Siste nytt fra administrasjonen
Lurer du på hva Downs Syndrom Norge jobber med sentralt om dagen? Ta gjerne en titt på denne siden. Vi vil oppdatere den fortløpende om arbeid som skjer i styret, fagrådet og administrasjonen.
Men først: Vi har mange aktive lokallag som jobber engasjert på frivillig basis. Mer informasjon om dem finner du her
Hvem er vi i administrasjonen?
Daglig leder Ingrid Marvin
Hei, jeg heter Ingrid Marvin og startet som daglig leder i Downs Syndrom Norge i januar 2022. Den gangen het organisasjonen NNDS (Norsk Nettverk for Down Syndrom), og jeg var alene på kontoret. Siden da har det skjedd mye! I dag er vi flere ansatte, vi har fått nytt navn og mange nye medlemmer. Det er skikkelig stas.
Før jeg begynte i Downs Syndrom Norge har jeg studert administrasjon, psykologi og veiledning. Jeg jobbet også i ni år i en annen interesseorganisasjon, noe jeg har hatt stor nytte av i denne rollen.
Jeg har hatt – og har fortsatt – en bratt læringskurve i Downs Syndrom Norge. Selv om jeg snart har vært her i fire år, er det fortsatt er mye å lære, og det synes jeg er motiverende og inspirerende.
Jeg brenner for at Downs Syndrom Norge skal være en samlet og tydelig stemme – en organisasjon som faktisk gjør en forskjell for mennesker med Downs syndrom og familiene deres.
Fagrådgiver Cecilie Hertzberg
Hei😊Jeg heter Cecilie Hertzberg og er siden august 2025 ansatt som fagrådgiver i 100% stilling i administrasjonen i Downs Syndrom Norge.
Denne høsten (2025) har jeg hovedansvaret for prosjektet «Gravide og nybakte foreldre til barn med Downs syndrom». Jeg skal blant annet lage podkast sammen med Eivind Eidslott (følg med – vi får mange spennende gjester!), oppdatere nettsidene våre med ny og revidert informasjon, intervjue foreldre til en liten «nå og da»-spalte, og mye mer. I tillegg kommer jeg til å bidra i andre prosjekter sammen med vår fagrådgiver Eva-Mari.
Jeg kommer rett fra akademia, med en mastergrad i sosialantropologi og en doktorgrad i medisinsk etikk. Tidligere har jeg jobbet med temaer som aktiv dødshjelp, kvinnelig omskjæring og etiske utfordringer i hjemmesykepleien. Jeg er derfor vant til å formidle og å arbeide med sårbare temaer.
Jeg er også mamma til Luke på 10 år, som har Downs syndrom og går i 3. klasse på nærskolen vår. Jeg husker godt dagen han ble født og alle følelsene og bekymringene som fulgte. Så jeg vet godt hva det vil si å ha et barn med Downs syndrom og kommer til å bruke dette aktivt i min stilling❤️
Jeg gleder meg til å kombinere faglig bakgrunn med personlig erfaring i arbeidet for organisasjonen😊
Fagrådgiver Eva-Mari Andersen
Hei, jeg heter Eva-Mari Andersen😊 Jeg er fra juni 2025 ansatt i et vikariat (50% stilling) som fagrådgiver i administrasjonen til Downs Syndrom Norge. Jeg skal blant annet jobbe med prosjektet Spør om Downs og utvikle skolemateriell til Verdensdagen for Downs syndrom.
Jeg har en master i spesialpedagogisk rådgiving og doktorgrad i funksjonshemmingsstudier, og har arbeidserfaring fra bo- og omsorgstjenester, barne- og ungdomspsykiatrien og pedagogisk psykologisk tjeneste.
Jeg lærte tidlig om Downs Syndrom fordi min beste venninne har en bror med Downs Syndrom. Oppveksten sammen med dem begge har påvirket hvem jeg ønsker å være og hva jeg ønsker å gjøre. Kjøkkenbordsamtalene om funksjonshemming og tilrettelegging, og å vokse opp med søskenperspektivet, har vært utrolig viktig for meg!
