Innsiktsbibliotek med erfaringer fra foreldre
Downs Syndrom Norge inviterte høsten 2024 og våren 2025 foreldre til barn med Downs syndrom til å delta på det vi kalte innsiktsverksted. Målet var å skape et innsiktsbibliotek med erfaringskunnskap – av foreldre, til foreldre.
Resultatet finner du her. Innsiktsbiblioteket inneholder videoer, podkaster og tekster med erfaringer og lærdom fra foreldrelivet.
Video
Her kan du se video av foreldre til barn med Downs syndrom som deler erfaringer om alt fra å få beskjeden om at barnet har Downs syndrom, til å finne ut av bosituasjon når barnet har blitt voksen.
Camilla om å ha enebarn:
Kristian om avlastning:
Agrita om å bo på en liten plass:
Bli medlem
Vårt unike kunnskapsfellesskap trenger deg. Som medlem bidrar du blant annet til at vi kan formidle mer verdifull erfaringskunnskap.
Gjørid om de forbudte følelsene:
Ahmed om Downs syndrom som brobygger:
Merethe om å bygge privat bofellesskap:
Thais om doble fordommer:
Gro om å ha et sosialt nettverk:
Trond om å finne kreative løsninger:
Podkast
Her kan du høre podkaster med foreldre til barn med Downs syndrom som deler erfaringer om alt fra språkutvikling og skole, til å finne ut av bosituasjon når barnet har blitt voksen.
Alina on language development
Alina shares how she taught her daughter to communicate using both sign language and spoken language. She talks about her journey, what she learned, and what she wishes she had known earlier.
Hanne Lovise om den første tiden
Hanne Lovise visste ikke at Sanna hadde Downs syndrom før etter at hun ble født. Det som skremte henne mest, var imidlertid ikke Downs syndrom, men hjertefeilen Sanna ble født med. Hanne Lovise og mannen hennes har tatt én dag av gangen – og det har fungert for dem.
Karen Synnøve om forsterdiagnostikk
Karen Synnøve snakker om hvordan hun opplevde uro og usikkerhet da hun fikk tilbud om fosterdiagnostikk under sin fjerde graviditet. Hva betydde det? Hva skulle hun velge?
Lisa om å være i konstant beredskap
Lisa forteller om hvordan de første årene med yngstesønnen var preget av mye sykdom og sykehusopphold, og hvordan hun ble dratt mellom livet hjemme med storebroren og krisen og kaoset på sykehuset. Hun snakker om hvordan dette har vært en stor påkjenning for familien, men at de – midt i alt – har fått mye god hjelp fra venner og familie, og har kommet styrket ut av det.
Lise om beslutningsstøtteråd
Lise forteller om hvordan hun prøver ut ordningen med beslutningsstøtteråd som et alternativ til den ordinære vergeordningen, og hvilke fordeler dette gir både for henne som mor og for sønnen Lars Jakob.
Lise om overgangen til voksenlivet
Lise forteller om overgangen til voksenliv og egen bolig for sønnen Lars Jakob. God tilrettelegging og BPA har vært viktig. Hun forteller også om hvordan hun gikk frem for å skaffe finansiering til boligen.
Liv Kari om fordeling av tid mellom søsken
Liv Kari snakker om sine erfaringer og refleksjoner rundt det å fordele tiden mellom sønnen Albert og hans to søsken. Hun forteller om hvilke prioriteringer som har vært viktige for dem, og hva hun ville gjort annerledes dersom hun skulle gjort det på nytt.
Mari om hvordan ivareta søsken
Mari har tre barn, og yngstemann har DS. I det siste har de to eldste døtrene hennes delt bekymringer om hvordan livet vil bli. Mari snakker om hvordan hun savner at søsken blir sett i ulike situasjoner, og hvordan hun skulle ønske at det fantes et pakkeløp for søsken som lever i en litt annerledes familiesituasjon.
