Et ekstra kromosom – hva samler Downs Syndrom Norge når livene våre er så ulike?

Mennesker med Downs syndrom og deres familier lever svært ulike liv. Midt i dette mangfoldet har Downs Syndrom Norge et samfunnsoppdrag: å ivareta interessene til mennesker med Downs syndrom og deres nærmeste. Men når erfaringene fra livet med syndromet er så forskjellige at vi knapt kjenner oss igjen i hverandres historier, oppstår et grunnleggende spørsmål: Finnes det noe som er felles nok til å stå samlet om? Og hvordan kan Downs Syndrom Norge, med begrensede ressurser, gjøre mest mulig for at flest mulig skal leve bedre med Downs syndrom?

Et fellesskap som ikke alltid kjenner seg igjen i hverandre

Livet med Downs syndrom kan leves på utallige måter. For noen familier handler det om et barn som utvikler seg godt, trives i barnehage og skole og møter støtte og forståelse rundt seg. For andre handler det om omfattende helseutfordringer, kommunikasjonsvansker, krevende omsorgsoppgaver og en hverdag som krever alt man har.

Når disse virkelighetene møtes, kan avstanden mellom erfaringene oppleves stor. Vi snakker om den samme diagnosen, men ikke nødvendigvis om det samme livet. For Downs Syndrom Norge reiser det et viktig spørsmål: Hvordan kan én organisasjon være relevant for alle sine medlemmer – både i de gode dagene og i de krevende?

Rosemaling og svartmaling – finnes det én sannhet?

Downs syndrom kan fortelles på mange måter.

Akkurat nå er det et influenser-par i USA som har fått stor oppmerksomhet etter å ha delt sin opplevelse av Downs syndrom i forbindelse med fosterdiagnostikk og abort. Deres fremstilling er for noen svært mørk og endimensjonal.

Samtidig finnes det tusenvis av fortellinger fra foreldre og mennesker med Downs syndrom som beskriver liv som fullt av mening, utvikling og fellesskap.

Begge typer fortellinger finnes. Begge oppleves ekte for dem som lever dem.

Men mange familier kjenner også på at livet med Downs syndrom er noe langt mer flerdimensjonalt. Det er hverken en jammerdal eller et inspirerende utstillingsvindu, og ingen av ytterpunktene representerer deres egen hverdag særlig godt.

Downs syndrom som forsterker

Svaret på hva Downs syndrom og hva livet med Downs syndrom er, vil aldri være enkelt eller samstemt eller komme med to streker under.

Men en del av svaret er kanskje at Downs syndrom fungerer som en forsterker.

En forsterker av det gode. Som gleden over små utviklingstrinn, betydningen av fellesskap og perspektiver på hva som faktisk gir verdi i hverdagen.

Og en forsterker av det krevende:

• helseutfordringer
• økonomisk og praktisk belastning
• fremtidsbekymringer
• utmattelse og ansvar

Vi trenger å kunne snakke åpent, ærlig og respektfullt om alle disse særegenhetene ved livet med Downs. For ellers klarer vi hverken å få øye på det som kan bli bedre, eller å spre det som fungerer godt til flere.

Dobbeltheten er ikke et paradoks som må løses.
Det er en del av virkeligheten med Downs.

Derfor finnes Downs Syndrom Norge

Det finnes mange organisasjoner som arbeider for rettigheter, tjenester og bedre levekår for mennesker med funksjonsnedsettelser. Deres arbeid er viktig, og vi står ofte side ved side med dem.

Men Downs Syndrom Norge har en annen og mer spesifikk oppgave:

Vi er den eneste nasjonale organisasjonen som har Downs syndrom som sitt hovedfokus. Vi er diagnosespesifikke, ikke fordet diagnosen er det eneste som definerer oss, langt der i fra. Men fordi diagnosen i seg selv innebærer helt spesifikke utfordringer og erfaringer.

Det at vi er diagnosespesifikke betyr at vi skal løfte fram kunnskap og erfaringer som er særegne for Downs syndrom. Dette gjelder særlig innenfor helse, med mennesker med Downs syndroms unike biokjemi som utgangspunkt, Downs syndrom-spesifikk læring og pedagogikk, og ikke minst mennesker med Downs syndroms egne fortellinger og opplevelser.

Hvis ikke vi gjør dette systematisk, er det ingen andre som gjør det.

Mennesker med Downs syndrom har også en unik historie og en særegen posisjon i vår sosiale og kulturelle samtid. Fordommer, stigma og holdninger knyttet til Downs syndrom påvirker fortsatt livene til mange, og det er derfor naturlig at dette står sentralt i organisasjonens diagnosespesifikke arbeid.

Det er kanskje ikke livene våre som er like. Men vi deler et behov for kunnskap, forståelse, synlighet og bedre levekår for mennesker med Downs syndrom. Det er dette felles grunnlaget Downs Syndrom Norge bygger på.

Et fellesskap som må tåle ulikhet

Ingen organisasjon kan speile alle erfaringer perfekt. Men en god organisasjon kan romme mange av dem.

Downs Syndrom Norge skal ikke velge mellom ulike virkeligheter. Vi skal være et sted der de kan eksistere side om side.

Det krever at vi lytter til ulike erfaringer, tåler uenighet og stadig arbeider for at flere skal kjenne at deres perspektiver har en plass i organisasjonen.

Hvorfor medlemskap betyr noe

For mange er denne organisasjonen vår et felleskap hvor man føler seg mindre alene. Mange kom inn i organisasjonen med et lite, nyfødt barn på armen, og ble møtt av en åpenhet og aksept som var akkurat det man trengte. Men et medlemskap i Downs syndrom Norge handler ikke bare om tilhørighet.

Det handler også om styrke og handlekraft.

Jo flere som er medlemmer, desto sterkere står arbeidet for kunnskap, forskning, synlighet og forståelse av Downs syndrom i Norge. Jo flere som er medlemmer, desto større er sjansen for at organisasjonen faktisk speiler bredden av erfaringer som finnes i livet med Downs syndrom.

Derfor håper vi at alle som er berørt av Downs syndrom hjelper organisasjonen videre gjennom å melde seg inn, og aktivt be andre i egen krets om å gjøre det samme. Foreldre, søsken, besteforeldre, venner, fagpersoner og mennesker med Downs syndrom selv.

Ikke fordi vi er enige om alt.

Men fordi vi trenger et sted som holder fokus på det som er felles.

Et ekstra kromosom 21 – og alt det betyr gjennom et helt liv.