Til deg som nettopp har fått vite at barnet ditt har Downs syndrom

Aller først – gratulerer så mye med den lille. Det føles kanskje ikke sånn akkurat nå, men ditt liv, og livet til de rundt deg, er nå beriket på en helt unik måte.

Og det andre jeg vil si er: pust. Det er lov å være lei seg, det er lov å føle på sinne, sorg, frustrasjon, og redsel. Det er helt vanlig, og de fleste av oss har kjent på det samme – uavhengig av om diagnosen kommer i svangerskapet eller etter fødsel.

Beskjeden om Downs syndrom

I januar 2025 fødte jeg min andre sønn. Han kom i full fart bak i en ambulanse sammen med to ambulansearbeidere og en jordmor. Han var en relativt stor gutt, og jeg husker jeg tenkte at han hadde litt «stutt» nakke. Tanken forsvant like fort som den kom – jeg var jo bare glad det var over og at vi endelig skulle få hilse på lillebror. Vi kom oss på sykehuset og han ble undersøkt – slik alle nyfødte barn blir. Så fikk vi beskjeden – ordene som lammet hele kroppen min. «Vi mistenker at han har Downs syndrom».

Det er vanskelig å beskrive alle tankene og følelsene som herjet i meg, og alle spørsmålene som dukket opp på en og samme tid. Mest fremtredende var kanskje benektelsen. Selvfølgelig har han ikke Downs syndrom, da hadde vi jo visst det. Jeg studerte han og googlet karakteristikker på Downs syndrom, jeg sammenlignet nyfødtbilder av han og storebroren for å se hvor øynene og ørene satt, jeg studerte nakken, hendene og føttene hans. Alt for å bevise «de andre» at det ikke stemte.

Det ble tatt blodprøver, en gentest, for å bekrefte diagnosen. Svaret skulle komme innen 1-2 uker. I mellomtiden fikk vi «Veslas koffert». En søt, rød, liten koffert lik den jeg selv hadde som barn. Oppi der lå det et strikket pledd, en lue, et par sokker, et erfaringshefte og to bøker – hvorav den ene het «En som er god. Å få et barn med Downs syndrom» av Marie Haavik.

Fornuft og følelser

Følelsene mine og fornuften min havnet i en kraftig konflikt. Fornuften min sa jo at vi ikke hadde fått den kofferten dersom de ikke var sikre på diagnosen. Følelsene mine derimot – jeg ble fly forbanna for at de ikke kunne la oss være. Vi åpnet likevel kofferten, og begynte å lese litt i erfaringshefte. Det herjet i kroppen, jeg var sint, jeg var i sorg, jeg var i benektelse, og jeg var redd. Og vi leste historie etter historie om andre foreldre som hadde opplevd akkurat det samme som oss. De var gravide, gledet seg til å møte den lille, også fikk de beskjed om mistanke om ds etter fødsel. De beskrev akkurat de følelsene og tankene som herjet kroppen min. Samtlige historier avsluttet med at «det går bra, det går over, det er ikke så skummelt som man tror, gi det tid». Og for hver historie vi leste, jo mer tenkte jeg at dette går jo ikke bra – det gjelder ikke oss. Det er ikke det samme.

Når vi skulle dra hjem sa jeg til min samboer at jeg ikke ville ha med lillebror hjem. Jeg skammet meg. Jeg visste ikke hvordan jeg skulle fortelle det til andre, eller hvordan jeg skulle forholde meg til det. Jeg var nervøs når jeg var ute med lillebror i vogn i tilfelle noen skulle kikke ned i vogna. Skal jeg si noe? Skal jeg late som ingenting? Hva hvis de spør? Hva hvis de ikke spør? Du verden som jeg gråt. I mine øyne var livet over, og jeg satt nå med et barn som trengte pleie 24/7. Jeg var overbevist om at jeg ikke kunne jobbe igjen, vi kom aldri til å dra på ferie igjen, og jeg kom ikke til å ha tid til de andre barna.

Det gikk bra

Jeg tok feil. Heldigvis. Det ble nemlig akkurat sånn som de andre foreldrene beskrev det. Og nå er jeg en av de foreldrene som forteller deg det samme jeg selv nektet å tro på – at dette, det kommer til å gå bra. Så trekk pusten, plant bena godt i bakken, og prøv å ta en dag av gangen. Gi det tid.

Så kan det hende at den lille trenger ekstra oppfølging, noen mer enn andre. Kanskje har den lille behov for pustestøtte utenfor mammas trygge mage. Kanskje har den lille ikke det. Kanskje blir mat og ernæring utfordrende, kanskje ikke. Kanskje vil den lille trenge å bruke supplerende kommunikasjon i perioder. Men, det er heller ikke sikkert. Barn med Downs syndrom er like forskjellige som alle andre barn.

Jeg elsker det jeg har fått, selv om jeg fortsatt bærer på følelsen av tap over det jeg trodde jeg skulle få. De vonde følelsene kan komme snikende. Bekymringene kan slå over meg i bølger. Samtidig feirer jeg hver oppnådd milepæl med stolthet, en type stolthet det er vanskelig å sette ord på. I perioder er kjærligheten sterkest, og i andre perioder er sorgen mest fremtredende. I mitt tilfelle merker jeg heldigvis at sorgen og bekymringene tar mindre plass i hverdagen enn i starten. Hverdagen fylles i større grad med latter, glede, stolthet og kjærlighet. Mye handler nok også om kunnskapen man tilegner seg – om diagnosen, om barnet, og om deg selv. Selv om det kan virke vanskelig å tro akkurat nå, så vil tiden hjelpe.

Råd jeg skulle ønske jeg fikk

Jeg har prøvd å lage en liten liste over råd jeg selv skulle ønske jeg fikk når Mandisi ble født med Downs syndrom:

1. Ikke vær redd de vonde følelsene – vi har alle kjent på mye av det samme. Snakk om det, og bruk de ressursene som finnes. Forbudte følelser finnes ikke.
2. Tilknytning og kjærlighet til den lille kommer. Du har akkurat fått, eller skal få, en baby med de samme primære behovene som alle andre babyer – trygghet, nærhet, kjærlighet og omsorg.
3. Det er mye informasjon om DS og mulige følge-diagnoser eller andre utfordringer. Filtrer det du kan – det er ingen barn som får alt. Det får heller ikke ditt barn.
4. Sett tydelige grenser for deg selv – gi beskjed når du føler du har fått nok informasjon. Ta deg tid til å bearbeide den informasjonen du har fått. Spør om alt du lurer på eller ikke forstår.
5. Ingen forventer at du skal lære alt over natten – det trenger du ikke heller.
6. Opprett kontakt med foreldre om har vært i samme situasjon. Snakk med en likeperson, bruk grupper og kanaler på sosiale medier, eller be om å bli satt i kontakt med en kontaktfamilie.
7. Trekk pusten, senk skuldrene, og ta en dag av gangen. ❤️

Mine anbefalte ressursgrupper:

• Snapchat – livetmeddowns
• Downs syndrom Norge www.downssyndrom.no
• Facebookgruppene «Barn med Downs syndrom født i 2025-2029» og «Downs Syndrom Norge – nettverksgruppe (tidl. NNDS)»
• Det finnes også egne foreldre-/foresattgrupper på facebook/snapchat for barn født etter 2021. Disse får du tilgang til gjennom facebookgruppen for barn som er født i 2025-2029.