Jeg skal vise deg hvor feil du kan ta

Erfaringer jeg har gjort meg som mor til en gutt med Downs
syndrom vedr. ekstremt forsinket språkutvikling.

Jeg ønsker å fortelle om våre erfaringer og vår vei for å hjelpe vår sønn med å lære seg å snakke. Først vil jeg bare understreke at barn med Downs syndrom er ulike, akkurat som mennesker uten diagnose. Og at dette ikke nødvendigvis er noen fasit eller noe som passer for alle, men det var dette som fungerte for oss.

Bakgrunnen er at vår sønn var ekstremt sen i sin utvikling, både motorisk, men også i språkutviklingen. Han var enda treigere enn andre jevnaldrende barn med Downs syndrom! Dobbelt sårt for oss foreldre, men verst for Sander! Han snakket ikke da han startet 1. trinn på skolen. Han er elev ved spesialskole, og vi fikk derfor ikke muligheten til å søke utsatt skolestart. Han fikk en analog kommunikasjonsbok først ved påsketider det første skoleåret. Vi synes ting tok fryktelig lang tid!

Foranledningen var at Sander ikke klarte å formidle sine ønsker eller behov. Han er skrekkelig langsynt, og bruker briller. Tegn til tale var utfordrende, ettersom han ikke så på når jeg utførte håndtegn. Det ble bokstavelig talt som å snakke til veggen. Han var mye frustrert, dunket pannen ned i gulvet eller bakken, kastet ting; kaffekopper, lekekassen ble slengt over rekkverket og ned trappa. Middagstallerken ble slengt gjennom pleksiglasset på stekeovnsdøra til Ikea-lekekjøkkenet, og havnet stående riktig vei inni lekeovnen. Dette sier noe om hvor mye krefter som var i sving. Vi som foreldre var fryktelig rådville og slitne.

Motivasjonen min var å kunne hjelpe gutten vår til å lære å kommunisere.

Vi googlet og kom i kontakt med en privat leverandør av helsetjenester som blant annet jobbet med barn på autismespekteret, som hadde erfaring med å hjelpe barn til et talespråk med intensiv språkopplæring basert på anvendt atferdsanalyse, som også jobber med leseopplæring. Vi var så på felgen og så fortvilet over situasjonen at vi kontaktet barnevernet for å få hjelp og veiledning for å håndtere situasjonen, men de hadde ingen erfaring i å veilede foreldre til barn med Downs syndrom med utagerende atferd. Da kontaktet vi tildelingskontoret, vi søkte og fikk hasteinnvilget noen timer språkveiledning med dette private firmaet. Videre fikk vi kontakt med en privat logoped, og Sander fikk da flere timer med logopedhjelp, dekket av Helfo. Kommunens logopedtilbud var i snitt 1 time hver 8. uke, fordi logopedressursene skulle bistå alle skolene i hele kommunen. Det tredje grepet vi tok, etter å ha kommet litt ovenpå igjen, var at jeg søkte på en utdanning innenfor ASK – Alternativ supplerende kommunikasjon ved Universitetet i Sørøst-Norge. Jeg kom inn på studiet i kraft av å være mor til en ASK-bruker. Dette tok jeg på
deltid ved siden av jobb. Jeg fikk innvilget 50 % studiepermisjon med lønn, i tillegg til lån hos Statens lånekasse. Motivasjonen min var å kunne hjelpe gutten vår til å lære å kommunisere. I tillegg ble det søkt hjelpemiddelsentralen om digital kommunikasjonsbok til sønnen vår. Han fikk innvilget Grid3 for iPad, som var mye enklere å forstå, og ikke minst bruke, enn en analog kommunikasjonsbok som krevde mye blaing frem og tilbake for å formidle 1 setning.

Dette studieåret lærte jeg utrolig mye om hvorfor vi burde bruke alternativ supplerende kommunikasjon; i Sanders tilfelle – grafiske widgit symboler. I tillegg – hvordan jeg skulle bruke dette i min kommunikasjon med han. Etter hvert fikk vi en situasjon der Sander i mye større grad klarte å uttrykke sine behov verbalt. Nå klarer han å forme setninger – ikke bare si enstavelsesord. Han har større ord og begrepsforståelse. Han kan be om å få ting; «kan jeg få is?». «Takk». «Må tisse!». Og det aller beste: «Glad i deg, Mamma!».

Det nytter å legge ned en innsats!

Det viktigste jeg har lært, er at det ikke er noe som kommer av seg selv.
Hjelpeapparatet sitter ikke klar for å bistå deg som forelder dersom du sitter hjemme med hendene i fanget. Det krever ressurser og innsats fra foreldre, og det må jobbes for å få på plass den hjelpen som trengs.

Vi har etter hvert fått erfare at når man ikke kommer noen vei med kommunen, så må man ta skjeen i egen hånd. Det er liten vits i å slite seg ut med å skrive klager til statsforvalter som ikke bærer frem. Jeg vil mye heller bruke energi og ikke minst tid på å hjelpe Sander til et mer velutviklet talespråk, enn å krangle med kommunen!

Etter at innvilgede timer med språktimer var brukt opp, så måtte vi søke
tildelingskontoret på nytt om flere timer. Da sa kommunen nei. Jeg ble møtt av en saksbehandler som spurte meg rett ut: «Si meg, er det håp om at han noen gang kommer til å begynne og snakke?! Er det i det hele tatt noen vits i å holde på med den språktreningen?» Jeg har ikke ord for hvor provoserende det opplevdes som mor til et barn med Downs syndrom å få det spørsmålet fra en saksbehandler som sitter i kommunen og behandler søknader om blant annet avlastning og omsorgsstønad. Den saksbehandleren burde aldri hatt den jobben! Det gikk rett og slett en faen i meg som sa at «jeg skal vise deg hvor feil du kan ta! Ikke undervurder min sønns evner! Det bor mye mer i han enn hva han klarer å uttrykke!» Tips til andre foreldre i en lignende situasjon: Du som forelder kjenner barnet ditt best! Stol på magefølelsen din, og stol på at du kan ta gode avgjørelser for ditt barn. Ikke sitt og vent på at kommunen skal tilby den hjelpen dere trenger. Det nytter å legge ned en innsats! Det er SÅ verdt strevet når barnet ditt klarer å uttrykke sine ønsker og behov. Når barnet ditt kan formidle humoristisk sans, og protestere når det er noe hen absolutt ikke vil!