs syndrom ikke er uvanlig, vil jeg også anta at noen av våre medlemmer kan ha erfaringer knyttet til dette temaet som kan være til nytte for deg. Jeg vil oppfordre deg til å stille dette spørsmålet på facebookfellesskapet til organisasjonen vår (dette kan du også gjøre anonymt): Downs Syndrom Norge – nettverksgruppe (tidl. NNDS) | Facebook.
Oppsummert, med utgangspunkt i den informasjonen jeg har funnet, ser det ut til at det ikke finnes noen entydige retningslinjer knyttet til medisinering av ADHD ved Downs syndrom, men at medisinutprøving, selv om den forekommer sjeldnere når man har en utviklingshemming enn ikke, kan følge vanlig praksis, såfremt dette gjøres i samråd med spesialist og i samarbeid med behandlende lege. Jeg vil med utgangspunkt i dette oppfordre deg til å ta kontakt med både fastlege og habiliteringstjenesten der du bor for å diskutere dette videre.
Jeg håper dette svaret var til nytte for deg, og ønsker deg og dine lykke til videre!
Dette svaret er lest og diskutert av medlemmer i Downs syndrom Norges fagråd.
Eva-Mari Andersen – Fagrådgiver i DSN, spesialpedagog og forsker
Send inn ditt erfaringssvar
Vi vil gjerne høre dine erfaringer. Send oss dine erfaringer rundt dette spørsmålet.
"*" obligatorisk felt
