Erfaringer: Fikk bedre livskvalitet etter søvnapnébehandling

De ble mindre trøtte og slitne. De fikk bedre livskvalitet, mer energi og bedre humør. Dette er beskrivelser av barn og voksne med Downs syndrom etter at de har blitt behandlet for søvnapné.

Barn og voksne med Downs syndrom er mer utsatt for søvnapné enn andre. Ifølge en artikkel publisert i Tidsskriftet Den Norske Legeforening forekommer tilstanden hos 50 prosent av alle voksne med Downs syndrom (1). Britiske National Down Syndrome Society skriver på sine nettsider at 60 prosent av alle barn etter fylte 3,5 – 4 år (2) har tilstanden.

Mamma Christina Nilsen, som selv er sykepleier ved St. Olavs, forteller at det var lege Arild Dalen som først spurte hvordan nattesøvnen var. Da Christina fortalte, som sant var, at den var helt forferdelig, antydet han at Synne kanskje kunne ha en grad av søvnapné.

– Da Arild nevnte søvnapné falt alle brikkene plutselig på plass, forteller hun.

Synne snorket ikke eller lagde mye lyd, men hun hadde lenge sovet veldig urolig og tidvis pustet hun uregelmessig, forteller hun.

– Jeg tror ikke jeg sov en helt natt på et helt år, det var slitsomt både for henne og for meg.

Fikk søvnregistrering hjemme

Etter kontrollen på sykehuset fikk Christina med seg utstyr for å gjennomføre en søvnregistrering av Synne hjemme. Registreringen viste at fireåringen, i løpet av én time, hadde 25 pustestopp av en viss lengde, noe som er regnet som moderat søvnapné. I samråd med legene ved St. Olavs ble de enige om å fjerne mandlene for å se om det ville gi bedring.

Hvis det ikke hjalp, ville løsningen være å sove med CPAP (en pustemaskin med en maske som øker lufttrykket i luftveiene).

For Synnes del var det imidlertid fjerning av mandlene som skulle til.

-Vi merket umiddelbart en bedring, forteller Christina. Hun sov roligere, ble en mye mer opplagt unge og halsbetennelsene forsvant. Vi har derfor ikke sett behov for å ta noen søvnregistrering etter fjerning av mandlene.

– Har du noe du vil si til foreldre, eller andre som mistenker at barnet deres kan ha en form for søvnapné?

– Ja, kom deg av gårde så snart som mulig og få det undersøkt! Det er ingen grunn til å vente, for oss var det en enorm lettelse å få nattesøvnen tilbake.

– Han ble sitt gamle jeg

Sofie fra Buskerud og har et nært forhold til broren sin som har Downs syndrom. Han var rundt 41 år da det etter en lengre utredingsperioden ble oppdaget at han hadde søvnapné. Han hadde i et halvt års tid vært lang trøttere og slappere enn familien var vant til.

– Han var rett og slett ikke seg selv, og ble av den grunn grundig utredet for en rekke ulike tilstander, forteller Sofie. Det var hun som sto på for også å få gjennomført en søvntest.

– Det var ikke foreslått av legen, men jeg møtte heller ikke noe motstand på det, forteller hun.

Det vanligste er at søvnstudien gjennomføres på sykehuset, men Sofie fikk lov til å ta utstyret hjem til brorens bolig for å gjennomføre det i trygge og kjente omgivelser.

Testen viste at Sofies bror hadde 54 søvnstopp ila en time, nesten ett i minuttet. Det regnes som en ganske alvorlig grad av søvnapné og legene var derfor tydelige på at det var behov for å sove med CPAP.

– Etter at han begynte med det er han nede i 6 pustestopp i timen. At han fortsatt har noen stopp skyldes nok at masken ikke er hundre prosent tett, forteller Sofie, men understreker likevel at forandringen har vært betydelig:

– Han ble sitt gamle jeg igjen, fikk tilbake energinivået, ble mye mindre trøtt på dagtid og orket mye mer. Han fikk tilbake det gode humøret sitt.

– Han har sovet med CPAP i 8 år nå. I starten hadde vi litt problemer siden masken ga eksem, men etter mye prøving fram og tilbake, og ekstra terping på renhold og tørking av masken har det har heldigvis gitt seg.

Vi har snakket med to andre foreldre til barn som har blitt behandlet for søvnapné. Begge forteller at barnet utredet for tilstanden etter lengre perioder med urolig søvn eller vansker med innsovning. Hos begge barn ble mandler og/eller polypper ble fjernet uten at det ga særlig bedring. Løsningen ble derfor soving med CPAP. Det har imidlertid hatt god effekt! Og resultatet; mer uthvilte og opplagte barn som mestrer mer, lærer bedre og er i bedre humør!

Relaterte saker

Relaterte temasider