Sammen mot ensomhet
I dag er det Verdensdagen for Downs syndrom. Vi i Downs syndrom Norge pleier å markere med rokkesokker, fest og fokus på mangfold. Årets internasjonale tema «sammen mot ensomhet» minner oss også om noe viktig: at mange mennesker fortsatt står alene, selv når de er omgitt av andre.
Utenforskap
Sol Heilo sin sang «La meg holde rundt deg» handler om å være ung og ikke finne sin plass, utenforskap og ensomhet. Teksten treffer fordi jeg har en sønn med Downs syndrom. Heilo synger blant annet om en gutt som står utenfor felleskapet:
Han kan høre fast prat; hva skal du når du blir stor?
Han hører alle rundt han har fått kallenavnet bror
Han hører de si homie, går som brødre, holde hånden Men han står der aleine
For de var gått for dagen
Teksten setter ord på noe av det jeg føler: frykten for at min sønn skal bli stående utenfor. Ikke bare i klasserommet, men også i fellesskapet rundt seg og i samfunnet generelt.
Ensomhet hos personer med Downs syndrom
Et nettverk er viktig for å utvikle følelser og tilhørighet. Personer med Downs syndrom opplever ofte større risiko for isolasjon og ekskludering. Forskning viser at 39% av mennesker med en funksjonsvariasjon ofte føler seg ensomme. I tillegg har personer med funksjonsvariasjon har syv ganger større risiko for å føle seg ensomme enn befolkningen ellers.
Ensomhet hos familien
Ensomhet hos pårørende er noe som er verdt å tenke på. Jeg lurer ofte hvordan jeg kan få folk til å forstå mine opplevelser som mamma uten å svartmale sitt eget barn. En frykt er at jeg skal være for negativ og at andre skal få et dårlig inntrykk av mitt barn. Så jeg ender ofte opp med å ikke si noe eller kun snakke om det positive. Det resulterer i at jeg kan føle på en indre ensomhet.
Indre ensomhet
Ensomhet er ikke et valg, men oppstår når man ikke har mulighet til å bygge gode relasjoner eller opprettholde tilknytning til andre mennesker. De fleste forbinder ensomhet med å ikke ha noen å være sammen med i fysisk forstand. Men mange kan også føle på en «indre» ensomhet. Altså å ikke ha noen å dele tanker, erfaringer og følelser med. Kanskje du har opplevd at du er et rom fult av mennesker, men du allikevel føler deg ensom. Å være tilstedte er ikke det samme som å være inkludert.
Løft blikket
Så tilbake til årets tema: «sammen mot ensomhet». Et tema som ikke bare burde gjelde én dag i året, og ikke bare personer med Downs syndrom, men alle mennesker, hele året. Jeg tror de fleste av oss har av og til kjent på følelsen av ensomhet. Kanskje er det nettopp derfor vi må bli flinkere til å løfte blikket og se menneskene rundt oss. Inkludering skjer i de små handlingene ved å løfte blikket i møte med mennesker i alle livets faser.
Like unike
Målet i dag må være at flere føler seg sett, hørt og inkludert. Heilo synger «Går du ensom mot verden, du e’kke aleine, la meg holde rundt deg.». Det er mitt ønske, at vi tørr å holde rundt dem som havner utenfor. For vi er alle like unike. God Rockesokkdag!
Denne teksten ble først publisert i Dagsavisen 21.03.2026
Skriv om dine erfaringer
På bloggen vår ønsker vi å høre dine erfaringer og historier. Bli med og la oss sammen skape et mangfoldig bloggsted.
Siste blogginnlegg
Også barn med Downs syndrom bør kunne vurderes for veksthormonbehandling
Barn med Downs syndrom får sjelden utredning eller behandling av kortvoksthet. Vi i Downs Syndrom Norge mener tiden er inne for å endre praksis.
Høringssvar fra Downs Syndrom Norge
Partiene Høyre og KrF Kristelig Folkeparti har lagt frem et representantforslag til Stortinget om en bedre oppfølging av foreldre som venter barn med funksjonsvariasjon. Representantforslaget oppfordrer til å opprette en nasjonal oppfølgings- og veiledningstjeneste med likepersonstøtte for gravide som venter barn med funksjonsnedsettelse. Her kan du lese Downs Syndrom Norge sitt høringssvar til saken:
Hva om det ikke er barnet som skal flytte hjemmefra?
Fetteren min i Oslo har en datter med utviklingshemming. De ønsker at hun skal få sitt eget sted å bo – et sted hun trives. Men det har vist seg å være enklere sagt enn gjort. Jeg jobber med eiendomsutvikling, og tok utfordringen deres på alvor: Hvordan kan vi lage et boligprosjekt som faktisk fungerer for familier i en slik situasjon?
Vi trenger deg som medlem!
Alle er velkomne til å bli medlem og støtte vårt arbeid. Jo flere medlemmer vi er, desto sterkere står vi som organisasjon. For å kunne ivareta interessene til medlemmene våre og få gjennomslagskraft som organisasjon, trenger vi deg og alle i din husstand som medlemmer.