Høringssvar fra Downs Syndrom Norge

Representantforslag om en bedre oppfølging av foreldre som venter barn med funksjonsvariasjon

Downs Syndrom Norge støtter representantforslaget slik det foreligger.

Vi mener det er avgjørende at gravide som får påvist økt sannsynlighet for trisomi 21 (Downs syndrom), får tilgang til både medisinsk informasjon og erfaringsbasert kunnskap om livet med Downs syndrom. En helhetlig informasjonsformidling gir et bedre grunnlag for å ta informerte valg.

Jevnlig opplever vi i Downs Syndrom Norge at gravide som har fått påvist trisomi 21 hos fosteret, har et behov for å snakke om levd erfaring med foreldre til barn med Downs syndrom. Dette behovet bør anerkjennes og ivaretas på en systematisk måte. Likepersonstøtte fra foreldre med egen erfaring kan være et viktig supplement til informasjonen som gis av helsepersonell.

I dagens situasjon, uten et etablert system for likepersonstøtte for gravide, ser vi at behovet for erfaringskunnskap fører til at gravide selv oppsøker familier som har vært synlige i media, eller er kjent at har et familiemedlem med Downs syndrom. Dette er henvendelser de oppsøkte familiene ikke er forberedt på, eller ønsker å håndtere, og som de i dag står i alene.

Dette understreker behovet for et formalisert system som både sikrer kvalitet og ivaretar alle involverte parter. Et slikt system vil kreve ressurser og tydelig organisering over tid. For at likepersonstilbudet skal være forsvarlig og bærekraftig, må det organiseres og profesjonaliseres.

Likepersoner som snakker med gravide bør være en del av et strukturert tilbud, med klare rammer for kontakt. Dette innebærer behov for opplæring, jevnlig veiledning og oppfølging, samt mulighet for debrief.

Videre mener vi det er viktig å legge til rette for samarbeid mellom likepersoner og helsevesenet. Dersom gravide ønsker å motta erfaringsbasert informasjon via sykehuset, bør det finnes ordninger som gjør dette mulig på en trygg og koordinert måte. Helsepersonell som jobber med målgruppen gravide, og som jevnlig møter gravide som får påvist mulig trisomi 21 hos fosteret, bør også ha mulighet til å snakke med likepersoner for å få økt innsikt i det levde hverdagslivet med Downs syndrom.

Avslutningsvis vil vi understreke at vår organisasjon per i dag ikke har ressurser til å møte behovet hos gravide, slik det er beskrevet ovenfor.

Vennlig hilsen Ingrid Marvin, Daglig leder, Downs Syndrom Norge