Ditt spørsmål

Hei og beklager at det har tatt så lang tid å få besvart spørsmålet ditt!
Her kommer to svar:

Det første er fra Maria som er fagrådsleder i Downs Syndrom Norge, molekylærbiolog og forsker:

Det er veldig vanskelig å si noe om utfordringer. Det varierer veldig fra barn til barn. For utfordringer/risiko for sykdommer kan det se ut som det har litt å si hvilke celletyper som har trisomi 21. Forskerne vet nok dessverre ikke så mye her enda, men jeg tror ny informasjon vil komme, for det skjer veldig mye spennende innen forskning for mennesker med trisomi 21.

Jeg har gjort noen søk og fant fant denne organisasjonen, men har ikke noe videre kjennskap til den
International Mosaic Down Syndrome Association – About Us (imdsa.org)

Her er den nyeste artikkelen jeg fant, og den er ti år gammel…

Jeg vil også tipse deg om gruppen vår på Facebook. Der kan du stille spørsmål anonymt og kanskje kan du komme i kontakt med noen med erfaring rundt dette.

Med vennlig hilsen
Maria – fagrådsleder i Downs Syndrom Norge.

Det andre svaret er fra et annet fagrådsmedlem:

Hei, og takk for interessant (og nydelig formulert) spørsmål.

Maria har svart godt på det allerede, og forslaget hennes, om å spørre i Facebook-gruppen om andre med barn med mosaikk vil dele erfaringer, støttes. Det kan være godt å snakke med noen med lignende erfaringer, kanskje også spørre i internasjonale grupper, siden dette er en så liten andel av Downs syndrom-populasjonen. Kanskje kan den lokale habiliteringen formidle kontakt med andre mosaikkforeldre også? Det blir viktig å ikke falle mellom to stoler, som det beskrives, med et barn som både skiller seg fra «vanlig» trisomi 21 og «vanlige» barn.

Spørsmålet viser behovet for mer forskning på denne gruppen. Men det viser kanskje også behovet for å nyansere og lage undergrupper for foreldre til barn med Downs syndrom, innad i Downs Syndrom Norge: Barn med mosaikk, barn med translokasjon, barn med tilleggsdiagnoser som autisme/ADHD etc. Barn med Downs syndrom er en så variert gruppe, og foreldrene har både like og ulike erfaringer – ikke alltid helt sammenlignbare. Det kan være sårt å kjenne seg annerledes i foreldregruppen, når man sammenligner sitt barn med andres, og synes ens eget barn kommer til kort. Men det kan også være en sårhet når det gjelder barn som jevnt over fungerer bra. Hvor hører man hjemme? Hvem kan man snakke fritt med, uten å føle seg misunt, eller privilegert? Alle trenger en (nokså) lik gruppe å lene seg på, der man kan snakke om det som måtte komme av utfordringer, uten å føle at man må ta hensyn til andres barns kanskje større vansker, eller andre foreldres såre punkter.

Det er ikke noen fasit for hvor tidlig man vil se utfordringer. Det vil komme utfordringer på noen områder, som kanskje motorikk, språk, somatikk, sosiale forhold, lærevansker.  Men utfordringene må ikke automatisk komme på alle områder – og det som måtte komme kan være lenge til. Det høres anstrengende ut å gå og vente på vanskeligheter som kanskje ikke kommer, eller kanskje kommer først om flere år. Det beste er kanskje å vente med bekymringene til utfordringene er der – og om det er mulig: Glede seg mer over barnet som det er, her og nå.

Med vennlig hilsen
Fagrådsmedlem i Downs Syndrom Norge