Fra utlandet til en liten øy

Å være forelder til er barn med funksjonsnedsettelser er utfordrende i seg selv, og å i tillegg være det på ei lita øy – i utkanten av både kart og system – kan til tider føles helt umulig. Men det er mulig å snu motgang til medgang så lenge man holder fast på håper og kjenner sitt barn.

For 14 år siden kom jeg til Norge, helt uforberedt på det som ventet. Jeg havnet på en liten øy med en liten jente med Downs syndrom, og ble kastet rett inn i et nytt språk og en ny kultur – veldig alene i møtet med et system som ikke akkurat hadde dørene på vidt gap. Dette ble starten på en lang og krevende kamp for å gi barnet mitt det hun trengte – og hadde rett på. Det ble en kamp med kommunene, med fylket, med regelverket, og med et hjelpeapparat som ofte glimret med sitt fravær.

Kanskje kjenner du deg igjen? Det å være forelder til er barn med funksjonsnedsettelser er i seg selv en full jobb. Når du i tillegg bor utenfor all farvei, kan føles som å være på et eget kontinent. Avstandene er ikke bare geografiske – de handler også om tilgang til tjenester, forståelse og fellesskap. Muligens har du også vært en kasteball mellom kommuner, og vet hvordan det er å få døren lukket i stedet for åpnet. Du vet sikker utmerket godt hvordan det er å kjempe for noe som egentlig burde vært en selvfølge. Du kjenner sikkert godt hvordan det er å sjonglere jobb, hverdagsliv, flere småbarn og alt det andre som følger med å være mamma eller pappa. Og midt i dette – å forsøke å gi barnet sitt et godt liv, og seg selv et pusterom. Ingenting av dette kom med bruksanvisning, og det er lite hjelp å få.

Å bo i utkanten med et barn med funksjonsnedsettelser er å leve med avstand – til tjenester, til nettverk og noen ganger til forståelse. Den firkantede loven som jeg og min datter aldri helt passer inn i, er så rigid at det ofte ikke finnes plass til verken menneskelighet eller sunn fornuft. Men det har også lært meg å være sterk. Å kjempe. Å finne løsninger der andre ser vegger.

Men, det finnes faktisk mye positivt i alt dette – om du bare klarer å vri litt på det.

Å bo på en liten øy ga datteren min en frihet hun kanskje aldri ville fått i en stor by. Hun kunne utforske verden trygt og på egne premisser, med hele naturen som lekeplass. Hun fikk prøve seg fram, falle, reise seg igjen – uten at noen dømte. Og selv om vi aldri hadde besteforeldre eller slekt i nærheten til å avlaste oss, hadde vi omtrent 150 mennesker fra bygda som passet på henne – helt naturlig, og helt uten å gjøre noe stort nummer ut av det. Det var en stille, men kraftfull form for inkludering.

Da hjelpeapparatet forsvant i de lange sommerferiene – og vi fortsatt måtte jobbe – fant vi en fantastisk aupair fra Filippinene. Hun ga oss ro i en krevende hverdag, og til datteren min ga hun noe helt verdifullt: god engelsk – en slags bonusgave fra livet på øya.

Men så kom dagen.

Den dagen da det gikk opp for meg at jeg bor på en øy – i én kommune – mens barnet mitt, tenåring, skulle begynne på videregående i byen. I en helt annen kommune. Helt alene.

Systemet er kanskje godt innarbeidet for familier med barn med funksjonsnedsettelser – i byen. Men hva med oss? Oss som bor i utkanten, på små steder, på øyer? For oss er det ingen sømløse løsninger. Det enkleste valget er ofte å gi opp og flytte til byen. Flytte bort fra alt du elsker, alt som er trygt og kjent, for å gjøre livet litt lettere – og barnet ditt sitt liv mer inkluderende.

Men valgene har sin pris. Det gjør vondt å se barnet ditt bli ekskludert fra fritidsaktiviteter fordi logistikken i samferdsel ikke går opp. Og kanskje aller mest vondt – er den stille ekskluderingen. Du og barnet ditt er ikke en del av den vennegjengen som har vokst opp tett i byen. Du er nesten med – men ikke helt, og ikke på ordentlig. Nær, men fortsatt utenfor. Utestengt – ikke fordi noen var slemme, eller ikke ønsket å forstå, men fordi ingen helt forsto verken hva det krevde, eller hvordan det føltes.

Likevel ser jeg lyst på dette. Fordi i dag bor jeg fortsatt på øya – og min datter, på nå 18 år, bor alene i byen med minimalt tilsyn fra det offentlige. Hun sliter fortsatt litt med tilhørighet til den nære vennegjengen, men er faktisk med på noe større – hun klarer å finne vennskap i samfunnet generelt, som gir berikelse for seg selv.

Hvordan gikk det faktisk an?

Fordi jeg holdt fast på prinsippene mine.

Fordi jeg, som mor, måtte våge å gi slipp – både fysisk og emosjonelt. Ikke bare fordi vi var nødt til, men fordi jeg hadde sett at hun kunne, at hun var klar.

Fordi hun vokste opp på en øy hvor hun fikk friheten til å prøve, feile og reise seg igjen – hvor hun fikk utvikle seg i sitt tempo, i trygghet. Det er ikke alltid systemene gir barna våre troen på seg selv, men øya gjorde det.

Fordi midt i alt ansvaret, kampene og frustrasjonene, glemmer vi lett at vi ikke bare kjemper for rettigheter – vi bygger liv. Vi bygger barn. Og vi bygger fellesskap – ett menneskemøte av gangen.

Det er å se hvordan barn som vokser opp med litt ekstra utfordringer, også ofte utvikler noe ekstra inni seg. En varme. En ærlighet. En humor. En evne til å se det fine i det små. Min datter har lært meg utrolig mye om livsglede, utholdenhet og ekte fellesskap.

I dag klarer hun seg selv. Hun fikser det meste. Hun har et nettverk av gode folk rundt seg – mennesker som heier, hjelper og bryr seg. Mens mange andre ungdommer med samme behov, som vokste opp i byen, er ikke nært der hun er.

Til deg som står i det nå – til deg som kjemper, gråter, tviler, håper.

Til deg som står i dette nå: som bor litt utenfor, som føler seg utenfor, og som kanskje ikke orker mer. Du er ikke alene. Og du er ikke feil. Vi finnes, vi som skjønner hvordan det er å leve midt mellom håp og kamp, hver eneste dag. Vi vet hvordan det er å bære både barnet sitt og systemet på ryggen. Du er god nok, du er superforelder. Ikke fordi du får til alt, men fordi du ikke gir deg.

Så ja – livet gir deg sitroner. Men det kan også gi deg varme, villskap, latter og kjærlighet du aldri hadde forventet. Du må bare tørre å smake på hele blandingen.

Og husk – Alt det umulige kan bli mulig – selv om det tar tid og koster krefter.

Hold ut. Hold fast. Stol på deg selv – og ikke minst, stol på barnet ditt. De er mye sterkere og klokere en du tror.