Før og nå: Livet med Frida

Ellen og Ola bor på Bjølsen i Oslo sammen med sine to døtre, Frida (12) og Elvira (10). Frida har Downs syndrom. I dette intervjuet deler de erfaringer fra fødselen, den første tiden som foreldre, søskenrelasjonen mellom Frida og Elvira og livet som familie. Hva har Frida lært dem, og hva ønsker de å si til gravide og nybakte foreldre som venter eller har fått et barn med Downs syndrom?

Kan dere huske hvordan det var i starten? Hvilke følelser hadde dere da Frida ble født?

Det kom som en overraskelse. Hun ble båret rett ut av rommet da hun kom ut, fordi hun ikke pustet. Dagen etter ble vi tatt inn på kontoret til en lege. Der ble vi stilt spørsmål om typiske trekk ved Downs syndrom, nesten som en slags quiz, slik at vi selv skulle komme frem til hva det kunne være. Til slutt sa legen: «Vi tror det er Downs syndrom.»

Først trodde vi hun hadde hjerteproblemer, men det viste seg heldigvis ikke å være tilfelle, og det var en stor lettelse. Vi hadde gått gjennom hele svangerskapet uten bekymringer, så dette kom helt uventet.

Jeg (Ellen) lå i sengen etterpå, og tankene gikk i hundre uten at hun klarte å gripe tak i én eneste tanke. Ole (far) gikk rundt og rundt på sykehuset og følte at hodet holdt på å koke over. Men så sa Ole: «Det spiller jo ingen rolle, hun er jo datteren vår.» Resten av uken handlet om å komme seg gjennom tiden på nyfødt intensiv. Vi husker spesielt hvor mye sykepleierne betydde for oss. Ann Mari Haug var også der og støttet oss.

Det første året var vi mye på Ullevål. Det er mye å forholde seg til det første året, med prøver, leger og oppfølging. Det er viktig å klare å sortere hva som er viktig å få med seg, og hva som er nødvendig. Det er også lov å si nei. Det handler om å finne en balanse, altså å stole på helsevesenet, samtidig som man lytter til sin egen magefølelse.

Fikk dere snakke med noen tidlig?

Samtalene med Ann Mari hadde stor verdi. Hun tok seg av alt av skjemaer og praktiske ting, noe som gjorde at vi slapp å sette oss inn i byråkratiet. Det var til stor hjelp i en så krevende situasjon. Hun kunne også bistå i samtaler med leger og hjelpe oss med å oppsummere informasjon. I tillegg ble vi, gjennom helsestasjonen, satt i kontakt med foreldrene til et annet barn med Downs syndrom. Det var veldig fint. Vi fikk god kontakt med dem med en gang, og vi er fortsatt venner den dag i dag.

Hvordan reagerte besteforeldrene og resten av familien?

Oles foreldre reagerte ulikt. Faren hans, som er en mann av den gamle skolen, kjente på en umiddelbar sorg og spurte: «Er barnebarnet mitt mongoloid?» Samtidig var det han som etter hvert ble mest spent på hvor annerledes Frida ville være, og han har også vært den som er mest imponert over henne i ettertid. Han syntes det var krevende å vite hvordan han skulle forholde seg til Frida, om han kunne snakke med henne på samme måte som med andre barn. Det var nok mer bekymring hos ham enn hos resten av familien. Likevel var stemningen generelt imøtekommende.

Mor og søsken tok det veldig fint og ga mye støtte fra starten av. Når det gjelder Ellen sin side av familien, gikk det også veldig bra. Faren hennes, som er lege, hadde en mer klinisk tilnærming, mens moren er en varm og hjertegod person som synes det meste er fantastisk.

Hva tenkte dere om informasjon og hjelp dere fikk da Frida ble født?

Vi møtte en veldig omsorgsfull helsesykepleier på helsestasjonen, og vi fikk mye oppfølging fra bydelen. Vi fikk blant annet fysioterapi hjemme, og generelt den hjelpen vi trengte. Samtidig kunne det til tider føles som litt mye, men vi fikk også hjelp til ting vi ikke visste at vi trengte, som for eksempel å bli satt i kontakt med andre familier i lignende situasjoner. For oss var det aldri noen tydelig sorgprosess. Likevel opplevde vi at noen rundt oss hadde vanskelig for å tro på at vi var ærlige om hvordan vi hadde det.

