Fødselstall og verdigrunnlag
Samme dag som tallene viste at færre barn med Downs syndrom blir født, sa KS nei til å styrke deres rettsvern*. To sider av samme verdispørsmål. Tror vi på verdien av mangfold, eller ser vi bare kostnader?
Etter få år med ny bioteknologilov er tendensen klar.
Der vi før ønsket velkommen mellom 50 og 100 barn med Downs syndrom hvert år, blir det nå født mellom 20 og 40. I dag avslutter tre ganger så mange kvinner et svangerskap med Downs syndrom som de som fullfører.
Forrige uke publiserte Folkehelseinstituttet årsrapporten fra Medisinsk fødselsregister. Tallene viser at andelen svangerskap med trisomi 21 (Downs syndrom) som ender i svangerskapsavbrudd, øker betydelig. I 2024 ble 75 prosent av disse svangerskapene avbrutt, mot 36 prosent i 2010.
Bak tallene ligger mennesker, med hver sin historie, livssituasjon og ulike støtteapparat. Men tendensen forteller oss noe om samfunnsutviklingen, og reiser spørsmål om hvilke signaler vi som samfunn sender.
Flere gravide avslutter et svangerskap etter påvist fosterdiagnose enn for 15 år siden. Noe skyldes at diagnoser stilles tidligere – men mye tyder på at også holdningene våre er i endring. For stadig flere virker det vanskelig å se for seg et liv med Downs syndrom og tenke: Dette får jeg til.
Vi hyller mangfold, unikhet og «funkiser» mer enn noen gang – gjennom A-laget, Cammo og Team Pølsa. Aldri før har vi hatt så mange talspersoner med Downs syndrom som viser at likestilte liv er mulig, og at utfordringene ligger mer i holdninger og stigma enn i selve syndromet. Likevel ser vi et økende gap mellom idealene vi feirer offentlig, og valgene vi tar i det stille. Aldri har verden vært et bedre sted for mennesker med Downs syndrom, og aldri har det vært vanskeligere for barn med Downs syndrom å bli født.
Det var ikke slik det skulle bli.
Da stortingspolitikere fra alle parti tok ordet våren 2020, da tidlig fosterscreening ble innført, manglet det ikke på store ord: Norge skulle fortsatt være et samfunn med plass til alle. Mangfoldet skulle styrkes, ikke svekkes.
Men lovnadene forblir festtaleord, og selv det å lovfeste funksjonshemmedes rettigheter gjennom CRPD trekker ut. Imens forsvinner en hel gruppe mennesker gradvis ut av befolkningen.
Avgjørelsen om å avslutte eller fortsette et svangerskap er, og skal være, kvinnens valg. Avgjørelsen tas ikke i et vakuum, men formes av holdningene i helsevesenet, hvordan mennesker med Downs syndrom møtes i samfunnet, og av økonomien i kommunen hun bor i. Hvis politikere mener alvor med ord om mangfold og reell valgfrihet, må innsatsen legges her: i å styrke tryggheten, forutsigbarheten og rettighetene til mennesker med Downs syndrom og familiene deres. Om dette virker komplekst, hjelper vi gjerne til med å utforme tiltak. Dette er oppnåelig og realistisk, det handler om dybdeforståelse, vilje og prioritering.
Tre konkrete forslag til hvordan vi kan gå fra ord til handling:
- Gi mennesker med Downs syndrom en stemme.
Utfordringer med ekspressivt språk er vanlig og bidrar til stigmatisering og undervurdering. Tanker og perspektiver holdes fanget bak munnmotoriske utfordringer og manglende logopedtilbud. Helt fra fødsel har barn med Downs syndrom stort utbytte av tegn-til-tale, ASK (alternativ og supplerende kommunikasjon) og strukturert språkstøtte – tiltak de i dag i altfor liten grad får. Familier må få rettigheter på linje med døve og hørselshemmede, med tilgang til kompetansemiljøer og opplæring. Fosterdiagnostikk bør også utløse tidlig innsats, med spesialisert logopedkompetanse og nasjonale retningslinjer.
Når fødselstallene faller samtidig som stemmene til mennesker med Downs syndrom knebles gjennom tjenestekutt og manglende språkopplæring, er det alvorlig. Det strider ikke bare mot CRPD, men gjør det nærmest umulig å oppfylle rettighetene konvensjonen skal sikre. - Etabler et nasjonalt senter for Downs syndrom.
Syndromet innebærer en unik biokjemisk profil og egne helseutfordringer, men helsevesenet vårt mangler systematisk kompetanse. Et nasjonalt senter kan samle kunnskap, tilby behandling, drive forskning og livsløpsoppfølging, og tilpasse internasjonal kunnskap til norske forhold. - Styrk de frivillige organisasjonene.
Forskjellene mellom kommuner er store. Når avlastning kuttes, barnekoordinator mangler eller gravide står alene i livets vanskeligste valg, trengs sterke organisasjoner og lokallag. Dagens støtteordninger er for svake. Gi stabile, øremerkede midler til drift. Frivilligheten på dette feltet bærer et uforholdsmessig tungt ansvar.
Tallene fra Folkehelseinstituttet viser tydelig at mennesker med Downs syndrom og familiene deres trenger mer enn fagre ord.
Lovnader må bli til tiltak, om vi med troverdighet vil hevde at valgmulighetene er reelle, og at menneskeverd ikke er et økonomisk spørsmål, men en felles forpliktelse.
De neste årene vil avgjøre om mennesker med Downs syndrom fortsatt får være en del av det norske vi.
Norge kan bare kalles et samfunn med plass til alle dersom vi nå handler i tråd med verdigrunnlaget vårt.
* KS er kommunesektorens organisasjon. De var en av 38 høringsdeltagere i justiskomiteens høring om CRPD. De var der eneste part som uttalte seg negativt til innføringen av CRPD i Norges menneskerettigheteslov.
