Kommentar til NRK sin sak «Gutten på grupperommet»

En lærer har satt seg på en elev.
En elev med Downs syndrom, med lite talespråk.

Hendelsen er i seg selv sjokkerende.
Men for meg, mamma til en gutt med Downs syndrom og styreleder i Downs syndrom Norge, er den dessverre ikke uforståelig. Den er en del av et større bilde. Et bilde der vold, undertrykking og overgrep mot utviklingshemmede legger skygger for selvbestemmelse, muligheter og tilhørighet. syndrom, med lite talespråk.

Selv om vi i aller høyeste grad må ha fokus på overgrep mot mennesker med utviklingshemming, så er det bare et av symptomene. Skal vi redusere volden og overgrepene, må vi anerkjenne og adressere det som ligger bak: funkofobi, svikt i møte med barn og manglende rettssikkerhet.

På området «rettigheter for utviklingshemmede» lider vi av kollektiv kognitiv dissonans. For der rektorer, politikere og byråkrater nærmest unisont forteller oss at mennesker med Downs syndrom er like mye verd som alle andre. At vi som samfunn ønsker dem som deltagende, likeverdige medmennesker i vårt mangfoldige samfunn. Så forteller erfaringer og forskning annen historie. Om budsjetter som ikke rommer juridiske forpliktelser og barnets beste. Om utdaterte holdninger som holder barn med utviklingshemming nede. Om mistillit til foreldre som kjemper for å få sitt barns stemme hørt.

For et barn med Downs syndrom er det å få en stemme, et kommunikasjons-språk, ofte en lengre reise.

Og det er som regel her det svikter først.

Manglende oppfølging rundt språk har konsekvenser, langt ut over uro i klasserommet. Redusert mulighet til å uttrykke behov, delta sosialt og oppleve mestring øker risikoen for uhelse og utenforskap. Dette er ikke kontroversielt. Det er godt dokumentert. Likevel ser vi en manglende helhetlig innsats rundt barn med Downs syndroms språkutvikling, og dermed deres muligheter for både utdanning og tilhørighet. Det skjer sjelden som en enkelt beslutning, men som summen av mange små valg og mye ansvarsfraskrivelse.

I reportasjen pekes det på behovet for spesialpedagogisk kompetanse. Og ja, vi trenger absolutt mer kompetanse, i alle ledd. Men hverdagen til 14-åringen NRK forteller om er ikke kun en fortelling om et kompetanseproblem. Det er en fortelling om et 14 år langt liv med gjentatte rettighetsbrudd og forbigåtte muligheter. Og et system som mangler mekanismer for å forebygge, oppdage og korrigere egne svakheter. En fortelling om manglende etterlevelse av CRPD, menneskerettighetene for mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Ansvaret for mennesker med utviklingshemmings rettigheter er i stor grad pulverisert. Deres rett til et språk er konstant under angrep. De er kanskje den mest marginaliserte og rettsløse minoriteten vi har.  Og det er ingen hemmelighet. Politikerne vår blir gang på gang fortalt den samme, dokumenterte historien om hvordan mennesker med utviklingshemming og deres rettigheter blir ignorert, og hvordan deres muligheter til frie, inkluderte liv blir svekket av dette. Om hvor mye det koster samfunnet, hvor mye det koster oss foreldre, og hva det koster utviklingshemmede selv i redusert livskvalitet og dårligere helse. Det er tverrpolitisk enighet om at dette er helt uakseptabelt. Men handlingen uteblir. De lar en tåre trille, gir en god klem. Og så er det tilbake kortsiktighet og kanskje en utredning.

Jeg kan se mammaen i reportasjen fra FB-grupper for «sånne som oss». Der lyser kjærligheten hennes til den nydelige, elskede gutten. Jeg leser alt hun har forsøkt. Og kjenner igjen følelsen av å strekke ut en hånd mot hjelpeapparatet, blottlegge det som er vanskelig i håp om å få litt hjelp til å holde balansen i en mer en alminnelig krevende hverdag. Og så få ingen ting tilbake. Bare følelsen av at du har forstyret. Spurt om noe du ikke har krav på. Og den lille mistanken om at de egentlig tester deg. Ser hvor langt du er villig til å gå før de skal vurdere å ta deg på alvor. Nå viser det seg at alle hennes bekymringer var reelle. At gutten hennes hadde trengt mer og bedre hjelp. At han ble så fortvilet i sin hverdag, og at skolen hadde så få verktøy i arsenalet sitt, at en lærer satt seg på ham. Hva mer skal til for at noen anerkjenner at systemet har sviktet?  Hvor ble respekten, forståelsen, de positive forventningene av, oppi alt dette? Er det kun på TV i Team Pølsa vi skal få oppleve dette?

Vi sparer på tidlig innsats – og betaler senere i form av omfattende oppfølging og økte behov i voksenlivet. Mangelen på helhetstenkning gjør at tiltak i én del av livsløpet undergraver en annen. På alle nivåer finnes det mennesker som gjør en stor innsats: lærere, assistenter, foreldre og fagfolk. Likevel blir resultatet ofte svakere enn innsatsen skulle tilsi. Det skjer når systemet trekker i en annen retning enn intensjonene, og det mangler oppfølging, innsyn og etterlevelse. Når vi som samfunn sier at mennesker med utviklingshemming har like stor verdi, forplikter det oss til mer enn varme ord: Det forplikter oss til å implementere systemer som faktisk virker i praksis, i tråd med intensjonene i lovverket vårt.

Lenke til saken her: «Jens» (14) ble innestengt og holdt nede på skolen – vet ikke hvor ofte det skjer – Sørlandet