Hvordan opplevde dere de første årene med Frida? Hvordan var det da Frida begynte i barnehage?

Frem til Frida begynte å bli mye syk, kan vi ikke huske at det var spesielt krevende. Vi fikk anbefalt at hun skulle begynne tidlig i barnehage, og hun startet da hun var 11 måneder gammel. Det opplevdes egentlig litt tidlig, siden hun ennå ikke kunne krabbe. Da Elvira (lillesøster) var baby, begynte Frida å bli mye syk og ble flere ganger innlagt på sykehus. Vi måtte bytte barnehage fordi vi ikke var fornøyde. Frida ble sittende mye stille og fikk ikke nok stimulering, og vi opplevde at de ikke tok henne og diagnosen hennes på alvor. Derfor sluttet vi der og begynte i en ny barnehage.

De første årene opplevdes likevel som de roligste. Samtidig var det en underliggende stressfaktor: Gjør vi nok? Vi vet at vi må gjøre litt ekstra for å få det til, men det tar mye tid. Man lærer seg etter hvert å prioritere ut fra hva familien faktisk har kapasitet til.

Hvordan vil dere beskrive forholdet mellom Frida og Elvira?

Elvira har mye omsorg og empati. Hun vokser opp i et miljø hvor det å ta hensyn og tilpasse seg er en nødvendighet, og hun blir derfor mer vant til å justere seg etter andre. Det handler hele tiden om å finne en balanse. De har et veldig nært forhold, men også med en del gnisninger. Det er en spesiell situasjon å være lillesøster til en storesøster med en funksjonsvariasjon. Elvira må ofte inngå kompromisser, noe som til tider kan være frustrerende. Det er ofte Elvira som må gi seg, selv om hun ikke alltid vil. Hun har etter hvert lært seg å kjenne igjen når hun må gjøre det.

Samtidig er de veldig knyttet til hverandre, selv om Elvira noen ganger kan synes at Frida er slitsom. Elvira opplever også en stor trygghet i søsteren sin. Frida er uredd og kan være en støtte for Elvira når noe føles skummelt. I slike situasjoner er Elvira ofte avhengig av Frida. Elvira fungerer også som en slags ambassadør for Frida i lek med andre barn. Hun viser hvordan ting gjøres, og hjelper henne inn i sosiale situasjoner. Hun lærer også Frida mye om popkultur og sosiale koder. På mange måter blir Elvira både lillesøster og storesøster på samme tid.

Hva har vært de største utfordringene underveis?

Sykdom har vært en stor utfordring hos oss, sammen med det å tilpasse seg at ting tar mye lengre tid. Småbarnsfasen varer betydelig lenger enn i mange andre familier, og Frida trenger fortsatt mye hjelp. Det å innse at denne fasen strekker seg over lengre tid, har vært krevende. Det legger også noen tydelige føringer for hverdagen og livet generelt. Det kan også være vanskelig å sikre gode relasjoner og stabilitet rundt henne, for eksempel på skolen. Dette er noe man ikke alltid har kontroll over, og det kan skape ekstra belastning. Mye faller derfor på foreldrene. Noen ganger kan det føles som om man har de samme møtene igjen og igjen, og må gi den samme informasjonen på nytt hver gang.

Hva har vært de største gledene, har noe overrasket dere?

Den største gleden er Fridas enorme livsglede og den nesten smittende kjærligheten hun viser. Hun lever veldig i nuet og uttrykker følelser på en åpen og ekte måte. Hun er utrolig flink til å gi komplimenter og til å vise kjærlighet til menneskene rundt seg. Vi merker det også godt med besteforeldrene. I mange år har Frida møtt dem i døren med et «jeg elsker deg». For den generasjonen der, som ikke er så gode på å artikulere følelsene sine, så har de begynte å klare å svare det samme tilbake.

