Jeg hater NIPT-test og utvidet abort
Litt sterke ord kanskje, og litt overdrevent?
Jeg måtte tenke lenge på om dette var riktig å skrive, og om det var riktig å publisere mine tanker. Men, som mamma til en jente på 6 år med Downs syndrom, så føler jeg at jeg må uttrykke meg på hennes vegne.
Denne teksten er et blogginnlegg, og er ikke skrevet av Downs Syndrom Norge.
Ønsker du å dele dine erfaringer? Da kan du sende det inn her.
Glad jeg ikke fikk valget
Personlig er jeg glad jeg ikke fikk dette valget da jeg var gravid. Vi hadde ingen erfaring med funksjonsvariasjoner og hadde vel flere fordommer om personer med funksjonsvariasjoner. Da jenta med Downs syndrom kom, tenkte jeg først at «det går bra». Så kom sorgen om at hun måtte være annerledes og at hun ikke kom til å få de samme mulighetene som andre. Men, da disse følelsene la seg, kom tankene om hvordan vi som familie kan hjelpe henne mest mulig. Hvordan kan ulike instanser bidra til hennes fremtid.
Å være forelder er tungt, til tider slitsomt, uansett om du har barn med funksjonsvariasjon eller ikke. Men, får man barn med Downs syndrom får man et unikt barn som har rett på hjelp fra myndighetene. Dette er barn som kan bidra med mye i samfunnet og jeg synes det er trist at de skal velges bort. Jeg kan aldri oppleve så mye kjærlighet som dette barnet gir meg.
En NIPT-test som konkluderer med et «friskt» barn, kan ikke beskytte deg som forelder mot at dette barnet får angst, depresjon, ADHD, psykotiske lidelser, havner i en ulykke og blir pleietrengende. Erfaringen min tilsier at du kan ikke forutse fremtiden. Du vet ikke hva ditt barn vokser opp til å bli selv om du prøver å påvirke det. Et barn med Downs syndrom eller en annen funksjonsvariasjon er ikke et nederlag, men burde være like velkomment som ethvert annet menneske.
Ikke god nok informasjon
Nå skal det sies at jeg er positiv til at man får mulighet til å ta tester som kan avdekke om fosteret trenger ekstra hjelp, og jeg er positiv til at kvinner og familier kan få lov til å bestemme når de skal ta abort. Men, og det er et stort men! Jeg vet at kunnskapen blant helsepersonell om funksjonsvariasjon er så liten, og Google-søk gir kun et negativt bilde på ulike funksjonsvariasjoner, så derfor er jeg negativ til at testen er tilgjengelig allerede nå, og at utvidet abort er godkjent på dette tidspunktet. Fordi kvinner og familier får ikke et godt nok informert valg.
De får ikke god nok informasjon om hvordan en fremtid med et barn med Downs Syndrom kan være, fordi de som gir ut informasjonen har ikke satt seg godt nok inn i det. Som pasient så stoler man på det som helsepersonellet sier og at de har riktig kunnskap og nok kunnskap, men de er også mennesker og kan ikke sitte på all informasjonen. Har man ikke all informasjonen så blir et ekstremt viktig valg tatt kun basert på ensidig og begrenset kunnskap.
Skriv om dine erfaringer
På bloggen vår ønsker vi å høre dine erfaringer og historier. Bli med og la oss sammen skape et mangfoldig bloggsted.
Siste blogginnlegg
Julegavetips
Styrelederens julegavetips til gaver som er enkle å skaffe – og som samtidig fremmer mangfold og inkludering. Husk at det viktigste i julen er fellesskap, omtanke og å ta vare på hverandre – ikke å rekke alt på listen.
Kjære Marte
Gjennom Marteprisen har du løftet fram mennesker og miljøer som ofte ikke får den oppmerksomheten de fortjener. Du har vist oss hva reell inkludering og fordomsfrie blikk kan bety. Ikke i teori, men i praksis.
Desember er full av ekstra fine dager. I dag er en slik dag.
3. desember er FNs Internasjonale dag for personer med nedsatt funksjonsevne. Dagen markerer både feiring av inkludering, mobilisering for like rettigheter og en nødvendig bevisstgjøring om hindringer, diskriminering og fordommer mennesker med funksjonsnedsettelser fortsatt møter.
Bidra med din kunnskap
Denne nettsiden er til for å dele kunnskap, erfaringer og innsikt, og vi trenger din hjelp for å gjøre den enda mer kunnskapsrik og verdifull.