Ditt spørsmål

Hei og tusen takk for at du deler, og for spørsmålene dine – de er viktige, såre og komplekse. Jeg har, som jeg skrev i den forrige meldingen, videreformidlet innholdet til de andre i administrasjonen, men også i styret i DSN, slik at dette settes mer på dagsordenen.

Jeg skal i det følgende prøve å svare så godt jeg kan på spørsmålene dine. Om noe er uklart eller om du har noen kommentarer, så vil jeg gjerne høre fra deg.

Jeg forstår det slik at du har en ten-åringssønn med sammensatte vansker, at du har bekymringer i hverdagen og for fremtiden, men at du også etterlyser mer kunnskap, informasjon og erfaringer. Både ønsket om mer informasjon, samt bekymringene du har, er berettiget.

Det er vanskelig å finne oppdatert informasjon om problematikkene du beskriver. Jeg har forsøkt å gjennomføre frihånds litteratursøk på Downs syndrom, kognitiv funksjon, og atferdsvansker, men finner få nyere kilder. Når det gjelder hvor mange mennesker med Downs syndrom som har alvorlig utviklingshemming, beskrives det ofte at majoriteten av mennesker med Downs syndrom har mild til moderat utviklingshemming, mens et mindretall har alvorlig grad av utviklingshemming. Samtidig ser jeg også at tallet 33 % går igjen når alvorlig grad av utviklingshemming beskrives (noe som i og for seg utgjør ganske mange mennesker med Downs syndrom i et livsløpsperspektiv). En studie i Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities beskriver at mennesker med utviklingshemming har tre til fem ganger så stor sannsynlighet for å utvikle atferdsvansker enn funksjonsfriske jevnaldrende, og at 25-30 % av barn med Downs syndrom har atferdsvansker. Det er ellers velkjent at mennesker med Downs syndrom er sårbare for en rekke tilleggsutfordringer, både medisinske, kognitive og psykososiale. Jeg erfarer at sammensatte vanskebiler og komorbiditet er relativt vanlig, men at vanskenes karakter ofte endrer seg med utvikling, og i løpet av et livsløp.

Når atferdsvansker beskrives understrekes det ofte hvordan denne typen vansker kan variere i intensitet og uttrykk, særlig med alderen. Som spesialpedagog har jeg selv erfart at atferdsvansker både kan eskalere under, men ofte også avta etter, pubertet.

Det finnes flere instanser som skal ivareta deg og ditt barn i den situasjonen du er i. Nå som gutten din er ten-åring tenker jeg at både skole, PPT og Habiliteringstjenesten bør kunne bistå og legge til rette for gode dager og utviklingsmuligheter. Jeg vil oppfordre deg til å formidle fremtidsbekymringen din til skolen, og at dere tidlig begynner å snakke om og planlegge for overgang til videregående skole og voksenlivet.
Når gutten din blir voksen er det kommunen som har det overordnede ansvaret for tjenestene som skal ivareta ham, dette innebærer helsetjenester, bolig, arbeid og fritid. Det er godt beskrevet i Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming – Helsedirektoratet. Mennesker med utviklingshemming skal få den tilretteleggingen de trenger uavhengig av funksjonsnivå.

Jeg vet ikke hvor du bor i landet, men basert på det du står i vil jeg også anbefale deg å oppsøke lavterskel samtaletilbud som Kirkens Bymisjon – Robust eller Bufdirs kurs for foreldre som har barn med spesielle behov: Kurs for foreldre med barn med spesielle behov | Bufdir. De fleste barnehabiliteringer har også jevnlige kurs om både atferd og pubertet, og tilbyr også individuelle samtaler.

Du skriver godt om hvordan det finnes lite informasjon og erfaringer knyttet til Downs syndrom som ikke er preget av solskinn og mestring. Dette gjelder ikke bare mennesker med Downs syndrom, men også mennesker med andre typer funksjonshemming. Dette er også gjennomgående i både media, i forskningen, men også innad i organisasjonene som skal tjene mennesker med Downs syndrom og deres nærmeste. Dette har også blitt tatt opp og diskutert i DSN.

Mangelen på mer varierte historier om Downs syndrom kan ha flere konsekvenser. En av dem er dobbelt utenforskap – at man, fordi man har et barn som har et stort bistandsbehov, ikke kjenner seg igjen i de fortellingene som oftest blir fortalt om Downs syndrom, både kan føle seg utenfor i samfunnet man skal være en del av, og i organisasjonen som er ment å være der for en. Dette må tas på alvor. Jeg tror ikke at du er alene om de utfordringene og erfaringene du beskriver.

Fordi Downs syndrom ikke er en prioritet innen forskningen, og fordi det fortsatt er mye vi ikke har fått svar på gjennom systematiske studier, er det viktig å bygge solide erfaringsfellesskap med rom for alle, og her er dine erfaringer og refleksjoner viktige. Jeg håper du vil fortsette å dele dem.

Jeg håper at dette svaret kan være til nytte for deg. Svar meg gjerne i denne tråden, hvis du vil. Jeg sjekker tråden jevnlig.

Med aller beste hilsen
Eva