Jeg gleder meg veldig til å kunne bidra med min kompetanse i organisasjonen☺️
Økonomi- og administrasjonsansvarlig Sylwia Smolarczyk
Hei😊 Jeg heter Sylwia Smolarczyk og er fra november 2025 ansatt som økonomi- og administrasjonsansvarlig i 100% stilling i Downs Syndrom Norge.
Jeg har bakgrunn fra både regnskap, administrasjon og ledelse, og har de siste årene jobbet med bokføring, lønn, medlemsoppfølging, systemarbeid og generell økonomistøtte for mindre virksomheter.
I tillegg har jeg mange års erfaring som pedagogisk leder i barnehage, noe som har gitt meg en solid forståelse for både organisasjonsarbeid og oppfølging av mennesker i ulike livssituasjoner.
I min rolle hos Downs Syndrom Norge vil jeg blant annet arbeide med økonomioppfølging, medlemsadministrasjon, fakturering, kontor- og systemrutiner, samt støtte lokallag og ansatte i det daglige arbeidet. Jeg liker struktur, tydelige prosesser og gode løsninger – og gleder meg til å bidra til mer effektiv drift, bedre systemer og god service for medlemmer og lokallag.
Jeg brenner for å skape god oversikt, ryddige prosesser og et trygt støttesystem rundt alle som er en del av organisasjonen. Jeg ser frem til å samarbeide tett med både kollegaer, frivillige og lokallagene våre.
Kommunikasjonsansvarlig Ingrid Bronken Hauge
Hei😊 Jeg heter Ingrid Bronken Hauge og har siden februar 2023 vært ansatt i 80% stilling som kommunikasjonsansvarlig i Downs Syndrom Norge.
Jeg har utdannelse innen psykologi, markedskommunikasjon og økonomi, og har lang erfaring innen rådgivning, markedsføring og kommunikasjon fra finansbransjen.
I Downs Syndrom Norge arbeider jeg blant annet med strategisk kommunikasjon, nettsider, sosiale medier og medlemskommunikasjon. Jeg vil bidra til å styrke Downs Syndrom Norges interne og eksterne kommunikasjon, synliggjøre organisasjonens arbeid og fremme økt kunnskap om Downs syndrom i samfunnet. Rollen min skal sikre enhetlig, tydelig og målrettet kommunikasjon på alle plattformer – både nasjonalt og lokalt.
Jeg er opptatt av god og tydelig kommunikasjon, og jeg trives med å jobbe med noe meningsfullt som kan utgjøre en positiv forskjell for andre.
Prosjektmedarbeider Arvin Bolouri
Hei😊Jeg heter Arvin Bolouri og har arbeidspraksis i administrasjonen i Downs Syndrom Norge. Her skal jeg hovedsakelig jobbe med prosjektet «Hvem kan hva om Downs – kartlegging av fagkunnskap og ressurspersoner», men jeg vil også bidra inn i en rekke andre oppgaver på tvers av organisasjonen.
Jeg har en bachelorgrad i psykologi med fordypning i sosial- og helsepsykologi, og en mastergrad i sosial velferd og helsepolitikk. I masteroppgaven min skrev jeg om opplevd diskriminering og hvordan dette kan påvirke helse og livskvalitet, sett i lys av identitet. Disse temaene har gitt meg et særlig sterkt engasjement for spørsmål knyttet til inkludering, likeverd og deltakelse i samfunnet.
De siste årene har jeg også jobbet som vitenskapelig assistent ved forskningssenteret CEDIC (Senter for digitalisering, kultur og samfunn), hvor jeg har særlig vært involvert i forskningsarbeid knyttet til teknologi og sosiale forskjeller. Denne erfaringen har gitt meg et godt grunnlag for å jobbe analytisk og kunnskapsbasert.
Jeg synes det er veldig meningsfullt å få muligheten til å være en del av et sterkt fellesskap, og jeg ser frem til å bidra til organisasjonens viktige arbeid for rettigheter, synlighet og bedre livsvilkår for personer med Downs syndrom og deres familier.
