Før og nå: Livet med Mia

Ragnhild og Erik lever et rolig familieliv på Sagene i Oslo med barna Mia (11) og Nils (9). Mia har Downs syndrom. I dette intervjuet deler de erfaringene fra da hun ble født, den første tiden som foreldre og hverdagen de lever i dag. Hva har de lært, og hva ønsker de å si til gravide og nybakte foreldre i samme situasjon?

Kan dere huske hvordan det var i starten? Hvilke følelser hadde dere da Mia ble født?

Ragnhild:
Jeg var først og fremst veldig lettet over å ikke være gravid lenger. Også var vi helt opphengt i om hun kom til å få rødt hår. Vi så ikke at hun hadde Downs syndrom, så vi ble veldig overrasket da vi fikk beskjed.

Det var en litt rar situasjon. En lege kom inn og sa noe sånt som: «Jeg er ikke helt sikker, men vi tror hun har Downs syndrom.»

De forklarte hvilke ting som tydet på det, men også at man ikke kunne si det helt sikkert før blodprøven var klar. Beskjeden var veldig direkte, men jeg syntes det var fint. Det var ikke pakket inn – det var tydelig: «Dette er det vi tror, og derfor tror vi det.»

Erik:
Etterpå kom det raskt på plass et opplegg rundt oss. Det tror jeg var en stor fordel med å føde på Ullevål. De var tydelig vant til dette, hadde hatt mange barn med Downs syndrom der, og vi opplevde at alle gratulerte oss. Jeg har lest om andre steder hvor foreldrene ikke engang får gratulasjoner – det var helt motsatt hos oss.

Fikk dere snakke med noen tidlig?

Ragnhild:
Ja, det tror jeg var dag to, eller noe sånt, snakket vi med Ann- Mari (Haug). Veldig tidlig, i hvert fall. Og det var kjempebra. Det gjorde mye for at vi kom oss såpass fint og fort gjennom den første fasen.

Erik:
Vi hadde allerede begynt å sende ut tekstmeldinger om at Mia var født, og vi var i veldig godt humør. Så kom den informasjonen om at hun hadde Downs, og da trengte vi litt tid til å tenke. Vi syntes også vi måtte informere særlig besteforeldrene på en ordentlig måte. Noe av det vanskeligste den første uka, syntes jeg, var å ringe besteforeldrene. Både fordi det var et sjokk for dem også, og fordi man gruer seg til reaksjonene.

Hvordan reagerte besteforeldrene og resten av familien?

Erik:
Mine foreldre snakket også med Ann-Mari, og faren min og hans daværende kone deltok på foreldrekurset på Ullevål. Ragnhilds foreldre bodde i Frankrike på den tiden. De skulle flytte dit omtrent akkurat da Mia ble født, og utsatte flyttingen litt på grunn av det.

Ragnhild:
Vi opplevde at alle rundt oss ble overrasket, men veldig varme og inkluderende. Da vi dro hjem fra sykehuset, la vi begge ut innlegg på Facebook hvor vi skrev at vi hadde fått Mia, at hun hadde Downs syndrom, at vi trodde det kom til å gå helt fint, og at vi var veldig takknemlige for hjelpen på Ullevål. På den måten fikk vi informert mange på én gang. Vi fikk mange positive tilbakemeldinger. Folk syntes det var fint at vi var åpne om det. Da slapp vi også mange vanskelige enkeltsamtaler – de fleste hadde allerede fått med seg situasjonen. Det er veldig individuelt hva som føles riktig. For noen er det fint å være åpne i sosiale medier, for andre fungerer det bedre å ta det litt etter litt.

Hva tenkte dere om informasjon og hjelp dere fikk da Mia ble født?

Erik:
For min del kjente jeg ganske fort at: «Dette er først og fremst et barn.» At livet vårt som foreldre ikke nødvendigvis kom til å bli helt annerledes enn om hun ikke hadde hatt Downs. Vi fikk boka «Livet med Marikken» ganske tidlig, og leste den begge to. Den ble en slags ramme for oss – en måte å forstå at «det er sånn det er, og det går an å ha et godt liv med det».

Ragnhild:
Vi følte oss veldig godt ivaretatt på sykehuset. De var tydelige: «Dere har fått et barn med Downs syndrom, nå skal dere snakke med Ann-Mari. I morgen kommer det en som skal se på hjertet hennes.» Vi fikk god, konkret informasjon og oppfølging. Mia ble godt ivaretatt, de visste hva de gjorde, og vi følte oss trygge. Det å bli inkludert i et nettverk tidlig, gjennom Ann-Mari og kurset, betydde masse.

Hvordan opplevde dere de første årene med Mia?

Erik:
Veldig fine. Til å begynne med var det jo bare henne. Hun var en del frustrert, og vi slet litt med spising, men hun sov ganske godt ganske tidlig. Når de er helt små, er det jo begrenset hva de gjør uansett, så forskjellene blir mindre synlige. Det som merkes, er alle helseavtalene. Det var mye kontroller, men Mia var frisk og sterk.

Hvordan var det da Mia begynte i barnehage?

Ragnhild:
Hun trivdes umiddelbart i barnehagen. De var veldig fine med henne. Vi opplevde at hun hadde det veldig bra der, og at de var flinke til å feire de små milepælene.

Da Mia tok sine første skritt, var det et stort høydepunkt for hele familien – kanskje et av de største de siste ti årene. Barnehagen var også veldig gode på å markere sånne ting.

Hvordan vil dere beskrive forholdet mellom Mia og Nils?

Erik:
De har hatt utrolig mye glede av hverandre. Det kan man ikke se på det første bildet, da de var helt små, men det synes godt på nyere bilder – og i hverdagen. De er veldig nære.

