Hjem Prosjekter Hvem kan hva om Downs?

Hvem kan hva om Downs?

Prosjektet «Hvem kan hva om Downs?» går ut på å kartlegge fag- og ressurspersoner rundt om i Norge som har kunnskap om Downs syndrom, og som kan være nyttige for andre å vite om.

Prosjektfakta

Prosjektnavn: Hvem kan hva om Downs?
Startdato: 31.1.2026
Sluttdato: 30.6.2027
Status: Under gjennomføring
Støttet av: Stiftelsen Dam – Utvikling (2025)
Beløp bevilget:
2025: kr. 510 000,-
2026: kr. 990 000,-

Logo stiftelsen dam

Prosjektleder

Cecilie K. Hertzberg
Sosialantropolog/PhD
Fagrådgiver i Downs Syndrom Norge
Tlf: 934 97 298
Epost: cecilie.hertzberg@downsyndrom.no 

Cecilie Hertzberg som er ansatt i Downs Syndrom Norge sin administrasjon

Prosjektsammendrag

«Hvem kan hva om Downs» er et prosjekt initiert av Downs Syndrom Norge (DSN), med mål om å kartlegge fagpersoner, organisasjoner og institusjoner som har kompetanse på Downs syndrom i Norge, og gjøre deres kunnskap tilgjengelig i et lettfattelig format via nettsiden downssyndrom.no.

Bakgrunn

I Norge finnes det verken et nasjonalt kompetansesenter for Downs syndrom, eller en oversikt over hvem som besitter fagkunnskap om diagnosen. Downs syndrom i Norge blir ofte kontaktet av foreldre, helsepersonell, lærere, media, politikere og voksne med Downs syndrom som trenger råd og informasjon. Når vi mangler en helhetlig oversikt over hvem som har fagkunnskapen som informasjonssøkerne etterspør, klarer dermed ikke DSN å besvare alle henvendelser på en tilfredsstillende måte. Informasjon som de samme gruppene finner via søk på internett kan ha usikre kilder, være utdatert, feilaktig eller skrevet på et vanskelig språk.

Mål

Prosjektet «Hvem kan hva om Downs» ønsker å bygge bro mellom de som har fagkunnskap om Downs syndrom i Norge og de som trenger denne kunnskapen.

Aktiviteter

  1. Lage en oversikt over alle fagpersoner og institusjoner som har kompetanse på Downs syndrom i Norge.
  2. Dele de kartlagte fagpersonenes kunnskap åpent for alle på nettsiden downssyndrom.no i lettfattelig tekstformat eller via videoopptak/webinarer.
  3. I tillegg vil lenker til andre kvalitetssikrede digitale ressurser utviklet av fagpersonene og institusjonene bli delt via downssyndrom.no (veivisning).

Målgruppe

Målgruppen som vil få størst utbytte av prosjektet, er mennesker med Downs syndrom. Når alle som samhandler med mennesker med Downs syndrom – enten det er pårørende, venner, familie, helsepersonell, politikere, pedagoger eller andre fagpersoner – har tilgang til oppdatert kunnskap, digitale ressurser og støtte, vil vi kunne bidra til å redusere diskriminering, fremme like muligheter og sikre bedre tilrettelegging i alle livets faser.

Verdi

  1. Informasjonssøkere vil få tilgang til kvalitetssikret, lettfattelig informasjon om Downs syndrom via ett nettsted. Dette sikrer at viktig fagkunnskap og informasjon når frem til en bredere målgruppe fra kilder som er trygge, på en effektiv måte i en travel hverdag.
  2. Downs Syndrom Norge vil få en systematisk oversikt over alle ulike fagfelt tilknyttet diagnosen Downs syndrom og dermed en liste over fagpersoner og institusjoner i de ulike fagfeltene, som gir økt effektivitet i organisasjonens arbeid, og bedre muligheter for samarbeid og kunnskapsdeling.
  3. Samarbeid i feltet rundt Downs syndrom med andre organisasjoner vil forbedres gjennom etablering av et nettverk av fagpersoner og institusjoner. Dette åpner for mer effektiv informasjonsdeling, felles prosjekter og økt samarbeid på tvers av sektorer, noe som styrker helhetlig tilrettelegging for personer med Downs syndrom. Nettsiden downssyndrom.no skal være enkelt å finne frem til via googlesøk og sosiale medier.

Prosjektleder Cecilie om prosjektet:

– Vi er ute etter fag- og ressurspersoner innen alle typer yrker og fagområder – ikke bare helse. Dette kan være alt fra ulike typer leger, helsesykepleiere, fysioterapeuter, vernepleiere, tannleger, spesialpedagoger, ASK-eksperter, bioingeniører (blodprøvetakere), audiologer og jurister. Altså personer fra alle mulige fagfelt som har relevant kompetanse eller erfaring med Downs syndrom.

– I tillegg ønsker vi også å få oversikt over sterke fagmiljøer, for eks. et habiliteringsteam, en avdeling eller et miljø som er spesielt gode på et område knyttet til Downs syndrom.

– Målet med prosjektet er først å lage et internt register/database slik at vi kan kontakte relevante fag- og ressurspersoner ved behov. I tillegg ønsker vi å kunne sette fagpersoner i kontakt med hverandre. For eksempel: Hvis en helsesykepleier i Alta har særlig kompetanse på søvn og Downs syndrom, kan vi koble vedkommende med andre som har behov for denne kunnskapen.

– På sikt er målet at registeret/databasen skal blir tilgjengelig for alle i administrasjonen, styret og lokallag.

Tips oss!

Kjenner du til fag- og/eller ressurspersoner vi burde ta kontakt med, eller et fagmiljø dere vil tipse oss om? Send oss en e-post med navnene, så tar vi kontakt med aktuelle personer innhenter samtykke før de eventuelt legges inn i registeret.

Vi håper så mange som mulig vil være med på å spre informasjon om prosjektet. Ta kontakt om du lurer på noe.

Omtale

Innhold

Innhold/produksjon fra prosjektets aktiviteter vil bli delt her fortløpende.

Vi trenger deg som medlem!

Er du ikke medlem? Vårt unike kunnskapsfelleskap trenger din støtte. Sammen gjør vi samfunnet sterkere, klokere og mer fargerikt. Vår stemme høres bedre med deg med på laget, så bli medlem i dag og støtt felleskapet.