Prosjektleder Maria Belland Olsen
Hei😊 Jeg heter Maria Belland Olsen. Jeg har vært aktiv i styret og fagrådet i Downs Syndrom Norge siden 2020. Engasjementet mitt startet tidlig i pandemien, da jeg gjennom internasjonale forskningsartikler oppdaget at personer med Downs syndrom — inkludert min storebror — hadde økt risiko for alvorlig forløp ved COVID‑19. Da jobbet vi hardt for å få mennesker med Downs syndrom inn på prioritet i vaksinekøen, noe vi fikk til!
Jeg er forsker og molekylærbiolog, og siden 2012 har jeg forsket på immunsystemets rolle i utvikling av hjerte‑ og karsykdom. Gjennom DAM‑stiftelsen har jeg nå fått midler til et prosjekt jeg lenge har ønsket å gjennomføre: en systematisk gjennomgang av internasjonal forskning om immunregulering ved Downs syndrom.
Immunforstyrrelser er en fellesnevner for mange av helseutfordringene personer med Downs syndrom er særlig utsatt for, inkludert COVID-19. Oppdatert kunnskap er derfor viktig for å sikre rask og korrekt diagnostikk – og for å finne frem til og sette i gang riktig behandling. Internasjonalt pågår det kliniske studier med mål om å bedre immunbalansen hos personer med Downs syndrom — og det er særlig kunnskap fra disse studiene gleder jeg meg til å sette meg inn i og formidle. Så langt har jeg samlet over 400 vitenskapelige artikler, og i løpet av våren vil jeg utarbeide informasjonsmateriell rettet mot personer med Downs syndrom, deres familier og helsepersonell. Jeg gleder meg til fortsettelsen!
Om Downs Syndrom Norge
Down Syndrom Norge er en liten og ung organisasjon, som har vært i sterk vekst de siste årene. Som følge av et omfattende frivillig engasjement, samt økonomisk støtte fra blant annet Helsedirektoratet og Stiftelsen Dam, har vi i de siste årene fått til å igangsette og fullføre flere prosjekter som er av stor betydning for organisasjonens ambisjoner. Vi har som følge av dette også fått økt synlighet.
Administrasjonen i Downs Syndrom Norge får ukentlig henvendelser fra mennesker som har komplekse spørsmål knyttet til livet med Downs syndrom. Selv om vi i utgangspunktet gjerne skulle ha hjulpet alle som henvender seg til oss, har vi per nå, på grunn av begrenset kapasitet, ikke anledning til å bistå og/eller veilede i enkeltsaker. Noe svartid må også påberegnes ved alle henvendelser.
Selv om Downs Syndrom Norge nå har flere ansatte som arbeider for organisasjonens formål på daglig basis, er det allikevel frivilligheten som utgjør selve bærebjelken i arbeidet. Engasjerte ildsjeler i DSN bidrar aktivt til å forme retningen og til å gjøre planer til handling.
Vi har allerede fått til mye vi er stolte av i foreningen, og det er fortsatt masse som gjenstår – noe vi gleder oss veldig til å jobbe videre med. Bli medlem og støtt oss på veien! Bli medlem eller fast giver her
Kan du tenke deg bidra som frivillig – ta en titt her: Bidra med din kunnskap – Vi er alle ulike – vi er alle unike
Siste nytt januar 2026
- Januar startet med at vi arrangerte en festlig fotoshoot med flere av våre medlemmer, som en del av forberedelsene til Verdensdagen for Downs syndrom 2026. Bildene skal brukes i nytt læringsopplegg som snart publiseres, og som det er lagt ned betydelig arbeid i. Mange har bidratt i arbeidet for å sikre et gjennomtenkt, presist og inkluderende innhold, laget til målgruppen barneskoleelever.
- Januar startet med at vi arrangerte en festlig fotoshoot med flere av våre medlemmer, som en del av forberedelsene til Verdensdagen for Downs syndrom 2026. Bildene skal brukes i nytt læringsopplegg som snart publiseres, og som det er lagt ned betydelig arbeid i. Mange har bidratt i arbeidet for å sikre et gjennomtenkt, presist og inkluderende innhold, laget til målgruppen barneskoleelever.