Nå som de har blitt større, har de begynt å erte hverandre litt mer, og det hender det blir konflikter. Men veldig mye av tiden leker og finner de på ting sammen, og har det veldig fint.

Hva har vært de største utfordringene underveis?

Erik:
Det er mer systemet rundt, enn Mia selv. Skole og tjenester har til tider vært krevende. Det har vært perioder hvor vi har vært uheldige med ansettelser, folk som ikke har vært helt riktige i jobben, eller med mye fravær.

Det har krevd mye krefter å følge opp – skrive e-poster, ha møter, ta de samme diskusjonene igjen og igjen. Vi opplever at mange vil vel, og at det finnes gode tilbud, men også noen fallgruver. Når ting ikke blir som de skulle, er det ikke alltid så lett å få rettet det opp.

Ragnhild:
I hverdagen handler det ofte mer om å prøve å finne riktig måte å møte henne på. Noen ganger blir man frustrert over ting som ikke «går inn», og så skjønner man etterpå at irritasjonen ikke hjalp.

I går, for eksempel, sa jeg under middagen: «Nå synes jeg du skal få opp dampen litt.» Da svarte hun: «Jeg spiser i mitt tempo.» Og da har hun jo egentlig helt rett.

Hva har vært de største gledene?

Ragnhild:
Hun sprer enormt mye glede. Mia har en entusiasme for veldig små ting. Hun kan danse av glede på kjøkkengulvet fordi det er tomatsuppe til middag, og rope: «Tusen takk for at du kjøpte det til meg!»

Den evnen til å glede seg over små hverdagsgleder er en utrolig fin egenskap – og veldig smittsom.

Erik:
Det er utrolig hyggelig å hente henne. Hun jubler med hele seg når hun ser deg. Hun er en skikkelig «pappajente», og det har hun alltid vært.

Vi har også blitt kjent med masse fine folk på grunn av Mia – det hadde jeg ikke forventet. Det har vært en stor bonus. Det finnes en ny verden av foreldre, fagfolk og barn vi aldri hadde møtt ellers.

Har noe overrasket dere, positivt eller negativt, i de første årene?

Erik:
Jeg trodde hverdagen skulle bli mer krevende enn den faktisk ble. Vi har tatt henne med på alt mulig – reiser, fjellturer, besøk. Vi tok veldig til oss det vi fikk høre tidlig: «Lev livet som dere ville gjort ellers.» Så da gjorde vi det – og det gikk fint.

Ragnhild:
Når jeg ser tilbake, tenker jeg at vi kanskje gjorde ganske mye med henne veldig tidlig – hun var i Frankrike som tre måneder gammel og på fjelltur da hun var bare noen uker. Men det føltes naturlig der og da.

En annen overraskelse er hvor mye det har endret hva jeg synes er viktig. Flere ting jeg tenkte skulle være viktige for henne før hun ble født, betyr ikke så mye lenger. Det viktigste er at hun har det bra og er glad. Jeg kjenner ingen som er blidere enn henne.

Hva har dere lært – som foreldre og som mennesker?

Ragnhild:
Vi har lært å sette mer pris på de små tingene, og på mangfold generelt. Jeg opplever at jeg er blitt mer tolerant, både i møte med henne og med verden ellers.

Erik:
Man lærer også mye om tilnærming til atferd. Vi kan ikke gjøre alt likt med Mia og Nils. De trenger forskjellige ting, forskjellige grenser. Det er ikke alltid så lett, særlig når barna selv ønsker at «alt skal være likt». Men det må det jo ikke.

Og så lærer man at hverdagen man har, er den hverdagen man har. Man er glad i barna sine slik de er, med sterke og svake sider. Vi syns ikke synd på oss selv – tvert imot. Jeg liker ikke når folk sier «å, stakkars dere», for vi opplever det ikke sånn.

Hvilke myter eller misforståelser skulle dere ønske dere kunne rydde opp i?

Erik:
At et barn med Downs syndrom er «sånn og sånn». At alle liker pølser, musikk og Kaptein Sabeltann. De er like forskjellige som alle andre barn – med egne personligheter, interesser, styrker og utfordringer.

Ragnhild:
Bare i klassen til Mia er de tre elever med Downs syndrom. Alle går på nærskolen, og alle er veldig forskjellige – med ulike behov og kvaliteter. Det er en mye mer sammensatt gruppe enn jeg så for meg før.

Hva tenker dere når dere ser «før og etter»-bildet av Mia og Nils?

Ragnhild:
Jeg blir veldig stolt av den Mia har blitt, og gleder meg til å se fortsettelsen. Hun er så mye mer sin egen person nå – med sine egne interesser, ting hun liker å holde på med, og en tydelig personlighet.

Erik:
Det er gøy å se hvor langt de to har kommet, fra små hjelpesløse klumper til to ganske selvstendige, bestemte barn. Vi gleder oss til fortsettelsen.

Hva ønsker dere å si til gravide og nybakte foreldre som får beskjed om at barnet har Downs syndrom?

Erik:
At det kan bli veldig bra, selv om det ikke ble akkurat som dere tenkte. Livet blir kanskje annerledes enn du hadde sett for deg, men det kan bli minst like fint.

Ragnhild:
Det er veldig fint å ha et nettverk rundt seg, og å hente informasjon fra flere kilder. Downs Syndrom Norge er én arena, men også det å snakke med andre som allerede har barn med Downs. De kjenner hverdagen, både det fine og det krevende.

«Livet blir kanskje annerledes enn du hadde sett for deg,
men det kan bli minst like fint.»

Erik

Relaterte saker

Relaterte temasider