Vi ser at Frida bryter barrierer og river ned vegger hos folk. De fleste blir glade og sjarmert av å møte henne. Vi vet alltid hva Frida føler, og det gir en form for trygghet. Hun bryr seg lite om hva andre mener, på både godt og vondt. Jo nærmere man kommer henne, jo mer påvirket blir man selv. Man blir litt rausere, og egne problemer kan føles mindre viktige. Det er noe veldig ekte og genuint ved henne, noe flere kanskje kunne hatt godt av.

Det som har overrasket oss, er at vi ikke har opplevd så mye utfordringer knyttet til mobbing og erting. Barna rundt henne tar godt vare på henne, og mange synes hun er veldig søt. Det virker som om aksepten blant barn er større enn før. Vi ser også gjennom media at utviklingen går i riktig retning. Vi er overrasket over hvor inkludert hun blir. Det er få spørsmål – hun blir stort sett bare møtt med aksept. Eventuelle utfordringer handler mer om praktiske ting enn om holdninger.

Hva har dere lært – som foreldre og som mennesker?

Det er et vanskelig spørsmål å svare på, men vi har lært hvor mye glede det kan ligge i de små tingene, og hvor lite som egentlig skal til for å ha det bra. Vi har også lært mye om kjærlighet – særlig den nære, fysiske og ubetingede kjærligheten. Klemmer, nærhet og tilstedeværelse har fått en helt annen betydning, og det påvirker oss som mennesker. Frida har en letthet ved seg som er veldig fin og inspirerende. Hun er ublyg og møter verden med en frihet som smitter over på oss og andre rundt henne. Hun tenker ikke så mye på konsekvenser, og holder derfor heller ikke tilbake. Hun forholder seg ikke til sosiale koder på samme måte som mange andre, men vi ser at det ofte går helt fint – og at folk responderer positivt på det. Det gjør også at vi selv bryr oss litt mindre om hva andre tenker.

Hun har åpnet tankene våre og vist oss at verden ikke nødvendigvis er slik vi trodde. Gjennom henne får vi et lite innblikk i et annet perspektiv og et annet verdenssyn. Og ikke minst så vi ler mye. Hun er utrolig morsom, og det er rett og slett veldig gøy.

Hvilke myter eller misforståelser skulle dere ønske dere kunne rydde opp i?

Frida er jo bare 12 år, så vi kan egentlig bare snakke ut fra et barneperspektiv. Noen av mytene stemmer for henne – for eksempel at hun er veldig glad i nærhet og kos. Der «krysser hun av mange bokser». Samtidig ser vi tydelig at barn med Downs syndrom ikke er en homogen gruppe. Frida er forskjellig fra andre barn med samme diagnose, og de er like ulike hverandre som alle andre barn. Det er viktig å forstå at hvert barn er et individ, med sin egen personlighet og sine egne egenskaper. Vi er også veldig glade for at vi ikke visste at Frida hadde Downs syndrom før hun ble født. Det gir et annet perspektiv. For oss er hun først og fremst Frida – ikke en diagnose. Hun er Frida fordi hun er Frida, ikke fordi hun har Downs syndrom.

Hva ønsker dere å si til gravide og nybakte foreldre som får beskjed om at barnet har Downs syndrom?

Først og fremst: Nå kommer dere snart til å få verdens vakreste og søteste baby. Den første tiden med baby er rolig og fin, og det er viktig å ikke være redd for å be om hjelp, enten det gjelder barnepass eller andre praktiske ting. Det kan være godt å ha noen faste personer rundt seg. Samtidig vil det være en lengre periode der barnet trenger ekstra hjelp og tilrettelegging sammenlignet med mange andre barn, og det kan til tider være krevende.

Men det er også en stor oppside, med mye glede og mange fine opplevelser i vente. Samfunnet i dag er også langt mer tilrettelagt enn før, selv om noen ting i livet naturligvis vil bli annerledes. Samtidig vil dere få et barn som gir dere et nytt perspektiv på livet. For oss er det vanskelig å se for seg noe annet. Det har også hatt mange positive innvirkninger på søsken og familielivet som helhet. Vi er en familie.

Kanskje trenger samfunnet også å bli litt mindre opptatt av kontroll og perfeksjon. Det er ikke alltid et idealsamfunn at alt skal være så strømlinjeformet. Det bør være plass til alle og det er bra for oss som samfunn.

Relaterte saker

Relaterte temasider