Downs syndrom og psykisk helse: Hjelp for barn med identitetskrise?
Barnet på 10 år har i det siste utviklet uønsket atferd og utagering på skolen, og det har gått ut over andre elever. Skolen selv opplever å ikke få den hjelpen de trenger. Barnet selv utrykker i økende grad at det ikke vil ha Downs, og jeg tror at det har en type identitetskrise.
Vi har vært hos privat psykolog som ikke kunne gjøre mer enn å veilede oss, men som innrømmer at barnet trenger hjelp. Det er virker åpenbart for oss at barn med Downs ikke har mulighet til å få hjelp med tanke på psykisk lidelse, og vi ser at barnet sliter.
Finns det (private) psykologer (ev. nevropsykologer) som har kompetanse og som vi kan kontakte? Er det en fagperson med kompetanse rund Downs som kan veilede oss og skolen?
Det blir for enkelt å alltid henvise til habiliteringen, fordi barn har Downs syndrom. Det er BUP som er rette instans ved psykiske vansker, også for barn med DS. Men kompetansen på utviklingshemming på BUP er dessverre ofte ujevn, og mange BUP’er sliter med sprengt kapasitet når det gjelder pasienter.
Det finnes i dag ingen samlet oversikt over private psykologer eller andre fagpersoner som er eksperter på Downs syndrom. Det behøver ikke bety at de ikke finnes. Men jevnt over er inntrykket i dag at ansatte på BUP, DPS, og privatpraktiserende psykologer og psykiatere kan for lite om utviklingshemming og psykisk lidelse, og hvilke uttrykk det kan ha. Det er et paradoks at mennesker med DS som gruppe er mer utsatt for psykiske lidelse, men risikerer å få dårligere hjelp. Deres psykiske vansker blir alt for ofte tilskrevet grunndiagnosen, og mange får dermed ikke den hjelpen de har behov for og krav på.
Et mulig sted å kontakte for råd er Nasjonal kompetansetjeneste for utviklingshemming og psykisk lidelse (NKUP). Målgruppen deres er personer over 16 år, men de kan kanskje tipse om hvor man bør henvende seg med barn: https://www.oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/nasjonal-kompetansetjeneste-for-utviklingshemning-og-psykisk-helse/
Har barnet ganske nedsatt syn eller hørsel er det faktisk enklere – da kan de henvende seg til Nasjonalt kompetansesenter for sansetap og psykisk helse: https://nbsph.no/om-nbhp/
Håper dette kan være til noe hjelp.
Med vennlig hilsen
fagrådsmedlem i Downs Syndrom Norge
Det finnes et ambulerende team ved Haukeland sykehus, de kan støtte med veiledning i hjemmet og kanskje skole, men det er jeg litt mer usikker på.
RVTS (Regionale ressurssentre) skal også kunne ha kompetanse her og de kan veilede skole.
Helsesykepleier på skolen skal også kunne trykke på noen knapper ang. psykologtjeneste. Hender det går raskere da de er helsepersonell.
For barn med Autisme og andre diagnoser jobbes dem psykoedukasjon; det å forstå sin egen diagnose. Kanskje dette kan tilpasses noe? Rent pedagogisk ville jeg brukt flere programmer der andre barn med Downs syndrom er med og snakke utfra dette, sosiale historier, gjerne i filmversjoner/videosnutter som utgangspunkt for samtale, samt bruke «sånn vil jeg ha det på skolen…» for å prøve komme fram til hva som er viktig for eleven på skolen for å ha det bra.
Bruk av rollespill der de voksne rundt spiller ut scener som går på «negative » situasjoner kan være et tiltak, da kan eleven være med å si noe om hva som er lurt og mindre lurt uten å være utlevert selv. Hvis det er ADHD inne i bildet ville jeg sett på organisering av skoledagen; kortere jobbeøkter, dobbeltsjekke at en treffer nivået til eleven, at ikke frustrasjon øker fordi ting er for vanskelig, noen aktivitetspauser og jobbe med en til to utvalgte elever som eleven er trygg på og som også kan «tåle» litt under veiledning av voksen.
Med vennlig hilsen
Anne-Lin
Erfaringssvar
Spør om Downs besvares av både fagfolk og folk med erfaring fra livet med Downs syndrom. Under finner du svar fra de med egen erfaring.
Mor til barn (19) med Downs syndrom svarer:
Hei,
Jeg har et barn med Downs syndrom som nå er 19 år. Vi hadde samme problemet og habiliteringstjenesten nektet å ta inn barn under 12 år. Vi mente det var diskriminerende, men kom ingen vei med det.
Løsningen ble å anerkjenne ønsket om at barnet ikke hadde Downs syndrom. På samme måte som vi har sluttet å fortelle folk med demens at foreldrene deres er døde mange ganger for dagen, så kom vi fram til, sammen med skolen og koordinator, at det var helt greit at barnet fikk utvikle identitet uten Downs syndrom. Vi kom fram til at det ikke var viktig verken for skole eller oss foreldre å være opptatt av diagnosen til barnet. Da løsnet det. Vi korrigerte ikke når barnet sa at «jeg har ikke Downs Syndrom», og da roet det seg. Nå i en alder av 19 har vi helt andre samtaler og Downs syndrom er ok.
Samtidig gjennomførte skolen et opplegg (rektor kan omdisponere 10 % av timene) på helsekompetanse.no om identitet, kropp og seksualitet. Identitetsdelen der er veldig bra. Forskning viser at mennesker med lettere utviklingshemming ikke liker å bli kalt utviklingshemmet, men at de har lærevansker. I opplegget får man høre historier om andre som har lærevansker eller utviklingshemming, noen har Downs syndrom, andre ikke.
Håper mine erfaringer kan være til hjelp.
Far til sønn (26) med Downs syndrom svarer:
Jeg vet at for eks. Kronstad distriktspsykiatriske senter (DPS) – Helse Bergen HF har tatt i mot/kan ta i mot pasienter med Downs basert på henvisning fra fastlege dersom henvisingen faller innenfor deres kompetanseområde og kapasitet. Vil anta at alle de fire store Helseforetakene har tilsvarende sentre.
Vi trenger deg som medlem!
Er du ikke medlem? Vårt unike kunnskapsfelleskap trenger din støtte. Sammen gjør vi samfunnet sterkere, klokere og mer fargerikt. Vår stemme høres bedre med deg med på laget, så bli medlem i dag og støtt felleskapet.
Andre spørsmål
Relaterte temaer
Barn
Her finner du artikler og innhold som kan være aktuelt for deg som søker informasjon om barn med Downs syndrom
Tilleggsdiagnoser
Her finner du artikler og innhold som kan være aktuelt for deg som søker informasjon om tilleggsdiagnoser når man har Downs syndrom.
Rettigheter og hjelpemidler
Her finner du artikler og innhold som kan være aktuelt for deg som søker informasjon om rettigheter og hjelpemidler til hverdagslivet med Downs syndrom.