Rettigheter ved Downs syndrom

DEL 1 – Rettigheter og lovverk den første tiden

Rettigheter knyttet til funksjonsnivå – ikke diagnose

Rettigheter og tjenester tildeles ikke på bakgrunn av diagnosen i seg selv, men ut fra barnets funksjonsnivå og individuelle behov. Likeverdig behandling betyr ikke at alle barn får det samme, men at hjelpen tilpasses hvert enkelt barns forutsetninger.

Lovverk og beskyttelse

Alle generelle lover i Norge gjelder for alle innbyggere, uavhengig av funksjonsnivå. I tillegg finnes det særskilte rettigheter, støtteordninger og tjenester som skal ivareta personer med funksjonsnedsettelser og deres familier. Disse ordningene omfatter både økonomisk støtte, helsetjenester og pedagogiske tiltak, og skal sikre likeverdige muligheter for utvikling, deltakelse og livskvalitet.

Norsk lovgivning bygger på et menneskerettslig syn på funksjonsnedsettelse. Barn skal ikke vurderes ut fra begrensninger, men ut fra muligheter. Funksjonshemming forstås som et resultat av manglende tilrettelegging i omgivelsene – ikke som et personlig problem hos barnet.

I praksis betyr dette at kommuner, barnehager og andre offentlige instanser har en plikt til å legge til rette for inkludering, likestilling og aktiv deltakelse, i tråd med FN-konvensjonen om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD).

Kommunens rolle

Kommunen eller bydelen der familien bor, har hovedansvaret for de fleste tjenestene som tilbys barn med Downs syndrom og deres familier. I løpet av barnets første leveår vil familien ofte møte flere fagpersoner, som helsesykepleier, fysioterapeut, logoped, spesialpedagog, støttepedagog eller assistent – samt barnets fastlege. Kommunen har også ansvar for tjenester som avlastning, omsorgsstønad, støttekontakt, koordinator, individuell plan og hjelpemidler.

Kommunen skal sørge for at tjenestene holder tilfredsstillende kvalitet, gis til rett tid og i tilstrekkelig omfang. Foreldrenes medvirkning står sentralt, og kommunen skal sørge for at familien blir hørt i prosessen.

Oppfølging i svangerskapet

Alle gravide har rett til oppfølging fra helsestasjonen allerede under svangerskapet. Helsestasjonen skal bidra med veiledning, helseundersøkelser og foreldreforberedende arbeid, samt psykosocial støtte. Dersom det i svangerskapet oppdages forhold som tyder på at barnet kan ha Downs syndrom, skal helsestasjonen, fastlegen eller jordmor sørge for henvisning til fostermedisinsk avdeling og genetisk veiledning.

Forberedelse til søknadsprosesser

Selv om mange tjenester først kan tildeles etter fødselen, kan det være nyttig å forberede seg ved å samle relevant dokumentasjon, inkludert legeerklæringer og medisinske vurderinger. Dette kan lette søknadsprosessen i etterkant.

Svangerskapspenger

Gravide kan ha rett til svangerskapspenger dersom de må slutte helt eller delvis i arbeid fordi arbeidsmiljøet kan være helseskadelig for dem selv eller fosteret. Svangerskapspenger skal kompensere for tapt arbeidsinntekt i slike situasjoner, og rettigheten vurderes ut fra arbeidsforholdet og helserisikoen i svangerskapet.

Svangerskapspenger reguleres av folketrygdloven kapittel 14, og det er et krav at arbeidsgiver først vurderer muligheten for tilrettelegging. Dersom dette ikke lar seg gjøre, kan kvinnen ha rett til ytelsen.

Etter fødselen – en oversikt

Når barnet er født, har foreldrene rett på en rekke tjenester fra helsestasjon, kommune, NAV og helsevesen. Barn med Downs syndrom vil ofte trenge tett oppfølging i starten, og det offentlige har plikt til å tilby nødvendig støtte.