- I januar sendte vi inn en skissesøknad til Stiftelsen DAM med ønske om å arrangere en fysisk landskonferanse i 2027. Forrige landskonferanse ble gjennomført i 2016. Den planlagte konferansen i 2018 måtte avlyses som følge av endringer i statlige støtteordninger. Siden den gang har både medlemmer og fagfolk savnet møteplassen og engasjementet som landskonferansen skaper. DSN håper nå at Stiftelsen DAM vil støtte den fremlagte prosjektplanen, slik at flest mulig får mulighet til å delta. Vi venter spent på tilbakemelding fra Stiftelsen DAM.
- I januar sendte vi ut faktura med medlemskontingenten for 2026. I Downs Syndrom Norge går medlemskontingenten i sin helhet til lokallaget du er medlem av. Samtidig betyr det mye for økonomien i sentraladministrasjonen at kontingenten blir betalt. For hvert medlem som betaler medlemskontingent, øker støtten vi får gjennom tilskuddsordningen fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet. Hvert eneste betalende medlem styrker mulighetene våre til å gjøre mer arbeid for saken. Er du ikke medlem? Bli det her.
- I januar startet vi et nytt – og for oss veldig viktig – fagprosjekt, med støtte fra Stiftelsen DAM. Prosjektet skal kartlegge fagfolk og institusjoner som har kunnskap om Downs syndrom, og gjøre denne kunnskapen lettere tilgjengelig for alle som trenger den. Vi håper og tror at alle medlemmer vil merke effekten av prosjektet gjennom flere webinarer og flere fagartikler publisert av Downs Syndrom Norge på nettsidene våre.
- I januar har vi også hatt møte med Svenska Downföreningen hvor vi vurderer mulighetene for å søke støtte sammen gjennom den Nordiske ordningen DEMOS.
Medlemmer januar 2026
- 2527 medlemmer som betalte medlemskontingent i 2025
- 13 nye medlemmer hittil i 2026
Sosiale medier januar 2026
- 6670 følgere på Facebook
- 4958 medlemmer i DSN sitt forum på Facebook
- 1971 følgere på Instagram
- 126 følgere på Linkedin
- Innlegg i sosiale medier med lengst rekkevidde (7851):
https://www.facebook.com/downssyndromnorge/posts/pfbid031ASXUe7PRngJCn6chBwR9W9xHfxveA18WVA6owDMmdsaHoGVbsPCLo63Ke1j3QBfl
Nettsiden downssyndrom.no januar 2026
- 1400 aktive brukere
- 1200 nye brukere
(Aktive brukere alle unike brukere som har besøkt nettstedet/appen og hatt en «engasjert sesjon» i den valgte perioden. Nye brukere er derimot kun de som besøker nettstedet for aller første gang. Aktive brukere inkluderer både nye og returnerende besøkende som samhandler med innholdet.) - 14000 hendelser (Totale antallet ganger brukere har utløst en hendelse på nettstedet i en gitt periode, inkludert sidevisninger)
- Mest besøkte side (unntatt forsiden downssyndrom.no): https://www.downssyndrom.no/spor-om-downs/
Podkast januar 2026
- 371 nedlastinger
- Mest hørte episode:
55 nedlastinger: Randi Ødegaard om morsrollen, styrevervet og kampen for mangfold
Nyhetsbrev på e-post januar 2026
- Åpningsrate 59% (1387 åpnet av 2354 sendte)
Se, les, lytt, lik og del – så når vi enda flere!
Bidra med din kunnskap
Denne nettsiden er til for å dele kunnskap, erfaringer og innsikt, og vi trenger din hjelp for å gjøre den enda mer kunnskapsrik og verdifull.
Vi trenger deg som medlem!
Er du ikke medlem? Vårt unike kunnskapsfelleskap trenger din støtte. Sammen gjør vi samfunnet sterkere, klokere og mer fargerikt. Vår stemme høres bedre med deg med på laget, så bli medlem i dag og støtt felleskapet.