Marius og Gjørid om parforholdet
Marius og Gjørid forteller om situasjonen de sto i da sønnen deres ble født, og hvordan de håndterte det forskjellig da de fikk vite at han hadde DS. De deler hvordan de hadde ulik tilnærming til å bearbeide den første tiden, hvordan dette skapte utfordringer i forholdet, og hva de har jobbet med for å få det bedre.
Marius om fritid med familien
Marius forteller om hvordan han og familien har gjort tilpasninger for å fortsette den aktive livsstilen de hadde før barn nummer to kom.
Martin and Alina on their relationship
Martin and Alina talk about how they dealt with their feelings, the differences they had, and the difficult decisions they faced after the birth of their daughter.
Martin om følelsene etter fødsel
Martin snakker om de vanskelige følelsene han fikk da han ble far for andre gang, og om hvordan han håndterte dem.
MonaLisa om overgangen mellom barnehage og skole
MonaLisa forteller om hvordan de forberedte seg på overgangen fra barnehage til skole da datteren skulle begynne på skolen. Hun snakker om hva de valgte å fokusere på, og gir tips til hva hun ville gjort annerledes.
Nina om frihet og mestring
Nina deler sine erfaringer med å gi sønnen frihet til å gjøre egne erfaringer og oppleve mestring, til tross for sine egne bekymringer. Hun forteller om hvordan de løste situasjoner uten drama, og hvordan de har håndtert dødsfall i familien.
Siri om sen språkutvikling
Siri snakker om utfordringene knyttet til sønnens språkutvikling. Hun deler frustrasjonen de opplevde underveis, og forteller til slutt hva som ble løsningen for dem.
Torill om at livet blir godt
Torill forteller om hvordan livet føltes veldig mørkt da hun fikk sitt siste barn. Hun snakker om hvordan hun skulle ønske at hun hadde blitt møtt av helsepersonell, og om hvordan det til slutt ordnet seg for henne og familien.
Agrita og Zainab om å flytte til Norge
Agrita og Zainab forteller om hvordan det er å flytte til Norge med barn som har Downs syndrom. De deler både utfordringer og gleder, og har en viktig beskjed til andre foreldre: «Du er ikke alene.»
Tekst
Her kan du lese tekster med erfaringer skrevet av foreldre til barn med Downs syndrom.
En mamma forteller: Fra utlandet til en liten øy
Å være forelder til er barn med funksjonsnedsettelser er utfordrende i seg selv, og å i tillegg være det på ei lita øy – i utkanten av både kart og system – kan til tider føles helt umulig. Men det er mulig å snu motgang til medgang så lenge man holder fast på håper og kjenner sitt barn.
En fars (noe rotete) tanker rundt fødsel og egne fordommer
Da yngste dattera mi ble født falt verden litt sammen. Hun hadde Downs. Jeg kunne se de litt skråstilte øynene med en gang. Hvordan kunne dette skje oss?
En mamma spør: Hva betyr det egentlig å være dyktig?
Dyktighet er så dypt inngrodd i vår kultur. Fra vi er små har vi lært å applaudere de raskeste, de smarteste, de eksepsjonelle. Vi oversvømmes av konkurranse og sammenligning. overalt. og helt fra man blir født.
Skriv om dine erfaringer
På nettsiden vår ønsker vi å dele dine erfaringer og historier. Bli med og la oss sammen skape et mangfoldig nettsted.
Om prosjektet
Prosjektet «innsiktsbiblioteket» er støttet av Stiftelsen DAM. Prosjektet gikk fra høsten 2024 til sommeren 2025. Tilsammen har 30 foreldre delt sin erfaringskunnskap slik at andre foreldre kan dra nytte av det. Vi har produsert tekster, videoer og podkastepisoder med erfaringer og lærdom fra foreldrelivet. Takk til Stiftelsen DAM!
Bidra til kunnskapsdeling
Vårt unike kunnskapsfellesskap trenger deg. Som medlem bidrar du blant annet til at vi kan formidle mer verdifull erfaringskunnskap.