DEL 3 – Helse og habilitering

Denne delen beskriver den helsefaglige og habiliterende oppfølgingen barnet har rett på fra første leveuke. Barn med Downs syndrom har ofte behov for bred, tverrfaglig innsats som omfatter helsestasjon, fastlege, spesialisthelsetjenesten og flere kommunale fagpersoner. Dette er en av de mest sentrale delene av oppfølgingen – både medisinsk, utviklingsmessig og praktisk – og den danner grunnlaget for barnets trivsel og utvikling i småbarnsalderen.

Helsestasjonens rolle

Helsestasjonen er ofte den tjenesten dere møter mest i starten. Der får dere oppfølging gjennom hjemmebesøk, helsekontroller, veiledning og støtte. For barn med utviklingshemming, slik som Downs syndrom, skal helsestasjonen sørge for at det tilbys tverrfaglig oppfølging og samarbeid mellom ulike tjenester.

Forskrift om helsestasjons- og skolehelsetjenesten § 5 beskriver blant annet at helsestasjonen skal: – tilby hjemmebesøk til mor og nyfødt – utføre helseundersøkelser av barnet – gi helseopplysning og veiledning – sørge for tidlig identifisering av særlige behov – drive oppsøkende virksomhet – samarbeide med andre tjenester som sosial- og helsetjenesten, PPT og barnehage – medvirke i habilitering og rehabilitering – utarbeide individuell plan når det er nødvendig

Tjenesten er gratis og skal være lavterskel. Helsesykepleier er ofte den som ser hele barnet og familien, og den som først fanger opp behov for videre oppfølging.

Fastlegens ansvar

Fastlegen har ansvar for barnets medisinske oppfølging. Dette inkluderer helseundersøkelser, vurderinger av utvikling og henvisninger til spesialisthelsetjenesten. Fastlegen samarbeider ofte tett med helsestasjonen om blant annet ernæring, søvn, motorikk og medisinske tilstander som kan være vanlige hos barn med Downs syndrom.

Fastlegen skal sikre at barnet får nødvendig medisinsk diagnostikk og oppfølging av: – hjerte – skjoldbruskkjertel – hørsel – syn – infeksjonstendens – ernæring og vekt

Individuell plan (IP) og koordinator

Familier med behov for tjenester fra flere instanser har rett til en koordinator. Dette følger av pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5 og helse- og omsorgstjenesteloven §§ 7-1 og 7-2.

Koordinatorens oppgaver inkluderer: – å sikre samordning av tjenester – å være et fast kontaktpunkt for familien – å holde oversikt over tiltak som er satt i gang – å innkalle til møter og sikre at alle fagpersoner samarbeider

Individuell plan (IP) skal være et oversiktlig dokument som beskriver: – mål for barnets utvikling – tiltak som skal iverksettes – hvem som har ansvar for hva – hvordan tiltakene skal følges opp og evalueres

Planen oppdateres ved behov og skal være et praktisk verktøy for foreldrene.

Habiliteringstjenesten

Habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten består ofte av barneleger, psykologer, fysioterapeuter, ergoterapeuter, logopeder og andre fagpersoner.

Barn med Downs syndrom har rett til nødvendig helsehjelp og habilitering, jf. spesialisthelsetjenesteloven § 2-1a og pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1a.

Habilitering kan omfatte: – motorisk stimulering – tidlig kommunikasjon og språk – ernæring og spiseutfordringer – kognitiv stimulering – tilrettelegging i hjem og barnehage – hjelpemidler

Henvisning til habiliteringstjenesten skjer vanligvis gjennom fastlegen.

Fysioterapi

Fysioterapi er ofte viktig for barn med Downs syndrom. Mange har lav muskelspenning (hypotoni), noe som kan påvirke både grovmotorikk, balanse og symmetri.

