Har hun demens?
Jeg har en søster med Down Syndrom som er 27 år. Jeg opplever at det er vanskeligere å kommunisere med henne nå enn det det var for noen år tilbake. Hun viser glede av å være med andre, men tar ikke kontakt selv. Hun svarer «ja» og «nei» uavhengig av hva hun egentlig mener, eller blir spurt om. Er det grunn til å tenke på tidlig tegn på demens?
Anonym
Takk for dette viktige spørsmålet. Du beskriver at din søster har endret atferd, og at hun viser tegn på regresjon, tap av ferdigheter hun tidligere mestret, samt tilbaketrekning. Jeg forstår at du har en bekymring knyttet til om dette er demens, og du er dermed i en situasjon som ligner den flere andre pårørende til unge voksne med DS er i.
Atferdsendringer/regresjon hos unge voksne med DS er ikke uvanlig. Det kan være flere mulige årsaker til dette, både underliggende fysiske og/eller psykiske helseutfordringer, samt stressorer i miljøet. Med utgangspunkt i dette er det ved observert atferdsendring/regresjon anbefalt å sette i gang en bred utredning, og å bruke eksklusjonsmetoden for å finne mer ut av hva som kan være årsaken til den.
Down Syndrome Medical Interest Group (DSMIG | Down Syndrome Medical Interest Group) mener at følgende bør inngå i en utredning av ved observert atferdsendring/regresjon:
-En helhetlig medisinsk vurdering, med fokus på både det fysiske og det psykiske
-Rutineundersøkelser av den fysiske helsen (inkludert rutinemessige blodprøver, og undersøkelse av skjoldbrukskjertelfunksjon)
-Innsatser for å utelukke av de vanligste sykdomstilstandene hos mennesker med DS, som autoimmune sykdommer, syns- og hørselsproblemer, hudsykdommer, og tannproblemer
-Innsatser for å utelukke de hyppigst forekommende psykiske sykdommene hos mennesker med DS, som angst og depresjon
-Innsatser for å identifisere mulige stressorer i miljøet som kan påvirke funksjonen (som for høyt aktivitetspress, for høye krav, vanskelige overganger, vanskelige livshendelser, utryggheter i miljøet, endringer i omsorgssituasjon)
Videre legges det vekt på at det ved observert atferdsendring/regresjon bør settes inn tiltak i miljøet til vedkommende, hvorav økt støtte i dagliglivets situasjoner anses som aller viktigst.
Du skriver at du har en bekymring knyttet til om din søsters atferdsendring kan skyldes demens. Dette er en vanlig bekymring som for bare noen få år siden ville kunne ha blitt bekreftet. Nyere forskning viser likevel at selv om Alzheimers sykdom oppstår tidligere og oftere hos mennesker med Downs syndrom, utvikler denne seg sjeldent før fylte 30 år. En annen tilstand som kan forveksles med Alzheimers, men som har en helt annen karakter er Downs syndrom er regression disorder (DSDR).
DSRD beskrives ofte som et slags «funksjonskræsj», hvor rask og plutselig regresjon, tap av tidligere opparbeidede ferdigheter, samt endret atferd, er sentralt. Symptombildet kan være sammensatt, men økt og endret selvsnakk, mutisme, tilbaketrekning, endring av personlighet og søvnforstyrrelser forekommer ofte. DSRD skiller seg fra Alzheimer ved at tilstanden oppstår tidligere og har en mer akutt form. Mens DSRD forekommer hos barn, ungdom og unge voksne og kan oppstå i løpet av uker og måneder, er det sjeldent at utvikling av Alzheimer starter før fylte 30 år. Ettersom DSRD har vært mindre kjent, finnes det nok tilfeller hvor DSRD tidligere har vært diagnostisert som nyoppstått autisme eller demens. Du kan lese mer om denne DSDR her: https://www.downssyndrom.no/sporsmal-og-svar/hva-er-downs-syndrome-regression-disorder-dsrd/
Uavhengig av hva som er årsaken til endringen du beskriver, er det to viktige tiltak som bør settes i gang umiddelbart: Økt støtte i hverdagslivets aktiviteter, i boligen og på jobb/dagtilbud, samt en bred utredning hos fastlege og henvisning til voksenhabilitering. Du bør drøfte observasjonene dine med din søsters fastlege og andre støttepersoner i hennes omgivelser.
