Barn med Downs syndrom har ofte et stort utviklingspotensial, men l\u00e6rer gjerne saktere og p\u00e5 litt andre m\u00e5ter enn andre barn. Det er viktig \u00e5 optimalisere forholdene rundt l\u00e6ring og utvikling, og involvere hjelpeapparatet i dette arbeidet. Som foreldre m\u00e5 man derfor forholde seg til en rekke offentlige instanser og tilbud, noe som til tider kan v\u00e6re sv\u00e6rt krevende. Man kan v\u00e6re heldig og m\u00f8te omtanke, varme og respekt, men dessverre hender det ogs\u00e5 at man m\u00f8tes av regelrytteri og inkompetanse. Diagnosen \u00e5pner noen d\u00f8rer, men kommune\u00f8konomi, ulik tolking av lovverk, varierende kompetanse og ulik praksis krever at man m\u00e5 jobbe for sitt barns rettigheter. Under f\u00f8lger en kort presentasjon av ulike offentlige institusjoner og tilbud vi gjerne kommer i kontakt med:<\/p>\n\n\n\n
Habiliteringstjenesten Ahus er et tilbud som gis av Helse \u00d8st, og er et tilbud om spesialisthjelp til barn med funksjonshemninger. Tilbudet er et supplement til og forsterkning av det kommunale hjelpeapparatet. Lege p\u00e5 f\u00f8de- eller barneavdeling kan gi henvisning. P\u00e5 habiliteringstjenesten Ahus har de bl.a. tilbud om sm\u00e5barnsgruppe for barn med Downs syndrom, kurs, og de kan gi enkeltveiledning i forhold til spesialpedagogikk, trygderegler, fysioterapi eller ern\u00e6ring.<\/p>\n\n\n\n
Er en kommunal ressursperson for barn med Downs syndrom. Hun kan henvise videre til lege, PP-Tjenesten (PPT) eller habilitering. Hun skal ha egne vekstkurver for barn med Downs syndrom, hun skal kunne vite eller skaffe rede p\u00e5 det meste av det dere nybakte foreldre kan ha av sp\u00f8rsm\u00e5l.<\/p>\n\n\n\n
PPT er en kommunal r\u00e5dgivningsinstans for foreldre, barnehage og skole. Psykolog fra PPT kan foreta utredning av barnet og faglige r\u00e5d og st\u00f8tte. Skriver sakkyndig vurdering vedr\u00f8rende spesialpedagogisk hjelp i f.eks. barnehage og skole.<\/p>\n\n\n\n
Fysioterapitjenesten er kommunal. Her kan man f\u00e5 veiledning og hjelp til motorisk trening for \u00e5 legge til rette for best mulig utvikling. Man kan ogs\u00e5 s\u00f8ke om hjelpemidler.<\/p>\n\n\n\n
Ergoterapeuter treffer man som oftest i habiliteringstjenesten eller i kommunen. Ergoterapeuten bidrar til \u00e5 sikre at omgivelser og aktiviteter barnet deltar i tilpasses barnet slik at barnet kan mestre hverdagsaktiviteter gjennom b\u00e5de trening og motivering<\/p>\n\n\n\n
Hjelpemiddelsentralen l\u00e5ner ut hjelpemidler etter behov, og finnes i hvert fylke. Hjelpemidlene kan v\u00e6re utstyr til fysisk trening eller kommunikasjonshjelpemidler. PPT, fysioterapeut eller spesialpedagog kan hjelpe dere med s\u00f8knad.<\/p>\n\n\n\n
Grunnst\u00f8nad skal dekke ekstra utgifter til barnet. Hjelpest\u00f8nad skal dekke ekstra tid brukt p\u00e5 barnet. Barn med Downs syndrom har krav p\u00e5 hjelpest\u00f8nad fra spedbarnsstadiet. S\u00f8knad om st\u00f8nad skjer p\u00e5 eget skjema fra Nav. Nav har plikt til \u00e5 informere om hva som kreves og om gjeldende satser. Habiliteringstjenesten Ahus har sosionom som kan hjelpe med utfylling av skjema.<\/p>\n\n\n\n
Foreldre har krav p\u00e5 pleiepenger n\u00e5r barnet er innlagt p\u00e5 sykehus. Foreldre til barn med funksjonshemning har rett til fri inntill 20 dager pr. kalender\u00e5r i forbindelse med barns sykdom. Foreldre har ogs\u00e5 rett til permisjon for \u00e5 delta p\u00e5 oppl\u00e6ring. (Arbeidsmilj\u00f8loven \u00a7 12 og Folketrygdloven, kap. 9). Familien har ogs\u00e5 rett til fast kontaktperson hos Nav.<\/p>\n\n\n\n
Barn med funksjonshemning har krav p\u00e5 barnehageplass. Rettigheten gjelder kommunale barnehager, eller de som har kommunal st\u00f8tte, men dere kan ogs\u00e5 s\u00f8ke om plass i en privat barnehage. Kontakt kommunen for informasjon om tilbudene som finnes der dere bor.<\/p>\n\n\n\n
Funksjonshemmede barn har, som alle andre barn, rett til \u00e5 g\u00e5 p\u00e5 sin n\u00e6rskole. Foreldrene har stor innflytelse b\u00e5de p\u00e5 skolevalg og p\u00e5 planlegging.<\/p>\n\n\n\n
En ansvarsgruppe best\u00e5r av foreldre\/foresatte og andre personer som er involvert i barnets ve og vel. For \u00e5 koordinere tiltakene rundt barnet, b\u00f8r det etableres en ansvarsgruppe innen barnet er fylt ett \u00e5r. Foreldre kan bestemme hvem som skal delta i gruppen. Det kan v\u00e6re fysioterapeut, ergoterapeut, f\u00f8rskolel\u00e6rer fra barnehagen, psykolog fra PPT, helses\u00f8ster eller andre. Et godt r\u00e5d: Ikke ha med for mange. Det er lett \u00e5 f\u00f8le seg \u00aboverkj\u00f8rt\u00bb av velmemende fagfolk.<\/p>\n\n\n\n
Barn som har behov for langvarige og koordinerte tjenester, har rett til \u00e5 f\u00e5 utarbeidet individuell plan. Individuell plan er et samarbeidsdokument som beskriver familiens og tjenesteapparatets innsats. Fylkesmannen og kommune kan gi mer info.<\/p>\n\n\n\n
Avlastning er en rettighet som foreldrene har. Dette er et kommunalt ansvar. Dette er en hjelp til dem som trenger pusterom fra krevende omsorgsoppgaver. N\u00e5r avlastning skal vurderes, er det viktig at familiens totalsituasjon blir belyst, f.eks. hensynet til andre barn. Kontakt kommunen for informasjon og for hjelp til \u00e5 s\u00f8ke.<\/p>\n\n\n\n
St\u00f8ttekontakt er en rettighet som barnet har. M\u00e5let er at barnet skal komme seg ut og kunne delta i aktiviteter, som andre barn. Det er ikke vanlig med st\u00f8ttekontakt n\u00e5r barna er sm\u00e5. Kontakt kommunen for informasjon og for hjelp til \u00e5 s\u00f8ke.<\/p>\n\n\n\n
Ved krevende omsorgsoppgaver kan foreldre s\u00f8ke kommunen om omsorgsl\u00f8nn. Det kan v\u00e6re en l\u00f8sning dersom en av foreldrene ikke greier \u00e5 jobbe i full stilling. Familiens totalsituasjon legges til grunn ved s\u00f8knadsbehandling.<\/p>\n\n\n\n