Fysioterapeuten vurderer: – grovmotorisk utvikling – bevegelsesmønster – favorittside – muskelstyrke og stabilitet

Tidlig og riktig stimulering kan ha stor betydning for barnets motoriske utvikling.

Logoped

Logoped kan bistå barn allerede i spedbarnsalderen, særlig ved: – munnmotorikk – spisevansker – svelgefunksjon – tidlig kommunikasjon og språk

Hvis kommunen ikke har logoped tilgjengelig, kan HELFO dekke privat logoped etter henvisning.

Ergoterapi

Ergoterapeuten vurderer behov for: – tilrettelegging av hjemmet – gode sittestillinger – hjelpemidler – håndmotorikk og lek – støtte i hverdagsaktiviteter

Ergoterapi kan bidra til at barnet mestrer hverdagen bedre og får tilgang til aktiviteter som fremmer utvikling.

Tverrfaglig samarbeid

Barn med Downs syndrom har ofte behov for et bredt spekter av tjenester. Tverrfaglig samarbeid mellom fagpersoner er derfor avgjørende.

Kommunen skal sikre: – samarbeid mellom tjenester i helse og oppvekst – at foreldre involveres – at fagpersoner utveksler nødvendig informasjon – at tiltak følges opp og evalueres

Det er kommunen som har det overordnede ansvaret for at samarbeidet fungerer.

DEL 5 – Klage og rettssikkerhet

Denne delen beskriver hvordan du kan gå frem dersom du mener at barnet ditt ikke får den hjelpen det har rett på. Klagerett er en sentral del av rettssikkerheten for foreldre og barn, og er et viktig verktøy når kommunen eller NAV fatter vedtak som ikke samsvarer med behovene.

Når kan du klage?

Du kan klage når: – du får avslag på en tjeneste – du får et vedtak som gir mindre hjelp enn det du mener barnet trenger – du opplever at hjelpen ikke er faglig forsvarlig – søknaden din ikke blir behandlet innen rimelig tid

Alle tjenester – både fra kommunen, barnehagen, PPT og NAV – skal tildeles gjennom skriftlige vedtak. Dersom vedtaket er uklart, mangelfullt eller urimelig, kan du be om utdyping eller sende en klage.

Krav til vedtak

Et vedtak skal inneholde: – beskrivelse av hva du har søkt om – hva kommunen eller NAV har vurdert – begrunnelse for avgjørelsen – hvilke regler som er brukt – informasjon om klagerett og frist

Dersom denne informasjonen mangler, er vedtaket ikke gyldig, og du kan be om nytt vedtak eller sende klage.

Hvem klager du til?

NAV-vedtak: Klage sendes til NAV-kontoret som fattet vedtaket. Hvis de opprettholder vedtaket, sendes det videre til NAV Klageinstans.

Kommunale vedtak: Klage sendes til kommunen som fattet vedtaket. Hvis kommunen ikke endrer vedtaket, sendes saken videre til Statsforvalteren.

Barnehage og PPT: Klager på vedtak om spesialpedagogisk hjelp eller tilrettelegging går også til Statsforvalteren.

Hvordan skrive en klage?

En klage skal være skriftlig. Det er ikke krav om at du bruker bestemte skjemaer, men klagen bør inneholde: – hvilket vedtak du klager på – hvorfor du mener vedtaket er feil – hva du ønsker endret – eventuelle dokumenter som støtter saken

Klagen sendes til tjenestestedet som fattet det opprinnelige vedtaket.

Når du har sendt klagen

Tjenestestedet som mottar klagen, må først vurdere saken på nytt. Dersom vedtaket opprettholdes, sendes klagen videre til riktig klageinstans for endelig vurdering.

Både kommunen og NAV har plikt til å behandle klager innen rimelig tid, og du har rett til å få en skriftlig begrunnelse for utfallet.

Klageadgangen er et viktig verktøy for å sikre at barnet ditt får den hjelpen det har krav på, og for å rette opp feil eller mangler i tjenestene som tildeles.