Ditt spørsmål

Hei, og tusen takk for et viktig og relevant spørsmål! Jeg forstår det slik at du er arbeidsleder for en voksen mann med Downs syndrom, og at du har observert en atferdsendring hos vedkommende i form av dårlig motivasjon, tretthet og slitenhet, særlig etter lunsj. Du beskriver videre at vedkommende elsker å komme på jobb, og at arbeidsoppgavene til vedkommende er knyttet til vedproduksjon, samt noe løfting og bæring. Jeg får inntrykk av at du kjenner vedkommende relativt godt. Du nevner at vedkommende blir medisinert for epilepsi, men at det ikke er sikkert at vedkommende har epilepsi. Jeg antar med utgangspunkt i dette at du kanskje ikke har et oppdatert eller fullstendig bilde av vedkommendes helsestatus. Du spør om atferdsendringene du har observert kan skyldes at vedkommende er i ferd med å bli eldre, og lurer på om vedkommende kan ha utbytte av å jobbe kortere dager eller pensjoneres.

Downs syndrom, aldring og atferdsendring
Det stemmer at voksne med Downs syndrom har lavere levealder enn mennesker som ikke har Downs syndrom, og at aldringsprosesser skjer tidligere hos mennesker med Downs syndrom enn hos mennesker som ikke har Downs syndrom (du kan lese mer om dette her: Aldringsprosessen ved Downs syndrom: Hvordan påvirker det?).
Tidligere aldring kan føre med seg flere fysiologiske, psykologiske og nevrologiske endringer, som kan føre til nye eller forsterkede plager og sykdommer, samt endrede behov og ønsker. Eksempler på aldersrelaterte endringer som ofte forekommer hos voksne med Downs syndrom er nyoppståtte eller forverrede autoimmune sykdommer, betennelses- og/eller smertetilstander, søvnapne, samt stoffskiftesykdommer. I tillegg er voksne med Downs syndrom også særlig utsatt for å utvikle angst og depresjon, samt Alzheimers sykdom.
Det er mange som erfarer at voksne mennesker med Downs syndrom endrer seg når de kommer i 40-åra. Ganske mange trenger mer eller annen støtte enn tidligere. Ganske mange er også i behov av en bred tverrfaglig vurdering, slik at de kan få best mulig tilrettelegging og støtte i sin hverdag. Dette gjøres ofte i spesialisthelsetjenesten, for eksempel voksenhabiliteringen.

Atferdsendringens flerfoldighet
Med utgangspunkt i at mennesker med Downs syndrom eldes raskere enn mennesker som ikke har Downs syndrom kan vi anta at vedkommende er i en aldringsprosess. Med utgangspunkt i dette kan vi også tenke oss at en viss grad av atferdsendring er naturlig og som forventet. Samtidig, fordi aldring egentlig består av flere ulike prosesser, fordi disse varierer fra person til person, og fordi mennesker med Downs syndrom er særlig utsatt for spesifikke helseutfordringer når de blir eldre, kan vi ikke slå oss til ro med denne forklaringen før dette er utredet. Målet med en utredning vil da være å finne ut av om vedkommende har fått aldersrelaterte sykdommer som kan bli bedre ved rett diagnose og behandling eller ikke, for å kunne bedre finne frem til gode tiltak.
Atferdsendring kan ha flere ulike årsaker – også når man er eldre. Eksempler på dette er mistrivsel, lav motivasjon, fysisk og psykisk uhelse, samt vold og overgrep. Med utgangspunkt i dette bør atferdsendringer ikke bare beskrives, men også videreformidles og diskuteres, slik at man får best mulig forståelse for situasjonen før man gjør endringer i vedkommendes hverdag. I forbindelse med dette kan primærkontakt i bolig og/eller verge være gode sparringspartnere. Her har også kommunen et overordnet ansvar (jamfør Helsedirektoratets veileder Gode helse- og omsorgstjenester for personer med utviklingshemming).

Kartlegging og tiltak ved atferdsendring
Utgangspunktet for god tilrettelegging er gode beskrivelser og en god forståelse av situasjonen. Når jeg leser spørsmålet ditt får jeg på følelsen at du kjenner den du beskriver godt. Jeg tenker derfor at dine observasjoner og vurderinger kan ha stor betydning for veien videre.
I tillegg til at den observerte atferdsendringen beskrives og diskuteres, er det også viktig å innhente vedkommendes perspektiv på saken. En tilpasset samtale hvor det fokuseres på å få frem vedkommendes opplevelser og ønsker, særlig knyttet til tiden etter lunsj, kan være nyttig. Kanskje kan man under en slik samtale også foreslå og velge ut tiltak som kan prøves ut i arbeidshverdagen – for eksempel variasjon eller endring av arbeidsoppgaver etter lunsj.
Jobbens betydning for helsa
For mennesker med utviklingshemming har det å ha en jobb å gå til og det å være arbeid en rekke positive effekter. Arbeid, uavhengig av tilretteleggingsgrad, gir mening og tilhørighet, økt livskvalitet og forbedrede levekår, i tillegg til klare helsemessige fordeler. Utviklingshemmede som er i jobb har bedre fysisk og psykisk helse. Noe av det viktigste jeg leser i det du skriver er at vedkommende har glede av å være i jobb. Dette er en svært viktig observasjon, som taler for å prøve ut tiltak på arbeidsplassen, som for eksempel mindre krevende oppgaver etter lunsj, heller enn å korte ned arbeidsdagen eller pensjonere vedkommende.
Jeg håper at dette svaret var nyttig for deg, og jeg ønsker deg masse lykke til med arbeidet videre.

Med aller beste hilsen

Eva-Mari Andersen
Fagrådgiver, spesialpedagog og ph.d., Downs Syndrom Norge

P.S
Nasjonalt kompetansesenter for Utviklingshemming (Naku) har laget ressurser som kan være nyttige for deg når du skal gå videre med det viktige arbeidet du gjør (se for eksempel: Temasider om Helsedirektoratets veileder | Naku). Hvis du ønsker det, kan du også lese mer om arbeidets betydning for utviklingshemmede her: Arbeidets betydning for personer med utviklingshemming | Naku og her: Kunnskapsbanken | Naku.