Jeg håper at dette svaret ga svar på noe av det du lurer på, og jeg ønsker deg og din søster masse lykke til!
Dette svaret er lest og diskutert av medlemmer i Downs syndrom Norges fagråd.
Atferdsendringer/regresjon hos unge voksne med DS er ikke uvanlig. Det kan være flere mulige årsaker til dette, både underliggende fysiske og/eller psykiske helseutfordringer, samt stressorer i miljøet. Med utgangspunkt i dette er det ved observert atferdsendring/regresjon anbefalt å sette i gang en bred utredning, og å bruke eksklusjonsmetoden for å finne mer ut av hva som kan være årsaken til den.
Down Syndrome Medical Interest Group (DSMIG | Down Syndrome Medical Interest Group) mener at følgende bør inngå i en utredning av ved observert atferdsendring/regresjon:
-En helhetlig medisinsk vurdering, med fokus på både det fysiske og det psykiske
-Rutineundersøkelser av den fysiske helsen (inkludert rutinemessige blodprøver, og undersøkelse av skjoldbrukskjertelfunksjon)
-Innsatser for å utelukke av de vanligste sykdomstilstandene hos mennesker med DS, som autoimmune sykdommer, syns- og hørselsproblemer, hudsykdommer, og tannproblemer
-Innsatser for å utelukke de hyppigst forekommende psykiske sykdommene hos mennesker med DS, som angst og depresjon
-Innsatser for å identifisere mulige stressorer i miljøet som kan påvirke funksjonen (som for høyt aktivitetspress, for høye krav, vanskelige overganger, vanskelige livshendelser, utryggheter i miljøet, endringer i omsorgssituasjon)
Videre legges det vekt på at det ved observert atferdsendring/regresjon bør settes inn tiltak i miljøet til vedkommende, hvorav økt støtte i dagliglivets situasjoner anses som aller viktigst.
Du skriver at du har en bekymring knyttet til om din søsters atferdsendring kan skyldes demens. Dette er en vanlig bekymring som for bare noen få år siden ville kunne ha blitt bekreftet. Nyere forskning viser likevel at selv om Alzheimers sykdom oppstår tidligere og oftere hos mennesker med Downs syndrom, utvikler denne seg sjeldent før fylte 30 år. En annen tilstand som kan forveksles med Alzheimers, men som har en helt annen karakter er Downs syndrom er regression disorder (DSDR).
DSRD beskrives ofte som et slags «funksjonskræsj», hvor rask og plutselig regresjon, tap av tidligere opparbeidede ferdigheter, samt endret atferd, er sentralt. Symptombildet kan være sammensatt, men økt og endret selvsnakk, mutisme, tilbaketrekning, endring av personlighet og søvnforstyrrelser forekommer ofte. DSRD skiller seg fra Alzheimer ved at tilstanden oppstår tidligere og har en mer akutt form. Mens DSRD forekommer hos barn, ungdom og unge voksne og kan oppstå i løpet av uker og måneder, er det sjeldent at utvikling av Alzheimer starter før fylte 30 år. Ettersom DSRD har vært mindre kjent, finnes det nok tilfeller hvor DSRD tidligere har vært diagnostisert som nyoppstått autisme eller demens. Du kan lese mer om denne DSDR her: https://www.downssyndrom.no/sporsmal-og-svar/hva-er-downs-syndrome-regression-disorder-dsrd/
Uavhengig av hva som er årsaken til endringen du beskriver, er det to viktige tiltak som bør settes i gang umiddelbart: Økt støtte i hverdagslivets aktiviteter, i boligen og på jobb/dagtilbud, samt en bred utredning hos fastlege og henvisning til voksenhabilitering. Du bør drøfte observasjonene dine med din søsters fastlege og andre støttepersoner i hennes omgivelser.
Jeg håper at dette svaret ga svar på noe av det du lurer på, og jeg ønsker deg og din søster masse lykke til!
Dette svaret er lest og diskutert av medlemmer i Downs syndrom Norges fagråd.
Eva-Mari Andersen – Fagrådgiver i DSN, spesialpedagog og forsker
Send inn ditt erfaringssvar
Vi vil gjerne høre dine erfaringer. Send oss dine erfaringer rundt dette spørsmålet.
"*" obligatorisk felt
