Ekspertgruppe

Prosjektsammendrag

«Ekspertgruppe» er et prosjekt initiert av Downs Syndrom Norge (DSN). Prosjektet går ut på å etablere en ekspertgruppe med mennesker med Downs syndrom, inspirert av en vellykket modell fra Svenska Downföreningen. Målet er å skape en struktur for reell og meningsfull medvirkning i Downs Syndrom Norge sin drift og politiske arbeid, på deltakerens egne premisser.

Bakgrunn

Prosjektet svarer på utfordringer knyttet til lav grad av medvirkning og representasjon for personer med utviklingshemming i samfunnsliv og beslutningsprosesser,  slik det er dokumentert i både nasjonale føringer og Stortingsmeldingen «Menneskerettigheter for personer med utviklingshemming – Det handler om å bli hørt og sett» (Meld. St. 8 2022–2023).

Modellen fra Sverige innebærer at mennesker med Downs syndrom får en formell, men tilpasset rolle i organisasjonen – som deltakere i en ekspertgruppe som arbeider parallelt og tett med hovedstyret. Gruppen har ikke det juridiske og økonomiske ansvaret som følger med et styreverv, men deltar aktivt i strategisk arbeid, utvikling av politiske budskap og formidling av organisasjonens synspunkter. Denne løsningen gjør det mulig å inkludere mennesker med Downs syndrom på en måte som er styrkende og bærekraftig, og som ikke blir symbolsk eller overveldende. I prosjektet vil vi teste ut den svenske modellen i norsk kontekst.

En ekspertgruppe bestående av fire personer med Downs syndrom vil bli rekruttert og fulgt opp gjennom opplæring, veiledning og tett samarbeid med både ansatte og tillitsvalgte i Downs Syndrom Norge. Gruppen vil bidra med innspill til organisasjonens prioriteringer, strategier og uttalelser, samt delta i politisk påvirkningsarbeid gjennom foredrag, kronikker, høringsinnspill og møter med beslutningstakere. For å sikre at modellen tilpasses norske forhold, legger vi stor vekt på inkludering av norske erfaringer.

Vi vil hente innsikt fra organisasjoner som Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU), Stiftelsen SOR og andre aktører med erfaring i tilrettelagt brukermedvirkning. Dette skjer gjennom erfaringsutveksling og kartlegging av tiltak hvor personer med utviklingshemming har fått reell innflytelse.

Mål

Målet er å skape en struktur for reell og meningsfull medvirkning i Downs Syndrom Norge sin drift og politiske arbeid, på deltakerens egne premisser.

Aktiviteter

1. Opplæring og mentorstøtte med bistand fra Svenska Downföreningen
2. Ansettelse av gruppeleder med kompetanse på tilrettelegging
3. Etablering av struktur for ekspertgruppen
4. Aktiv deltakelse i organisasjonsdrift og beslutningsprosesser
5. Politisk påvirkningsarbeid og formidling
6. Samarbeid og nettverksbygging med relevante aktører
7. Evaluering og anbefalinger for videre drift

Målgruppe

Mennesker med Downs syndrom.

Verdi

Prosjektet skal resultere i en overførbar og langsiktig modell for medvirkning, som kan implementeres i Downs Syndrom Norge og potensielt inspirere andre organisasjoner til å utvikle lignende strukturer for selvrepresentasjon.